Comment gérez-vous l’incertitude liée à votre parcours de santé ?

Je me dis qu'il y a toujours plus grave.

Je viens de perdre mon frère des suites d'une opération pour lui ôter une tueur au pancréas. Il était à peine plus âgé que moi et nous étions très proches. je ne l'ai jamais entendu se plaindre.

Alors mes troubles d'équilibre et mes douleurs neuropathiques me semblent bien anodines face à toute cette souffrance que, en vieillissant, je vois de plus en plus autour de moi. Et à moins de m'appeler Benjamin Button je sais que cela ne s'améliorera pas.

Que ce soit Parkinson, Charcot, SEP , ou autre, je m'estime chanceux de n'être atteint que du CANVAS, qui certes m'handicape mais ne m'empêche pas avec un peu de bonne volonté de continuer a faire semblant de vivre comme si de rien n'était. Mon épôuse m'aide énormément.

Sport, yoga, méditation, auto hypnose m'aident à surmonter la maladie en espérant que je pourrais la contenir dans des limites supportables tant que je m'estime encore jeune, j'ai 71 ans

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Quand j'ai eu la maladie de basedow il y a 40 ans je ne connaissais rien à cette maladie c'était dramatique car j'étais seule avec 2 enfants et je travaillais pour mon compte (artisan) donc pas de travail pas de salaire! 9 mois de suivi en médecine douce puis 9 mois de traitements plus difficiles mais à la fin la seule solution était l'ablation de la thyroïde !!! Pour moi c'est impossible que l'on m'enlève un organe.... alors j'ai tout lâché pour partir seule camper en pleine nature, très pauvrement et chercher à comprendre le pourquoi de cette maladie. Sur le moment je n'ai rien compris mais un mois plus tard je suis revenue guérie. Je suis restée plusieurs années sous haute surveillance car on me disait que cette maladie ne guérissait pas.

Alors aujourd'hui cette maladie qui revient 40 ans plus tard alors que je viens juste de fêter mes 80 ans que me dit-elle ? Dans ma tête il est clair qu'une maladie me dit quelque chose de très personnel alors je me transforme en Sherlock Holmes pour comprendre le message. Je vois bien que ce qui a déclenché cette maladie ce sont les 9 mois de stress vécus l'année précédente alors plan zénitude : je fuis les zones de conflits, de tensions, je démissionne des responsabilités diverses en expliquant clairement que je suis malade et que j'entre en mode "pédale douce". Extraordinaire : là où il y avait un peu de rivalité ou de concurrence je reçois plein d'empathie et d'attention (que je savoure avec gourmandise!) Puis j'étudie dans le détail cette maladie, je veux comprendre pourquoi cette belle mécanique intérieure se détraque et pourquoi mon système immunitaire censé me défendre attaque ma thyroÏde. Par là je crée un climat de confiance avec mon endocrinologue et chaque fois (face aux analyses qui montrent que mon foie est en souffrance) que je propose de baisser le Néo Mercazole , non seulement elle accepte mais je sens qu'elle est en confiance et que ,sans parler, elle sent que nous faisons équipe pour "détricoter" cette maladie que j'ai contribué à mettre en place.

Dernière découverte j'ai pris conscience que dans ma famille, ma mère, ma fille, mon frère et moi nous avons tous vécu une maladie auto-immune mais chacun la sienne. Alors j'ouvre le champ de mes recherches. Passionnant! ...et toujours le STRESS. Alors je reprends la proposition de Guy Corneau ( avec qui j'avais fait des séminaires) sur "le dialogue avec les cellules" relaxation-visualisation guidée.

Enfin point important : le Dalaï Lama disait que dès que l'on a une maladie grave la 1ère chose à faire est de se décentrer de soi-même pour s'occuper des autres alors je continue avec encore plus de coeur à rendre visite à mes petites grands-mères isolées et solitaires avec qui je partage beaucoup de joie et de bons moments.

Attention je ne donne qu'un témoignage, en aucun cas je ne me permettrais de donner des conseils car la maladie est un chemin très personnel !Bon courage à tout le monde

Bonjour @Candice.S !

