Vivre avec une maladie chronique : quelles adaptations vous aident au quotidien ?

Salut @philippe-44160 ,tous mes vœux pour cette nouvelle année à toi aussi. Ton message est touchant car il exprime ce sentiment de "prison intérieure" que beaucoup de malades chroniques ressentent, mais qui est particulièrement violent avec l'épilepsie et les traitements lourds.Avant d'aller plus loin, je dois te préciser — comme je le fais toujours ici — que je ne suis pas médecin. Je suis un patient comme toi, avec mes propres combats de santé, et ce que je te partage est une réflexion humaine, pas une prescription médicale.

Les médicaments de niveau 2 (souvent avec le pictogramme de la voiture barrée) sont indispensables pour stabiliser les crises, mais le prix à payer est parfois une forme d'anesthésie de la vie. Quand tu parles de "réactions négatives" qui t'isolent, je vois très bien ce que tu veux dire : cette fatigue écrasante, ces sautes d'humeur ou ce sentiment d'être un peu "déconnecté" des autres.

Comment redevenir "humain" au milieu de tout ça ?

Il n'y a pas de solution miracle, mais voici quelques pistes que d'autres personnes dans ta situation explorent pour briser les murs de cette "prison" :

Le réglage de précision : Parfois, avec le neurologue, il faut oser dire que les effets secondaires sont devenus plus insupportables que le risque de crise lui-même. Il existe aujourd'hui des molécules différentes. L'objectif est de trouver le curseur entre la sécurité (pas de crise) et la qualité de vie (être soi-même).

La chronobiologie : Parfois, décaler légèrement l'heure de la prise (en accord avec le médecin) peut aider à ce que le pic de fatigue ou de "réaction négative" se passe pendant que tu dors, et moins pendant tes interactions sociales.

Accepter ses propres cycles : On se sent souvent "moins humain" parce qu'on se compare à la norme des gens en bonne santé. Redevenir humain, c'est aussi s'autoriser à dire : "Aujourd'hui, mon traitement pèse lourd, je vais faire moins, mais je vais le faire à ma façon."

Le lien avec des pairs : Rien ne fait plus de bien que de parler à quelqu'un qui sait ce que c'est que d'avoir le cerveau "embrumé" par la chimie. On se sent tout de suite moins seul et moins "anormal". Ta souffrance est légitime. Être privé de certaines activités est un deuil permanent, mais ta valeur en tant qu'être humain ne diminue pas parce que tu es sous traitement.

Courage

Bonsoir @phildu,

Sacrée cigarette quand tu nous tiens!!!

Il m'aura fallu fumer pendant 57 ans comme un pompier, constater que je ne pouvais plus absorber la fumée et constater que j'avais un emphysème pour que je pose enfin la cigarette le 15 Janvier dernier. Ouf, merci Aspro.

Ou plutôt merci le forum Addict'aide où j'ai trouvé toute la bienveillance voulue pour soutenir ma motivation et mettre au point la méthode de sortie d'addiction qui me convient le mieux.

Depuis plus de 11 mois 1/2 maintenant, je n'ai pas fumé de vraies cigarettes. Je m'appuie pour cela sur l'utilisation de ma cigarette électronique comme substitut nicotinique. J'utilise, pour me motiver et sortir instantanément des quelques moments de manque que je peux ressentir, les outils de Programmation Neuro Linguistique ou PNL ainsi que ceux de l'auto-hypnose éricksonienne que j'utilise depuis 2011 pour être aujourd'hui totalement guéri de ma dépendance alcoolique.

Il était temps et il est toujours temps d'apprendre à sortir d'une addiction. Une seule condition : rester humble et savoir retourner à l'école tous les jours, même à 72 ans.

Très amicalement.

Alphamauve.

Salut @Alphamauve ...Quel parcours impressionnant, vraiment. À 72 ans, tu nous donnes à tous une sacrée leçon d'humilité et de détermination.Passer de "fumer comme un pompier" pendant 57 ans à l'arrêt total, c'est un véritable exploit, surtout avec un emphysème qui te rappelait à l'ordre. On sent que tu as pris ta santé et ta liberté en main avec une lucidité remarquable.

