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Diagnostic, prise en charge et démarches dans la spondylarthrite ankylosante

J'ai les symptômes de la spondylarthrite mais mon diagnostic est négatif : des avis ?

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avatar Oriane90

Oriane90

28/06/2022 à 19:17

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Oriane90

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Bonsoir,

J'ai besoin de vos avis, je suis complètement déboussolé. Je vous explique. Première douleurs au dos, avec réveil nocturne, puis les talons, .... depuis janvier, toute les articulations me font mal principalement au repos, rouillé et derouillage très long. même des douleurs comme des entorse douleurs mécaniques a force d'avoir les autre douleurs. Premièr rhumatologue, examen, tout reviens nikel, les anti inflammatoire ne font rien, il pense a une spondylarthrite mais veux d'autre avis.

Depuis toujours les douleurs sur toute les articulations, réveil nocturne, rouillé de partout ,perte de souplesse au pied et hanche, du mal a me servir de mes mains et sous oxycodone. Mon dr generaliste me soutient.

Le rhumatologue a contacté le service de médecine interne et celui de rhumatologie.

Ce soir rdv en médecine interne , debut du rdv " pourquoi vous êtes la, ça n'a rien a voir ici..... j'explique elle ne m'écoute pas, me coupe la parole et n'ecoute pas les explications, elle ne vois que les résultats d'examen et me dis, vous n'avez rien tout va bien, tant mieux. Alors que je souffre depuis des mois.

Quand je dis je me réveille la nuit j'ai les doigts bloqué, le dos pareil. Des douleurs insoutenable..... elle dis bon on va refaire une prise de sang, echo et radio des mains mais vous n'aurez rien.

En gros je suis debout, je marche, je boss donc ça va . Même shooter.

Et elle me dis ça sert a rien de voir le services de rhumatologue ils trouverons rien .

J'ai ecrit a mon dr , il m'a dis de quand même voir le services de rhumatologie.

A la fin du rdv, en dictant son texte, elle a dis possibilités de fybromyalgie, donc ya peux être quelque chose.

Quand pensez vous?

Quand je vois les symptômes d'une spondylarthrite, les miens y ressemble même si les examens sont bon.

J'ai l'impression que la fybromyalgie c'est différent.

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avatar yoann01

yoann01

28/06/2022 à 20:58

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yoann01

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Bonjour Oriane de tout cœur avec toi.

Il est vrai que tes symptômes ressemblent fortement à la spondylarthrite mais bon je ne suis pas médecin pour l'assurer.

Ce qui est certains ils faut parfois des années avant d'avoir le diagnostic. Pour ma part il fallut 3 ans de douleurs très difficiles et autant pour trouver un traitement qui puisse me permettre d'être mieux.

En tous les cas si tu es soutenue par ton généraliste, il ne faut pas hésiter à le contacter et ne pas hésiter à voir d'autres spécialistes au besoin.

Bon courage à vous


J'ai les symptômes de la spondylarthrite mais mon diagnostic est négatif : des avis ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/diagnostic-et-prise-en-charge-de-la-spondylart/votre-avis-54719 2022-06-28 20:58:06
avatar exit

Utilisateur désinscrit

29/06/2022 à 12:48

la différence c'est que la spondy se voit à l'image ou parfois par une prise de sang alors que pour la fibro on ne voit rien . on se rend compte aussi que les anti inflammatoire n'ont souvent aucun effet dans la fibro !

vous trouverez encore beaucoup de gens dans le monde médical lui même pour vous dire que la fibro c'est dans la tête !

une de mes fille a une spa et l'autre une fibro . elles sont suivies toutes les 2 par un rhumato . mes autres enfants sont porteurs d'un déficit en protéine C et S. je suis persuadée que la fibro est, elle aussi , une maladie génétique ou (et) auto immune ! mais où chercher ?

Rencontrez un rhumatologue ; un bon ! quitte à changer si vous n'êtes pas prise au sérieux !


J'ai les symptômes de la spondylarthrite mais mon diagnostic est négatif : des avis ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/diagnostic-et-prise-en-charge-de-la-spondylart/votre-avis-54719 2022-06-29 12:48:43

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avatar Oriane90

Oriane90

29/06/2022 à 15:27

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avatar Oriane90

Oriane90

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@maya78

Merci.

