Maladies rares : que fait la France ?

Demain, mardi 28 février 2017, a lieu la journée internationale des maladies rares. La France est pionnière en ce domaine.

Demain a lieu la journée internationale des maladies rares qui touchent 3 millions de personnes en France. Les maladies rares restent encore un domaine flou pour beaucoup d'entre nous.

Un sondage, réalisé par Opinion Way pour Groupama, montre que 70 % des Français ne savent pas précisément à quoi correspond une maladie rare. 54 % d'entre eux pensent que les maladies rares touchent seulement 50 000 personnes en France. En revanche, ils savent qu'il n'y a pas que des enfants malades, que ces maladies ne sont pas contagieuses et qu'elles sont longues à diagnostiquer.

Bientôt un 3ème plan maladies rares

La France a déjà mis en place deux plans et le troisième est en cours de rédaction. Ces deux plans ont permis de créer 131 centres de référence, d'organiser le soin, la recherche, la formation autour d'équipes expertes. Ils ont également permis de réaliser un système structuré incluant les centres de références, les laboratoires, les associations de patients...

Quelques traitements existent

Les deux premiers plans maladies rares ont permis de développer quelques traitements. Ainsi, il en existe contre la maladie de Gaucher, la maladie de Fabry, la mucopolysaccharidose de type 1, la maladie de pompe. D'ailleurs, pour cette dernière, dès demain28 février, un site Internet destiné au grand public sera mis en ligne : www.maladiedepompe.fr

Le troisième plan aura pour thème le diagnostic, afin d'éviter l'errance, car aujourd'hui, 50 % des patients souffrant d'une maladie rare ne reçoivent aucun diagnostic.

Si vous êtes intéressés par l'Acromégalie (qui est aussi une maladie rare), n'hésitez pas à visiter le site Acromégales pas seulement ou leur page Facebook. Vous y trouverez un événement pour la journée internationale des maladies rares.

Source : http://www.santemagazine.fr