Voici ce que ton message m'inspire :

Une stratégie de "vieux sage"Le combo gagnant : Utiliser la cigarette électronique pour le côté physique et la PNL/auto-hypnose pour le côté psychologique, c'est de la haute stratégie. Tu ne subis pas le manque, tu le gères avec des outils concrets.

L'expérience de l'alcool : Le fait que tu sois guéri de ta dépendance alcoolique depuis 2011 prouve que tu as déjà "musclé" ton cerveau pour la victoire. Tu connais le chemin de la libération, ça change tout.L'humilité : C'est sans doute ce qu'il y a de plus beau dans ton message. Admettre qu'à 72 ans, on est encore un "écolier" face à la vie et aux addictions, c'est la marque des grands.Un message d'espoir

Ton témoignage sur Addict'aide doit en aider plus d'un. Dire qu'il n'est jamais trop tard, même quand les poumons fatiguent, c'est le souffle (sans mauvais jeu de mots) dont beaucoup de fumeurs ont besoin.Bravo pour ces 11 mois et demi ! La barre de l'année est presque franchie, et même si le combat continue chaque jour, on sent que tu es solidement ancré dans ta nouvelle vie.

Meilleure santé pour 2026

@phildu bonjour,

Je te remercie de ton remarquable savoir-vivre et de ton message qui ne fait que conforter ma détermination et ma résiiience pour poursuivre mon chemin de vie.

Très amicalement

Alphamauve

@phildu merci encore pour la qualité de tes messages...je transmettrai à une personne que je connais qui ne parviens pas à arrêter. Mon combat est ailleurs mais toute leçon inspirée d'un vécu est un cadeau précieux..Amitiés

Bonsoir @Michmichou,

Je ne connais pas personnellement la maladie de Parkinson, ni l'état de gravité des symptômes que tu vis au quotidien. Je me garderai donc bien de te donner des leçons sur le vécu de ta maladie.

Par contre, as-tu essayé d'avoir l'avis d'un autre médecin que celui que tu consultes actuellement? Tu ne sembles pas lui accorder une confiance absolue loin de là? Ça me semble difficilement tenable pour te soigner en toute sérénité.

Mais j'ai quand même de la peine à imaginer que tu ais une telle méfiance généralisée envers nos médecins et que tu n'ais pas trouvé dans notre pays un seul neurologue digne de ce nom qui puisse t'aider et en qui tu puisses avoir confiance. Or ce lien de confiance médecin-malade fait partie de la guérison. J'en suis convaincu autant que toi. Je ne sais pas moi non-plus me soigner de ma bipolarité sans ce lien.

Personnellement j'ai consulté 6 ou 7 psychiatres en plus de 30 ans et au gré de mes changements de domicile. Je n'ai eu qu'une seule expérience de rupture du contrat de confiance avec mon psychiatre en 2021.

Nos avons eu une divergence profonde sur des effets secondaires insoutenables que me provoquait l'un de médicaments qu'il m'avait prescrit. Il n'a rien voulu entendre de mes malaises importants en me disant que c'était ce médicament et rien d'autre. J'ai consulté mon médecin traitant qui heureusement a repris les choses en main et m'a très clairement conseillé de changer de psychiatre dès lors je n'avais plus confiance en lui. Ce que j'ai fait sans état d'âme.

Ce que je voulais également te dire et qui est très important, c'est que la CONFIANCE MUTUELLE se tisse dans le temps. Elle ne se décrète pas et c'est sans doute là dessus que beaucoup de nos médecins pêchent. Car tisser la confiance avec son malade, c'est pour un médecin lui expliquer sa maladie, le niveau de connaissance de la science sur sa maladie. C'est en faire connaître la complexité et les contraintes médicamenteuses. Mais c'est aussi expliquer à son malade < LES LIMITES DE LA MEDECINE ET CELLE DES TRAITEMENTS MEDICAMENTEUX >.

On n'oublie en effet que la médecine n'est pas une science exacte. Il n'en existe aucune. Et faire prendre conscience au malade de cela doit à mon humble avis faire partie de la pédagogie du médecin. Il n'y a pas dans un rapport de confiance mutuelle un médecin infaillible et un malade qui en attend tout, même l'impossible et surtout quand il est en détresse.