J'ai bien senti le fibro c'est dans la tete . Elle m'a dis arrêter tout les anti douleur ça sert a rien ....

Heu quand on a mal, on prend des anti douleur.

J'ai refait une pds de matin et j'ai contacté la rhumatologie qui va me voir pour des examens, j'attends qu'il me rappel.

Pour l'instant oui rien a l'imagerie mais quand on a des douleurs et même des douleurs type tendinite, entorse, que j'arrive plus a me servir de mes doigts et même douleur aux pied et orteils, qu'on me dise pas que c'est dans la tête. Je pense que oui certaines douleur peuvent être du au psychologique, mais pas tout. Quand on lâche ce que l'on a dans les main, que l'on arrive pas a ouvrir un bouchon, c'est pas la tête. Et quand on est réveillé rouillé du dos main pied du coude en pleine nuit c'est pas la tête.

Enfin bon, c'est difficile de ce faire comprendre.

En faite le dr d'hier, ne m'a pas écouté, je m'en rend compte.

Donc encore une fois on va attendre.

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Oriane


J'ai les symptômes de la spondylarthrite mais mon diagnostic est négatif : des avis ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/diagnostic-et-prise-en-charge-de-la-spondylart/votre-avis-54719 2022-06-29 15:27:23
avatar exit

Utilisateur désinscrit

29/06/2022 à 20:57

@Oriane90 oui le rhumatologue va vérifier plusieurs maladies auto-immunes et même pour la fibro il y a 17 points sensibles .j'espère que vous aurez trouver la bonne personne .revenez nous donner des nouvelles .bon courage .



J'ai les symptômes de la spondylarthrite mais mon diagnostic est négatif : des avis ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/diagnostic-et-prise-en-charge-de-la-spondylart/votre-avis-54719 2022-06-29 20:57:51

avatar Oriane90

Oriane90

29/06/2022 à 21:20

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@maya78 le service de rhumatologie m'a rappelé je suis sur liste d'attente pour un séjour pour faire plus examens donc même si je sais pas quand au moins tout sera regroupé.

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Oriane


J'ai les symptômes de la spondylarthrite mais mon diagnostic est négatif : des avis ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/diagnostic-et-prise-en-charge-de-la-spondylart/votre-avis-54719 2022-06-29 21:20:46

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avatar Berthe.N

Berthe.N

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Édité le 29/06/2022 à 14:49

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Bonjour @Oriane90,

Je vous remercie pour l'ouverture de ce sujet. Je l'ai déplacé dans le groupe de discussions Diagnostic, prise en charge et démarches dans la spondylarthrite ankylosante pour plus de visibilité.

Je vous invite à consulter plusieurs discussions à ce sujet et à solliciter les membres pour échanger en cliquant ici :

Spondylarthrite ankylosante, j'ai des symptômes, mais aucun signe IRM

Diagnostic de la spondylarthrite ankylosante : est-ce réellement ça ?

Le diagnostic de votre spondylarthrite ankylosante

Belle journée,

Berthe de l'équipe Carenity

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Berthe.N


J'ai les symptômes de la spondylarthrite mais mon diagnostic est négatif : des avis ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/diagnostic-et-prise-en-charge-de-la-spondylart/votre-avis-54719 2022-06-29 14:49:01

avatar Sukkelaar

Sukkelaar

01/07/2022 à 19:42

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Bonsoir Oriane, Le gene n est pas forcement detecté á la prise de sang. Le CPR n est pas fiable dans mesure oú il peut provenir de n importe quelle infection. L IRM est revelateur d une sacro illitis dont Le rhumatologue suivra l evolution. Bon courage

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S.


J'ai les symptômes de la spondylarthrite mais mon diagnostic est négatif : des avis ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/diagnostic-et-prise-en-charge-de-la-spondylart/votre-avis-54719 2022-07-01 19:42:16

avatar Oriane90

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Donc pour l'instant suspicion spondylarthrite pour le premier rhumatologue, suspicions fybromyalgie pour la le médecine interne.

On verra quand je ferai mon séjour en service de rhumatologie.

En attendant j'ai aussi rdv dans un centre de la douleur le 13 juillet , je ne suis pas si eux aussi peuvent donner un avis.

