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Fibromyalgie : lancement d'une commission d'enquête parlementaire
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Tous les commentaires
Mouette39
Bon conseiller
Oui esperons que les choses evolues car non seulement certains comme moi meme sont dans des situations précaires ne peuvent plus travailler font en plus de la deprime face au mal etre a la douleur et en plus pas de revenus on deviens quoi on se met une balle...
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Mouette
GIGI
Bon conseiller
Merci @facteur380 et bonne journée à toi
Je rejoins le message de @mouette
Utilisateur désinscrit
Réussir a faire admettre a un gouvernement de fortes douleurs , qui ne se voient pas , je souhaite que ça fonctionne , mais ce n'est pas gagné , combien de fois ai je entendu que cette maladie était psychologique?
Ceux qui disent ça , médecins , psychologues etc , pourraient venir ici , ils en liraient beaucoup de patients ayant cette maladie et qui sembles pourtant psychologiquement normaux , c'est si facile de fermer les yeux sur ce qu'on ne veux pas voir...
facteur380
Bon conseiller
Une petite vidéo que je viens de découvrir sur le site France-Info. Bon courage à toutes et tous...
http://www.francetvinfo.fr/sante/sante-la-fibromyalgie-une-maladie-de-la-douleur-meconnue_1447513.html#xtor=EPR-502-[newslettervideo]-20160513-[video6]
karolina03
Bon conseiller
merci @facteur380 j'aurai pas mieux dit @Mouette39 je te rejoins aussi
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la douleur es un combat de chaque instant comme un combat de boxe il faut se battre
Utilisateur désinscrit
Merci bcp.
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facteur380
Bon conseiller
Fibromyalgie : lancement d'une commission d'enquête parlementaire
Douleurs diffuses au niveau des muscles, des articulations, des tendons, fatigue intense... Les symptômes de la fibromyalgie peuvent être extrêmement invalidants. En France, le traitement de cette maladie méconnue reste très variable d'un patient à l'autre. Une commission d’enquête parlementaire va se pencher sur cette pathologie afin d'élaborer des recommandations pour une meilleure prise en charge des patients. Carole Robert, présidente de l'association Fibromyalgie France, critique à l'égard de cette initiative, était l'invitée du Magazine de la santé ce lundi 9 mai 2016.
Pouvez-vous nous rappeler les symptômes de la fibromyalgie ?
Carole Robert, présidente de l'association Fibromyalgie France : "On l'appelle la maladie de la douleur mais elle s'accompagne de troubles associés invalidants comme des céphalées de tension, des troubles intestinaux et surtout une grande fatigue due à un sommeil non réparateur."
Carole Robert : "Cela aurait pu être une bonne nouvelle, mais c'est juste soit trop tôt, soit trop tard. Nous nous en étonnons car actuellement une expertise de l'Inserm est en cours. Les associations seront reçues le 12 mai par les chercheurs pour en parler et l'Inserm devrait rendre son rapport début 2017. Pour nous, c'est nous couper l'herbe sous le pied que de produire un rapport des députés qui va, de toute façon, ne pas répondre aux questions que l'Inserm, peut-être, apportera après. Donc c'est un peu trop tôt. Et en même temps, je pense que les députés n'ont pas les informations justes. Il leur manque des informations sur la prise en charge sociale. Il y a un travail qui se fait avec la CNSA (Caisse Nationale de Solidarité pour l'Autonomie) sur lequel nous travaillons depuis 2013 ; certes c'est un peu long."
Carole Robert : "Bien sûr, mais pourquoi ne pas attendre tout simplement l'expertise de l'Inserm pour que l'on ait, nous aussi, des arguments de discussion ?"
Carole Robert : "Il est compliqué d'évaluer le handicap et justement nous avons travaillé, avec la CNSA, à un outil qui devrait permettre d'évaluer le handicap. C'est un travail qui se fait avec des experts du monde entier et les associations. Nous allons donc demander à la CNSA si cet outil peut être produit rapidement."
Carole Robert : "Oui, encore beaucoup de médecins nous prennent pour des pauvres petites femmes hypocondriaques. Mais il y a de plus en plus de médecins que nous appelons des "fibroconscients" et même des "fibrobienveillants", c'est-à-dire qu'ils font le maximum. Ils sont trop peu nombreux, c'est vrai, mais ils existent. Je pense que cette volonté des députés, c'est aussi nier le travail des médecins qui nous accompagnent, sur le terrain, depuis quinze ans. Il y a des avancées mais elles ne sont pas perceptibles. Peut-être que nous ne faisons pas bien notre travail mais nous n'avons pas les moyens nécessaires, nous n'avons pas assez d'adhérents pour avoir des salariés et on ne peut pas être partout, mener tous les combats."