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  • Diagnostic, prise en charge et démarches dans la spondylarthrite ankylosante
  • SPA sans signe d'inflammations mais douleurs persistantes, quelles conditions pour bénéficier d'un traitement de biothérapie ?
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Diagnostic, prise en charge et démarches dans la spondylarthrite ankylosante

SPA sans signe d'inflammations mais douleurs persistantes, quelles conditions pour bénéficier d'un traitement de biothérapie ?

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avatar Angel971

Angel971

19/02/2024 à 15:10

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Angel971

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Bonjour à tous,

Je m'excuse d'avance pour le pavé !

Je me permets ce message aujourd'hui car je dois reconnaître que je suis désespérée.

Ça fait 2 ans que j'ai été diagnostiquée de spondylarthrite avec une forme axiale et périphérique, non radiographie et sans signes inflammatoire francs (CRP ne dépassant pas 6, absence d'inflammation aux IRM)

Cela fait un an que je souffre tous les jours, de façon plus ou moins intense. Ces dernières semaines les symptômes sont handicapants et ont un grand retentissement sur ma vie familiale et professionnelle ou les réflexions commencent à tomber (en gros je passe pour celle qui traîne les pieds alors qu'à la base j'ai toujours été dynamique, souriante et enjouée).

J'ai beaucoup de mal à ne serait-ce qu'entretenir mon logement. Me laver les dents est douloureux dans les doigts au bout de 2 minutes alors la vaisselle 😅

Il n'y a pas de rhumato ou je vis (petite île des Antilles) et je suis en train d'organiser un rdv dans une autre île pour ça (rdv, billet d'avion avec entente préalable secu, taxi etc) Mon médecin de famille aujourd'hui est de moins en moins aidant. J'ai l'impression d'être une toxico qui lui demande sa dose quand il faut renouveler les antalgiques (tramadol) et aucun anti inflammatoire n'a d'effets ( j'en ai testé 7... ) ça proposition du moment : "vous êtes sûre de ne pas vouloir d'anti dépresseurs ?" Je n'ai rien contre en soi, je travaille depuis 18 ans en psychiatrie et connais ses traitements par cœur. Et justement je n'y vois aucun intérêt sachant que mon mal-etre actuel est du à la douleur chronique intense et l'asthénie qui l'accompagne. Soulage ma douleur et ma tête ira mieux !!

J'aurais aimé savoir si certains d'entre vous ont pu, malgré l'absence de signes objectifs comme ils disent, bénéficier d'un traitement par biothérapie ou autre. J'ai besoin d'entrevoir ne serait-ce qu'une étincelle au bout du tunnel en ces jours où le sentiment que "ça ne s'arrêtera donc jamais!!" est plus que présent.

Merci à tous ceux qui auront la gentillesse de lire mon roman et à ceux qui pourront pzut être y répondre.

Angélique

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avatar Claudia.L

Claudia.L

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20/02/2024 à 14:00

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Bonjour @Angel971,
Comment allez-vous aujourd'hui ?

Merci pour ce sujet, et non, ce n'est pas un pavé, votre texte nous permet de comprendre vos interrogations.

J'invite des membres à échanger avec vous : @Frank72 @ALF1971 @PRSPH6 @celinedl06 @4eyes64 @Pascalinette8010 @Josemilyljul @SylvieLB @FREDCIT @Axelle1967 @Tony1911 @Yassou93 @Machota @Laurent36 @KRIS2025 @Selena6 @Sucrette7854 @MaevaGB @Linda17 @theom185 @Parisienne92 @AnneLisa @Krys34 @Hinda1975 @Sosoth @Kam178 @Chloe24 @Fondilla @Vggr62 @Nenette1402 @Bibima @Viky93 @Droudrou51 @Clem1965 @fannye @Estella @Patriciacrc @Kinou24 @Marion9119 @ArthurC @france95 @Moranguita @Virginhi @Axouelle @MelSBtu @lauralaco @alicepard @Pascalou19 @Clio13007 @Nathaser @ecouchy @Aziz.fse @Sarolja @Maude78 @Jeanmimi17 @chouchout @Sincerity @FevziAyvaz @Aichadai @Flore500

Vous souffrez de spondylarthrite ankylosante. Vos symptômes sont-ils "détectables" (taux de CRP, anomalies aux radios, etc.) ? Si non, quels sont vos traitements ? Et pourquoi ces traitements ?