L'incertitude... C'est un compagnon de route presque constant lorsqu'on vit avec une maladie chronique comme la BPCO. L'avenir de ma santé, comment mon corps va réagir aux traitements, ce que le prochain examen va révéler... tout cela génère une part d'inconnu qui peut être vraiment pesante. Pour y faire face, j'ai dû développer, au fil du temps, mes propres stratégies. Ce n'est pas toujours simple, et certains jours sont plus difficiles que d'autres, mais voici ce qui m'aide :1. M'informer, mais sans me submerger :Comprendre ma maladie, les traitements possibles et les examens est essentiel. Je pose beaucoup de questions à mon pneumologue et à mon médecin traitant , pourquoi je suis inscrit sur Carenity. J'essaie de comprendre le "pourquoi" et le "comment". Savoir à quoi m'attendre, même si ce n'est qu'une fourchette de possibilités, réduit un peu l'angoisse de l'inconnu. Je choisis des sources d'information fiables, souvent celles recommandées par mes médecins ou des associations de patients reconnues. Cependant, j'ai aussi appris à ne pas passer mon temps à chercher des informations en ligne, surtout lorsque l'anxiété monte, car cela peut vite devenir contre-productif et alimenter encore plus mes craintes.2. Me concentrer sur ce que je peux contrôler :L'évolution de la BPCO comporte une part d'imprévisibilité, c'est un fait. Mais il y a des aspects de ma vie sur lesquels j'ai encore une prise. Je peux contrôler la rigueur avec laquelle je prends mon traitement, mon hygiène de vie, mon alimentation, la pratique d'une activité physique adaptée à mes capacités. Je peux aussi gérer mes rendez-vous médicaux, bien préparer mes questions. Me focaliser sur ces actions concrètes me donne un sentiment d'être acteur de ma santé, et non pas seulement spectateur passif de ce qui m'arrive.3. Établir une relation de confiance avec mon équipe soignante :Savoir que j'ai des professionnels de santé compétents et à l'écoute est primordial. Je n'hésite pas à leur faire part de mes inquiétudes, de mes doutes face à l'incertitude. Une bonne communication me permet de me sentir soutenu et de prendre des décisions éclairées avec eux. Quand je me sens en confiance, l'incertitude devient un peu moins effrayante, car je sais que j'aurai de l'aide pour y faire face, quelle que soit la situation.4. Accepter l'incertitude comme une partie du voyage :C'est peut-être l'étape la plus difficile, et c'est un travail continu. J'ai dû apprendre, et j'apprends encore, à accepter qu'il y aura toujours des questions sans réponses immédiates, des zones d'ombre. Lutter constamment contre cette incertitude est épuisant. Parfois, lâcher prise sur ce que je ne peux pas savoir ni maîtriser m'apporte une forme de paix intérieure. Cela ne veut pas dire se résigner, mais plutôt composer avec cette réalité.5. Vivre au jour le jour et apprécier les moments présents :Face à un avenir incertain, je m'efforce de me recentrer sur le présent. Qu'est-ce qui va bien aujourd'hui ? De quoi puis-je profiter maintenant ? Un bon repas, une discussion avec un proche, un rayon de soleil, une activité que j'aime... Ces petits plaisirs du quotidien deviennent d'autant plus précieux.6. Chercher du soutien :Je ne reste pas seul avec mes angoisses. En parler à ma famille, à mes amis, ou rejoindre un groupe de parole avec d'autres personnes vivant avec une maladie chronique m'est d'un grand secours. Savoir que d'autres comprennent ce que je traverse, qu'ils partagent des craintes similaires, est réconfortant. Parfois, un soutien psychologique professionnel peut aussi être nécessaire et bénéfique pour apprendre à mieux gérer ces émotions.7. Préparer un "plan B" pour certaines situations , savoir qui contacter si mes symptômes s'aggravent soudainement, avoir sous la main les numéros utiles, ou avoir discuté avec mes proches de ce qu'il faudrait faire dans certaines situations critiques. Cela donne un cadre, même face à l'imprévu. Faire face à l'incertitude avec la BPCO, c'est un équilibre à trouver entre être informé et proactif, et accepter ce qui échappe à mon contrôle. C'est un cheminement personnel, avec ses succès et ses moments de doute, mais chaque petite stratégie mise en place est une façon de naviguer plus sereinement dans ce parcours de soins.

Bonjour @Candice.S Bonjour à tou(te)s

Merci @phildu pour ce commentaire intéressant et constructif sur un sujet difficile.

Le principal, c’est d’aller le mieux possible chaque jour.

Je crois que la meilleure façon de ne pas se laisser engloutir par l’incertitude face à la maladie, est de ne pas y penser. Et surtout de ne pas anticiper les situations potentiellement graves, et d’envisager sérieusement ne pas arriver aux stades sévères, ou d’espérer qu’il y ait des traitements efficaces.

