Des trisomiques rassurent une future mère enceinte d'un bébé atteint de la même maladie

Epidavra je suis tout à fait d'accord avec toi.

Je rajouterais que le parcours d"une maman de trisomique n'a rien à voir avec le parcours d'une maman d'autiste: cette dernière doit se battre pour avoir un diagnostic (compter plusieurs années), une prise en charge qui tienne compte du diagnostic (compter encore quelques années), et accepter de s'entendre dire à chaque étape qu'elle y est sûrement pour quelque chose si son enfant est handicapé.

Malheureusement, les autistes ne sont pas toujours gais, affectueux ni heureux.

e pense que sur ce sujet la question n'est pas de comparer si le parcours d'un tel ou d'une telle est plus ou moins facile/difficile..de mettre en compétition tel ou tel handicap, la seule chose que je sais et là c'est une certitude, avoir un enfant différent est source de souffrance au départ, faire le deuil de l'enfant rêvé pendant 9 mois. J'ai j'avais eu le choix au début de ma grossesse j'aurais avorté !

Cela ne veux pas dire que je n'aime pas ma fille, bien au contraire !! Mais depuis 23 ans c'est une bataille constante, je dis toujours qu'il y a l'avant et l'après, je ne suis plus la même ! Ma vie a été complètement changée, les amies, les relations, mon caractère...

Le plus dur et le plus difficile pour moi est de me battre contre la bêtise humaine qui n'a pas de limite ! Je ne supporte plus, je suis lasse, je suis fatiguée....

La vidéo que j'ai posté est simplement un moment de bonheur partagé. Il ne faut pas croire que les personnes porteuses de trisomie 21 soient heureuses 24h sur 24, elles ont aussi de la tristesse, de la souffrance, perçoivent le regard des autres..., pleurent etc...Elles aiment, détestes, ont de la colère...Elles sont comme vous et moi au niveau des émotions alors quand une vidéo les montre heureuses eh bien moi je dis oui car une chose que nous savons faire mais pas elles c'est de tricher, elles sont authentiques !.

Non nous ne sommes pas dans le monde des bisounours, elles peuvent également être maltraités, vivre dans des conditions de dépendance dont peu d'entre nous accepterais de le vivre et cela imposé par la société et qui compose la société : c'est nous ?

Toujours plus facile de reporter la responsabilité sur les autres, nous savons nous plaindre mais faire évoluer les mentalités, changer les choses qui ne vont pas, il ne reste plus grand monde !

Qui est bénévole dans une association ? Plus grand monde !

Qui prend de son temps pour aller tenir compagnie à des personnes seules ?

Nous ne voulons pas être acteur, tout nous est du, on ne regarde que son nombril, le monde peut s'écrouler pas grave à partir du moment que moi j'ai ce que je veux !

Voilà, j'ai sorti ce que j'avais sur le cœur en sachant que peu vraiment très peu de personnes comprendrons cet écrit !

Juste remercier Yinyang pour son post.

Blandi, je ne parlais pas de la vidéo que tu as posté, car je n'avais pas vu que tu avais mis un lien. Je parlais de la video destinée à la maman.

Je ne mets pas en concurrence les différents handicaps. Je suis d'accord avec toi et ai le même ressenti. Je pense seulement, et tant mieux pour vous, que le combat des parents de trisomiques est moins difficile question reconnaissance du handicap; j'ai vécu des CDES terribles où je devais prouver le handicap de ma fille... Je ne pense pas que cela arrive à une maman de trisomique, et j'en suis ravie pour elle, car je ne souhaite ça à personne.

 blandi, 

 j' ai accueilli, quelques fois des trisomiques , en visite , chez nous, je me sens en osmose avec eux, comme le montre la vidéo, que je viens de regarder, ce que j' aime , chez eux , c ' est leur joie de vivre , et leur géné rosité, sans calcul, intacte..beaucoup d' émotions pour moi , et échanges du coeur avec eux, excuse je me sens mieux avec eux , qu' avec vous , je suis sur la même longueur d' ondes , avec eux.

Maria, 

Juste une anecdote : Quelques semaines après la naissance de ma fille je fais une demande de reconnaissance de son handicap au CDES, je reçois la notification 1 mois plutard ou il m'était signifié qu'elle n'était pas acceptée car il ne voulait pas que je considère ma fille comme une handicapée !!

Suite a ce refus j'ai fais un courrier dans lequel j'acceptais leur décision à la seule condition qu'ils me certifie que ma fille ne serai plus porteuse de la trisomie dans un an ! 15 jours après j'avais sa carte d'invalidité !

Donc ce n'est pas forcément plus facile même si la trisomie 21 « se voit » et est connue pour ma fille dès sa naissance, je connais aussi des enfants qui n'ont été diagnostiqué que 2 à 3 ans après leur naissance.

Les parents d'enfants ou d'adultes ayant un état d'autisme je les comprends et je les connais par ma profession mais aussi et surtout par les associations de parents dans lesquelles on se retrouve car nous sommes confrontés aux mêmes problématiques de scolarisation, d'AVS, de prise en charge tant médicale que sociale, de loisirs adaptés ou non pour eux, du regard des autres....de la culpabilité ! Et on se soutient, partageons les bonnes "adresses"...médicales, d'IME, d'écoles, d'ESAT, de loisirs...

J'ai dû attendre que ma fille ait 13 ans pour avoir une carte d'invalidité...

Blandi, je comprends ce que tu ressens. Le but n'est pas, il est vrai, de comparer la difficulté rencontrée par les parents selon le type de handicap. Lorsque je dis que ce sont des personnes heureuses, je veux surtout parler de leur positivité, leur authenticité. Bien sûr qu'elles ont leur caractère (ma belle-soeur a même un sacré caractère), qu'elles peuvent être tristes, souffrir, éprouver de la colère... se trouver dans des familles où elles sont mal acceptées...être maltraitées. Je sais aussi que, bien que j'ai travaillé dans ce milieu, la grande partie de mon témoignage est basé sur ma belle-soeur qui ne reflète pas forcément la situation de toutes les personnes atteintes par ce handicap. Récemment on lui a fait un scanner et quand elle est revenue dans sa chambre où je l'attendais, elle ne s'inquiétait nullement des résultats de son examen mais elle demandait quand elle allait enfin manger et le soir lorsqu'elle est rentrée au foyer elle a réclamé deux repas, vu qu'elle n'avait pas mangé le midi.

Pour ce qui est d'attendre tout des autres, je suis d'accord avec toi. Nous vivons dans une société où tout est dû et où on a de moins en moins le sens de l'effort. Bien sûr que je dis qu'il manque des structures d'accueil pour les plus de 60 ans. Mais je ne réclame rien, c'est juste un constat, pas une revendication.

J'espère ne pas t'avoir blessée car ce n'est pas mon but. Je n'ai pas la prétention de détenir des vérités. Je voulais simplement faire part de mon expérience, en toute humilité. 

Epidavra, merci pour ton témoignage. Je reconnais que ce sujet m'es très sensible. A bientôt.