Merci de votre aide et bonne journée,
Claudia de l'équipe Carenity

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Claudia.L


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avatar Angel971

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26/02/2024 à 23:23

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@Claudia.L merci à vous


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avatar celinedl06

celinedl06

20/02/2024 à 14:18

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Bonjour,

A la base j'ai été diagnostiquée maladie se crohn. Puis 2 ou 3 ans après j'ai commencé à avoir des douleurs articulaires, pas trop intenses mais présente en permanence. On m'a fait des tas d examens, j'ai vu 3 où 4 rhumato et j'ai entendu qq fois mais c'est dans la tête madame.......bref à force je suis tombée sur une rhumato qui m'a diagnostiqué une spondylarthrite ankylosante.....ouf j ai pu enfin mettre un nom sur ce mal. Mes résultats sont quasi normaux aussi à chaque fois sauf quand vraiment je suis en poussée ++ mes radios rien de probant...mais dernièrement on m'a refait u e scintigraphie et il commence à il y avoir des signes , ai radios aussi......j'ai été sous panthasa, methotrexate, humira dernièrement mais qui faisait de moins en moins effet. Je suis actuellement sous simponi depuis 2 mois on verra bien .

Je ne sais pas si cela a pu vous aider n'hésitez pas



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avatar Angel971

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26/02/2024 à 23:25

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@celinedl06 merci pour votre retour. J'espère un rdv rhumato en juin pour explorer différents traitements possibles. En espérant qu'elle me proposera autre chose que ces anti inflammatoires totalement inefficaces.


SPA sans signe d'inflammations mais douleurs persistantes, quelles conditions pour bénéficier d'un traitement de biothérapie ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/diagnostic-et-prise-en-charge-de-la-spondylart/douleurs-et-absence-signes-objectifs-dinflamma-60506 2024-02-26 23:25:21

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27/02/2024 à 07:31

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celinedl06

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@Angel971 j espère sincèrement que cela ira mieux pour vous, pour les Antilles douleur j e ai essayé un paquet avant d en trouver un as trop mal mais j en prend que lorsque je ne résiste plus à la douleur, courage


SPA sans signe d'inflammations mais douleurs persistantes, quelles conditions pour bénéficier d'un traitement de biothérapie ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/diagnostic-et-prise-en-charge-de-la-spondylart/douleurs-et-absence-signes-objectifs-dinflamma-60506 2024-02-27 07:31:11

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avatar Laurent36

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20/02/2024 à 14:31

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Bonjour Angélique, je vais tout d' abord de remercier de ton témoignage. As tu essayer une association pas assez développée de Cymbalta 60 mg 1 matin et soir, accompagner d un anti épileptique lyriac 200 ou 300 mg 1 matin et 1 soir. L association des deux molécules fait effet anti douleur très efficace. On peut échanger en PV ou tel. Je suis membre de l Association Française de lutte contre les spondyloarthrites.


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avatar Angel971

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26/02/2024 à 23:27

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@Laurent36 bonjour il me semble avoir essayé le cymbalta au tout début avant le diagnostique, mon médecin pensant a une fibromyalgie suite à un traumatisme remontant de quelques années. Diagnostic écarté par le rhumato. On médecinttaitant est frileux à tous traitement et vite dépassé lorsqu'on sort des bobos quotidiens. J'attends avec impatience u rdv rhumato !


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avatar exit

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20/02/2024 à 16:13

Bonjour Angélique,

As-tu ressenti les effets secondaires négatifs du tramadol ?

Arrives-tu à marquer une pause concernant cet antalgique ?

Est-ce que ton mental a pu identifier un mieux-être quand tu fais une trêve avec cet opioïde ?

J'ai une SPA et j'ai pu constater les effets du tramadol sur mon comportement au quotidien.

Énervement, irritabilité, confusion, état dépressif à court terme et surtout, douleurs musculaires exacerbées...

Au plaisir de partager avec toi Angélique.

Prends soin de toi.

Tony.