Et puis, il faut faire tout ce qui est dans nos capacités, pour ralentir et contrer nos problèmes de santé : alimentation, compléments nutritionnels, activité physique, optimisation des traitements, gestion du stress. 

Avec mon mari, nous sommes résilients, nous essayons d’affronter les épreuves, de garder un cap positif, de profiter de tout ce que nous pouvons faire et d’ancrer les moments agréables.

Nous pratiquons ensemble la sophrologie, avec une application guidée. Ceci nous aide bien, en particulier la notion de “ ici et maintenant ” qui permet de se recentrer favorablement sur le présent.

De petites choses simples comme regarder le lever de soleil, écouter les chants d’oiseaux, prendre un pt-déj sur la terrasse, apprécier un bon repas, sont aussi des moyens de maintenir une visualisation positive.

Allez, courage à tou(te)s :
• ne nous laissons pas dominer par nos pathologies et par l’inquiétude
• ne soyons pas que des patients, soyons acteurs de notre santé 
• préservons le plus possible des activités pour notre bien-être

BONJOUR CANDICE perso j'ai maladie chronique poly rhumato 1 sport adapté joue sur le psy physiologique physique sommeil repas .....2 je fouille partout pour comprendre toubibs France Suisse le web USA.....3 sur malades comme moi Carenity !! voir ce qu'ils font ce qui marche ou pas 4 mon ex job pompier Paris privé civil interventions comment réagit le corps .....5 le tout sur fond d'arts martiaux recul gérer émotions .....depuis gosse 6 + le paramédical nutritionnistes (Dr Cohen en alimentation pure) Diététicienne (m'ont guidé alimentation pour éviter médocs inutiles voir dangereux suite allergies .....) tout ça me tient mes pathologies cardio asthme système digestif ORL inflammations poly. rhumato mes ex opérations sport compets + accident pompier ......jusqu'au jour où tout va s'effondrer à mon âge plus très grave je m'y attends froid presque cool mais c'est mon opinion......évidemment je passe de heures de recherche pour comprendre le plus précisément pour moi + parfois entourage quand ça ne choque pas les gens qui refusent de comprendre je les comprends ça peut être stressant ! de chercher n'empêche sans jouer Zorro combien d'erreurs médicales j'ai trouvées !! pour moi les autres ....il y a 2 médecines l'industrielle (de + en +) et au cas par cas .....plus pointue ....je ne suis pas parfait loin de là j'ai été alcoolo 6 mois vers 24 ans là aussi ce ne sont pas les Psy qui m'ont sauvé + des potes alcoolos aussi mais le sport chacun ses "trucs" merci à vous

👋 merci pour tous ces partages.les lire permet deja de savoir que nous ne sommes pas seul.au debut de la maladie j'ai fait beaucoup de recherches, échanger .je me suis prise en charge pour etre acteur de ma santé. Nutricion,marche, travail temps plein jusqu'à 67 .personne ne se rendait compte de ma pathologie .Mais avec le temps, l'évolution les douleurs, l'incertitude sur comment sera demain est venue. Jai du chercher une nouveau souffle .je lai trouvé dans l'action. Sport,méditation.jai étudié la sophrologie certaines techniques de cette méthode amenent le calme .Et surtout des que je me sens bien ,je sors ,je vois la famille, je propose mon aide , les amis ,des expositions. Chaque jour j'ai de la gratitude pour la journée que je viens de vivre et remercie la vie .Mais je l'avoue en cas de douleur tres tres tres intense, je n'ai pas encore experimenter la solution miracle.

Prenez bien soin de vous.

Bonjour,

Depuis le diagnostic du cancer de mon mari soit fin avril, ma fibromyalgie passe en arrière plan.

La succession des rdv médicaux pour lui est un rythme effréné qui enclenche beaucoup de fatigue.

Je sais que son cancer ORL va guérir puisque à l'intervention qu'il a subit tout a été enlevé.

Les soins qui suivent ( rayons et chimiothérapie ) sont à but préventif.

Mon mari est cardiaque et honnêtement, je crains plus pour son cœur que pour le cancer.

Mais je crains aussi pour sa chimio et rayons.

Il pèse 58 kg et on nous a parlé de manque d'appétit et douleurs pour avaler ( rayons ).

Je suis très angoissée.

Je vous souhaite une bonne journée.

Il ne faut pas trop penser à cette maladie chronique ,on ne vie plus, essayer de voir le bon côté des choses, asseyez de rester autonome le plus longtemps possible comme gym douce, prévention des chutes, mémoire, chant s activer, on pense moins à ses problèmes de sante