Mettre tout sur la table demande donc un peu de temps et de la pédagogie au médecin pour que son malade soit pleinement conscient de sa maladie, puisse l'accepter et en accepter les contraintes et les limites.

Personnellement j'ai eu la chance que la première psychiatre qui m'a suivi m'a fait parfaitement accepter ma maladie. Mais je n'en ai jamais voulu aux médecins qui n'ont pas su le faire au point d'abandonner le champ médical pour me soigner seul comme tu le fais Michmichou. Je trouve à nos médecins 2 grandes excuses à cela :

- la formation de nos médecins dans nos facultés fait très peu de place à la psychologie et encore moins à la pédagogie. C'est une formation avant tout basée sur une < pédagogie d'accumulation inouïe de savoirs techniques et académiques >. Nos médecins sortent des universités < gavés de savoirs > sans jamais avoir appris de < savoir-faire >.

- et puis depuis une quarantaine d'années nos pauvres cons de politiques de tout bords les soumettent à < un fonctionnement industriel >. Nos hôpitaux se sont progressivement transformés en < entreprises > soumis aux dictacts de managements par objectis financiers totalement débiles mêlant rentabilité financière et performance. Dans ces conditions, ne soyons pas surpris que nos médecins tout comme tous nos personnels soignants ne trouvent même plus le temps de nous écouter et encore moins. L'hôpital ne se finance actuellement qu'à L'ACTE. Plus nos soignants en font, plus l'hopital se rentabilise. Ne soyez pas surpris de les voir courir. Une honte absolue pour notre pays et une insulte permanente faite à nos soignants mis sous le joug de directeurs et de managers indignes et totalement incompétents dans le domaine de la santé.

Très amicalement.

Alphamauve.

@Alphamauve Merci de cette belle réponse . Mon handicap rend l'exercice difficile..;je vais donc plus vite aux conclusions . Oui ;j'ai été d'une compréhension et d'une patience immenses envers médecins et neurologues mais la connaissance de la maladie par déjà son avancée et ensuite par mes lectures et recherches m'ont donné plus de recul et ce sentiment de maltraitance réelle ! Je ne puis développer là les aberrations et fausses vérités , voire erreurs de posologie que j'ai entendu et cela sans prendre le temps de comprendre quelle était ma spécificité de malade alors que c'est la base pour cette pathologie. J'ai évoqué tout cela dans mon précédent message . Je ne puis ne pas douter après l'expérience désastreuse de Sirocco où j'ai presque l'intuition d'avoir été utilisée ! Des rendez vous se profilent mais je les redoute tant je les vis comme violents dans le déni et dans les prescriptions systématiques qui me font peur (moi qui n’ai guère connu ce sentiment dans ma vie d'aventurière ); J’ai trouvé loin de chez moi une femme médecin ouverte mais tellement prise par le temps que c'est effectivement compliqué en terme de suivi.

Voilà, je me sens très seule et je ne crois pas être un cas isolé puisque sur ce forum,les témoignages me bouleversent ..Alors je reprends mon bâton de pélerine et essaie d'avancer et tenir debout dans le chaos.

Amitiés à tous et merci encore

Un petit mot pour toi..@Michmichou ! C'est tout à fait normal que tu redoutes ces rendez-vous. Passer d'une vie d'aventures à un combat contre l'administration médicale et la maladie, c'est un changement de terrain brutal. Mais n'oublie pas ton instinct , si tu sens qu'une prescription est "systématique" ou qu'on ne t'écoute pas, c'est ton expérience qui parle. Ne lâche rien sur ce suivi même si c'est compliqué, car une seule personne qui comprend ta spécificité vaut mieux que dix qui récitent un manuel. Bonne et heureuse année et surtout l'espoir pour 2026 .. 👍

@phildu Merci merci ..oui , tu as raison et je ne ferme pas la porte du tout, je suis avant tout une femme de lien et d'affect mais je n'ai plus envie de me faire balader et infantiliser ...juste pouvoir être au cœur de mon cheminement que je crée seule et en cohérence avec ceux qui ont aussi une ouverture et l'intelligence qui va avec . Bonne et belle année à toi et tes proches...vers des espaces de plus en plus lumineux.