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avatar Machota

Machota

20/02/2024 à 23:54

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@Tony1911 Bonjour

J'ai été diagnostiquée il y a 6 ans grâce à une rhumatologue qui a fait des recherches génétiques et qui m'a redirigée vers un spécialiste en médecine interne. Avant cela, les médecins me disaient que c'était dans ma tête!! J'avais auparavant tout essayé avec les différents AINS mais sans grand succès et beaucoup d'intolérance. J'ai donc entamé un traitement sous perfusion de rémicade chaque mois à l'hôpital. Le traitement me permettait de supporter plus ou moins les douleurs mais les effets secondaires ont fait que j'ai décidé d'arrêter ce traitement. Cela fait 3 ans maintenant que j'ai stoppé les traitements et j'essaie de lutter contre l'inflammation d'une autre manière: méditation, alimentation, sport avec kiné...j'essaie d'être à l'écoute de mon corps et me mets au repos quand je suis en crise. Je ne suis pas adepte des traitements médicamenteux de base et j'avoue aussi avoir eu du mal à décrocher de certains d'entre eux. Malheureusement, la médecine traditionnelle ne jure que par des traitements à base d'opiacés bien souvent et ne nous aide pas à une prise en charge d'autres médecines alternatives qui peuvent être tout aussi bénéfiques et complémentaires. C'est comme cela que je le vis en tout cas.


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avatar exit

Utilisateur désinscrit

21/02/2024 à 07:12

@Machota

Bonjour,

J'espère que tu vas bien.

Nous avons une trajectoire commune. J'ai mis de côté les traitements pour privilégier le sport, l'alimentation plus saine et équilibrée.

Mais je suis surtout sorti des sentiers battus en explorant une spiritualité adéquate...

On partage quand tu le souhaites sur les sujets que nous avons en commun.

Continue à te battre comme tu le fais, tes efforts en ce sens vont payer ça c'est sûr 🙏🏼😉

Bravo à toi pour ce travail que tu as fait, il faut savoir Rompre avec soi même quand on a plus de réelles solutions.

A très bientôt.

Tony.


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avatar MaryLecam

MaryLecam

24/02/2024 à 16:06

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Bonjour Angélique,

Avant d'accepter tout traitement que ce soit, vous devez savoir ceci :

Il vous faut un rhumatologue en milieu hospitalier qui sont les seuls à pouvoir prescrire les traitements appropriés ( j'ai fait mes propres recherches sur les anti TNF : que je refuse pour le moment)

La spondylarthrite se voit sur IRM et rarement sur les radios.

Demandez un bilan calcium sanguin régulièrement et observez votre taux en fonction de prises des produits laitiers et de charge en calcium de votre eau minérale.

Et enfin, le magnésium (pour ma part, mag 2) par prises de 2 fois 1mois et demi par an (printemps-automne) ou lors des grosses crises. C'est un anti inflammatoire et relaxant musculaire très efficace (45 ans d'expérience sur le sujet. Et si vous pouvez vous le permettre acupuncture.

Bon courage


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avatar Angel971

Angel971

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@MaryLecam bonjour. Merci pour votre retour. Oui pour la mise en place des anti-TNF j'ai Hu ça et je suis en attente d'un rdv rhumato en SSR sur un CHU. Aussi je suis infirmière et j'ai, comme vous, effectué beaucoup de recherches.

Ce qui m'inquiète dans mon cas c'est plutôt qu'on ne me le propose pas (à cause des fameuses recherches....) car sans preuve "objective" d'inflammation ça n'est pas dans les recommandations HAS. Sauf si le rhumato en décide autrement...

La en pleine poussee la semaine derniere (et encore aujourd'hui) une CRP inférieure a 3 ! Sur les IMR sacro-illiaque rien au mois d'aout. Je dois faire IRM des hanches et lombaires en attente du RDV. .. je verrai bien.

Malgré les effets indésirables possibles je souffre depuis trop longtemps en conti i pour ne pas tenter afin de pouvoir retrouver un semblant de vie. Même si je sais que les traitements ne font pas de miracle et que l'hygiène de vie participe pour beaucoup à l'amélioration de notre état. Je vais essayer de me pencher la dessus, de changer de kiné et améliorer mon alimentation et diminuer le tabac qui, on le sait, est un terrible ennemi dans les maladies infectieuses...

Merci pour votre retour et votre expérience


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Je voulais écrire maladies inflammatoires 😁


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