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Oriane


J'ai les symptômes de la spondylarthrite mais mon diagnostic est négatif : des avis ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/diagnostic-et-prise-en-charge-de-la-spondylart/votre-avis-54719 2022-07-03 10:15:24

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Bonjour Oriane, le processus pour confirmer le diagnostic est long ! Patience et bon courage !

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S.


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Bonjour,

Pour ceux qui veulent des nouvelles, j'ai vu une nouvelle rhumatologue qui me bien dis que je n'étais pas folles, les douleur sont bien là mais rien ne tend vers la spondylarthrite au vu des examens, ni de la fybromyalgie.

Cela viendrai peux être de mon traitement pour l'endometriose que j'ai commencer 4 mois avant le debut des grosses douleurs, donc rdv demain en urgence chez mon gynécologue.

Donc j'espère que c'est ça, si c'est le cas dans 4 mois mes douleurs articulaire devraient disparaître, mais mon endométriose va revenir.

On verra , encore a attendre.

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Oriane


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avatar maya78

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@Oriane90 bonjour

contente d'avoir de vos nouvelles même si vous n'êtes pas encore au bout ! bon courage pour la suite


J'ai les symptômes de la spondylarthrite mais mon diagnostic est négatif : des avis ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/diagnostic-et-prise-en-charge-de-la-spondylart/votre-avis-54719 2022-11-21 11:17:52

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02/12/2022 à 05:43

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@Oriane90 . j'espère que je ne réveille personnes et que tu auras mon message que demain matin. Alors, je ne suis pas médecin mais je peux, en revanche te donner mon avis sur les deux diagnostics et la façon de parler de "certains"spécialiste et leur fameux, "ma fois,... Vous attendez quoi de moi ???? Je ne vois rien." Moi, me je suis complètement effondrée quand le"ponte " (c'est l'expression consacrée à Marseille pour désigner l'un des meilleurs dans son domaine et un homme le plus imbuvable que j'ai pu rencontrer dans ma vie) me dit ça. Mais je ne suis pas plus avancée . Il m'a fallu rencontrer un rhumatologue, qu'il bafouille un peu et 4 semaines (environ), plus tard, le diagnostic est tombé : spondylarthrite ankilosante déjà très avancées. Quant aux douleurs, comme toi elles sont très fortes, parfois à la limite du soutenable, d'autres, elle est là,en sourdine. Mais elle est presque toujours là. Les endroits de la douleur sont localisés sur TOUTES les articulations qui enflent lors de chaque poussée ; je ne peux pas toutes les énumérer, mais ça passe par les épaules et les coudes, poignets, ouvrir chaque doigt... La liste est longue et pour l'instant, la seule chose que j'ai eu pour "soulager" ces douleurs, je trouve ça triste d'ailleurs qu'il faille donner patte blanche pour obtenir les médicaments qui nous fait de l'effet (enfin, il y a toujours une exception...). Je t'ai donné mon expérience, mais chacun vit la sienne... J'espère t'avoir apporté un peu de mon expérience. À bientôt j'espère. Gros bisous!!!

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Valérie


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Oriane90

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Bonjour

Petite suite,

Un bon mois que j'ai arrêté mon traitement qui était suspecter de me donner mes douleurs articulaire.

Au bout d'une semaine retour des douleurs de mon adenomyose, c'était sur mais bon. En un mois mes douleurs articulaire mécanique suite j'avais en journée on quasiment disparu donc super.

Mais... ya un Mais j'ai toujours les douleurs articulaire ( dos main pied coude genoux) type inflammatoire. Mes nuits sont douloureuse et les réveil sont horrible. Des qu'une articulations ne bouge plus les douleurs simplifie.

J'ai vu un dr d'un centre anti douleur, je vais avoir un TENS qui pourra me soulager au niveau du ventre et du dos et donc baisser mon oxycodone, mais les douleurs aux doigts là laisser perplexe. Je dois donc rappeler ma rhumatologue pour lui parler des changements.

Donc résultats, oui mon traitement m'a déclencher des douleurs articulaire qui on quasi disparu mais reste des foutu douleurs qui me dis qu'il y a autre chose . Mais rien de vous même au centre anti douleur en voyant mes examens, a dis tout est bon..... donc......

J'en ai un peu marre ça fait un an que je souffre, la rhumatologue et centre anti douleur font tout pour que baisse l'oxyccodone, je veux bien mais faudrait me soulager.

Voilà

Bonne journée

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Oriane


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