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Patients Fibromyalgie
Baisse très progressive et lente de la DFG : faut-il surveiller ?
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Utilisateur désinscrit
Je souhaitais également ajouter que ma créatinine est très bonne, mais que seule autre anomalie de ma prise de sang, le potassium commence à bien augmenter.
Merci d'avance,
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phildu
Membre AmbassadeurBon conseiller
phildu
Membre Ambassadeur
Dernière activité le 24/01/2026 à 19:40
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@sapienza13 Je sens que tu traverses une période sacrément éprouvante. Entre le rhumatisme psoriasique, l'infarctus à un jeune âge et l'ombre du lupus qui plane, c'est normal que tu sois en alerte. Ton corps t'envoie des signaux, et ton analyse sur la baisse de ta DFG (Débit de Filtration Glomérulaire) montre que tu es très attentive à ce qui se passe.
C'est vrai qu'en théorie, au-dessus de 90, on est dans la zone "normale". Passer en dessous (entre 60 et 89) est considéré comme une baisse légère.Est-ce alarmant ? Pas forcément "grave" dans l'immédiat, mais à ton âge (moins de 40 ans), une baisse progressive et constante mérite qu'on s'y attarde....
C'est super que ta créatinine soit bonne, c'est rassurant sur la structure même de tes reins. Mais tu as mis le doigt sur un point technique très important : le potassium (la kaliémie).Dans le jargon médical, quand la créatinine est stable mais que la DFG baisse et que le potassium monte, ça raconte souvent une histoire de "tuyauterie" et d'échanges chimiques.
Mon conseil pour toi
Ne reste pas seule avec tes doutes. Puisque tu es déjà en arrêt et que ta santé se dégrade, il faut alléger ta charge mentale.
Étape 1 : Note la chronologie de tes baisses de DFG sur un papier.
Étape 2 : Demande à ton généraliste ou à ton rhumatologue une lettre pour un néphrologue. Dire "je ne suis plus dans la norme pour mon âge et ça baisse régulièrement" est un argument imparable.Tu as déjà montré une force incroyable en gérant un infarctus et une maladie articulaire. Prendre les devants pour tes reins, c'est une façon de reprendre le pouvoir sur ton corps.
Je tiens à préciser que je ne suis pas médecin. Ces réflexions et ces interrogations font suite à mes propres recherches personnelles.
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Phildu
Utilisateur désinscrit
Bonjour @phildu, merci pour ton commentaire qui me fait me sentir beaucoup moins seule..
Car effectivement, en plus d'être éprouvantes mentalement et physiquement, nos maladies chroniques, souvent invisibles, nous plongent dans une grande solitude.
Car bien qu'essayant parfois d'être empathique, l'entourage en bonne santé ne peut comprendre totalement ce que l'on vit; et puis on essaye de paraître fort et enjoués pour ne pas les inquiéter.
Donc effectivement c'est une période compliquée en ce moment avec le cumul de tout; et je vais suivre ton conseil, c'est à dire d'aller voir une néphrologue que j'avais consultée il y a 8 ans, suite à des protéines dans les urines après une preeclampsie.
Je demanderai un courrier d'adressage au médecin traitant, et il ne faut pas que j'hésite à demander, ce n'est pas le "déranger", c'est effectivement légitime dans mon cas et à mon âge, et au vue de mon état de santé.
Encore merci @Phildu et au plaisir.
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Utilisateur désinscrit
J'ai vu mon rhumato ce jour qui m'a dit qu'effectivement il allait falloir surveiller les reins attentivement, car en plus se posait la question du lupus (qui atteint les reins) et que je suis suivie par un interniste pour ça.
Je dois refaire une prise de sang dans moins d'un mois, et nous verrons ce qu'il en est. Il se peut que le DFG remonte et qu'il ne s'agissait que d'un épisode isolé.
Bonne soirée,
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Membre Ambassadeur@MayaneZede
Nous croisons sans le savoir des gens qui souffrent et dont la maladie peut être mortelle. La Fibromyalgie fait souffrir, est invisible, est invalidante, mais, si elle est difficile à vivre, n'est pas mortelle. Dans tous les cas, ce sont des situations injustes.
Et dans tous les cas, les malades doivent être écoutés par le corps médical, pris au sérieux et aidés à vivre le moins mal possible. Le traitement de la douleur est maintenant pris en compte.
Laissez tomber les jugements contre productifs comme quoi la fibromyalgie serait imaginaire : qu'ils prennent votre place pendant une semaine ! Plus simplement : qu'ils lisent ce qu'en dit Carenity ; qu'ils écoute la liste de vos douleurs et mal êtres divers et variés.
Si ce sont des médecins qui disent cela, à défaut de les faire changer de métier, allez en voir d'autres.
"Dans la tête", ce n'est pas totalement faux, si l'on considère qu'à l'origine de la Fibromyalgie il peut y avoir un traumatisme passé inaperçu sur le moment, et réveillé par un autre traumatisme beaucoup plus tard. "Dans la tête", ce peut être en partie là que se trouvent des pistes pour aller mieux, en adaptant sa vie et ses pensées, en essayant d'être positif, constructif, sans rancœur. En étant avec bienveillant avec soi-même.
Ce ne sont que des avis. Prenez soin de vous. Sans colère. Avec confiance.
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Et dans tous les cas, les malades doivent être écoutés par le corps médical, pris au sérieux et aidés à vivre le moins mal possible. Le traitement de la douleur est maintenant pris en compte.
Laissez tomber les jugements contre productifs comme quoi la fibromyalgie serait imaginaire : qu'ils prennent votre place pendant une semaine ! Plus simplement : qu'ils lisent ce qu'en dit Carenity ; qu'ils écoute la liste de vos douleurs et mal êtres divers et variés.
Si ce sont des médecins qui disent cela, à défaut de les faire changer de métier, allez en voir d'autres.
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Utilisateur désinscrit
Bonjour,
Je suis atteinte de rhumatisme psoriasique depuis 2018, j'ai été victime d'un infarctus en 2022, et je suis en cours de diagnostic (ou exclusion de diagnostic) de lupus. (On penche pour l'exclusion pour le moment)
Depuis une année mon état de santé s'est un peu dégradé concernant ma pathologie articulaire. Et je suis en arrêt de travail depuis 1 an.
Je suis atteinte également d'une très très grande fatigue (asthénie).
Ma DFG baisse peu à peu à chaque prise de sang pour passer en dessous de 90.
J'ai encore une DFG qui reste élevée, je suis d'accord, et tres loin d'etre en insuffisance renale, mais je ne suis plus dans la zone grisée de normalité pour mon âge.
Est ce qu'être en dessous de 90 avant 40 ans est quelque-chose d'alarmant ?
Et à surveiller avec un néphrologue ?
Je me demande si la lente et progressive baisse de ma DFG peut -être dues aux traitements (biotherapie, bêta bloquants..)
Quelqu'un a t'il été dans un cas similaire au mien et a t'il fallu surveiller avec un spécialiste des reins ?
Merci d'avance,