@Subfender,je comprends parfaitement ce que tu traverses. Ce que tu décris est très fréquent après un accident cardiaque : c'est ce qu'on appelle souvent le "stress post-stent". Même si le "moteur" est réparé, le "tableau de bord" (ton cerveau) reste en état d'alerte maximale.

Quand tu montes à 151 bpm (proche de ta FC Max), ton corps sécrète de l'adrénaline. Chez une personne stressée, cette adrénaline peut déclencher des extrasystoles (ces fameuses sensations de "saut" ou de "coupure") au repos, surtout la nuit quand tout est calme.
​Le cercle vicieux : Tu as peur de la crise -> tu surveilles ton cœur -> le stress augmente -> le cœur s'emballe ou saute -> tu as encore plus peur.

Demande à ton medecin si un léger bêta-bloquant ne serait pas plus adapté qu'un anxiolytique. Cela "lisse" la fréquence cardiaque et calme souvent les extrasystoles chez les sportifs stressés.

Si tu as pu faire 2h de vélo à 151 bpm sans douleur dans la poitrine, c'est la preuve que ton stent fonctionne très bien. Le problème est aujourd'hui dans la gestion de l'émotion, pas dans le muscle cardiaque.

Meilleurs vœux 🍾 🥂 et bonne santé..

@phildu

bonsoir

merci pour votre retour cela m’a vraiment éclaire et je suis rassuré

je suis quand même aller faire un électro cardiogramme à la maison de sante car mon cardiologue en a marre de me voir et tout est normal cependant le médecin m’a prescris Alprazolam plutôt que Bromazepan lui prescris pas le cardiologue car moins invasif et moins fort dans la durée

j’ai mon rendez vous bi annuel avec mon cardiologue en mars et je lui parlerai du bêtabloquant

merci encore pour votre aide

Bonjour @phildu,

J'espère que tu vas bien ce matin.

Superbe et remarquable démarche humaniste : entendre le malade, s'informer sur la < vraie > question posée, s'informer sur < les solutions possibles >, proposer au malade en < bon français et en langage simple > les solutions à sa disposition et le réorienter vers un professionnel de santé agréé en toute sécurité.

A enseigner dans toutes nos facultés de médecine mais aussi dans tout notre système éducatif de la maternelle au lycée, dans toutes nos facultés et dans toutes nos grandes écoles.

Nous aurions beaucoup moins de < sachants qui sachent > et beaucoup plus de < sachants qui pensent >. Nous aurions aussi beaucoup moins de < sachants qui nous baragouinent des discours imbitables pour le commun des mortels >. Nous aurions beaucoup moins < de sachants savants qui ne comprennent même plus de quoi ils nous parlent >. Nous aurions beaucoup moins de < sachants qui n'entendent plus rien mais nous répondent quand même >. Nous aurions beaucoup moins de < sachants à nous proposer " la solution ", la seule et la leur >. Nous aurions beaucoup moins de < sachants arrogants à nous toiser et à nous prendre pour des cons en nous faisant la leçon >.

Nous aurions enfin < des Hommes humbles qui entendent des Hommes humbles et qui leur répondent humblement >. Nous aurions des < médecins artisans qui exercent leur art et qui vont à l'école tous les jours >.

La troisième devise de notre république < fraternité > aurait enfin un sens.

Malheureusement nos sociétés et nos élites sont à des années-lumière de cette sage démarche. Ils ont totalement oublié notre bon Platon. On n'apprend qu'en faisant nous a-t-il légué. On n'apprend rien en sachant!!!

Quelle leçon tu nous donnes Phildu.

Merci à toi.

Bonne journée.

Alphamauve.

Salut @Alphamauve , un immense merci pour ton message, je suis vraiment touché. Ça me fait super plaisir de voir que tu es sensible à cette approche. Pour moi, c’est juste naturel : Un médecin, c’est d'abord être là pour l’autre, écouter vraiment et essayer de traduire ce jargon médical souvent trop complexe en quelque chose d'humain et de concret. C’est vrai que le côté 'sachant arrogant', ça ne mène pas à grand-chose... On apprend tellement plus en restant humble et en se disant, comme tu le dis si bien avec Platon, qu’on est toujours à l’école. Merci encore pour tes mots, ça donne une sacrée dose d’énergie pour continuer dans cette voie !

Passe une excellente journée 😀👍