Maladie invisible, quel impact sur le quotidien ? Comment le gérer ?

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PépéRick

30/08/2023 à 12:25

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PépéRick

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Cela est difficile à vivre sur un plan financier et social, lorsque votre état réel, à savoir, l'intensité de votre pathologie, n'est pas clairement écrit par un médecin.

La suspicion d'être "un comédien" voire "un escroc" est quelque fois encore plus difficile à supporter que mes difficultés de vie dues à ma pathologie.

Et pour vous ?

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Claudia.L

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31/08/2023 à 14:29

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Claudia.L

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Bonjour @PépéRick,
Comment allez-vous aujourd'hui ?

Je vous remercie de l'ouverture de ce sujet, très pertinent pour le forum.

J'invite des membres à participer : @leparigo @yinyang @Chris31 @genevieve1212 @agatha7759 @Etiennou @12byron @jeanyves @bibimet75 @Lilie79 @Lolo2022 @Hookette @Hervé49 @beatrice88 @nonnajo @fredvif @Nathali57 @pomme123 @arlesienne @Calou4156 @rashid @nuagerose @mummss @Loma200 @mag4343 @aquarella @nephertitih @erwannono @Marterri @foumiwoug @Erin30 @VOTMIEUXETRE @Estebane @Hippolyte @Laura19 @Laulien @Spigelia @Trip77 @GérardC

Les maladies invisibles font référence à un large éventail de conditions médicales qui ne sont pas facilement identifiables à l'œil nu. Ces maladies peuvent englober des problèmes de santé mentale, des douleurs chroniques, des maladies auto-immunes et bien plus encore.

Bien que ces maladies ne soient pas visibles de l'extérieur, elles ont un impact profond sur la vie quotidienne de millions de personnes à travers le monde.

Elles peuvent avoir des répercussions significatives sur divers aspects de la vie quotidienne et peuvent influencer les relations sociales, le travail, les activités physiques, la santé mentale et émotionnelle, ainsi que la qualité de vie globale.

Aussi, les défis liés à ces maladies soulèvent des questions importantes sur la sensibilisation, la compréhension et le soutien de la part de la société.

Je profite de la suggestion de ce sujet pour vous inviter à explorer l'impact de ces maladies sur la vie quotidienne, à partager vos expériences personnelles et à fournir des conseils utiles pour les gérer de manière efficace.

Quelle(s) "maladie(s) invisible(s)" vous concerne(nt) ? Quels sont certains des défis auxquels vous êtes confrontés au quotidien ? Comment pouvez-vous éduquer votre entourage sur votre maladie invisible et favoriser une meilleure compréhension ? Quels conseils donneriez-vous à quelqu'un qui vient d'être diagnostiqué avec une maladie invisible ?

N'hésitez pas à témoigner en commentaires ci-dessous !

Merci de votre contribution et belle journée
Claudia de l'équipe Carenity

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Claudia.L

Maladie invisible, quel impact sur le quotidien ? Comment le gérer ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/bon-a-savoir-pour-tous/ces-pathologies-invisibles-non-mesurables-et-l-59184 2023-08-31 14:29:06

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Hippolyte

29/09/2023 à 07:57

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@Trip77

Bonjour. J'ai mis 45 ans pour m'apercevoir que Pirlouit chantait "faux" du Rutebeuf (13 ème siècle) ,moi qui ai lu les oeuvres complètes de Chrétien de Troyes (12 ème siècle) . Voir tomes : 3 / 7 / 11 / 13.(Le lutin du bois aux roches ; La fléche noire ; L'anneau des Castellac ; Le Sortilège de maltrochu . Bonne journée.

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Hippolyte.

Hippolyte

04/10/2023 à 12:05

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Bonjour à toutes et tous .

Où de la maladie invisible des intestins en toile d'araignée .Hier,Mardi 03/10/2023 , j'ai commencé a avoir mal aux tripes avec des spasmes très douloureux d'où direction "mon" généraliste en urgence à la demande du SAMU. Comme j'ai été opéré d'une hernie ombilicale avec complication (Péritonite) soit 3 opérations en soins intensifs par laparotomie plus une éventration 4 mois plus tard . Mon médecin craignait qu'avec 5 opérations , j'ai la maladie des intestins en toile d'araignée ce qui aurait pu entrainer une occlusion intestinale tant au niveau de l'intestin grêle que du colon mais , après 2 Fortrans à huit heures d'intervalle , un stock de Spasfon + eau : SAUVE !! Hippolyte.

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Hippolyte.

Utilisateur désinscrit

08/10/2023 à 07:13

@Hippolyte dsl...Mais je comprends RIEN à ce que tu racontes....On a sûrement pas le même âge...on a pas la même culture, donc on a pas la même histoire, de celle ci. Pour moi Pirlouit est un personnage de Peyo...et ça s'arrête là..lol

TRIP ✌️☮️☯️

Hippolyte

08/10/2023 à 18:23

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@Trip77

Bonsoir. Vu le problème que j'ai eu , je ne parlais que d'une "éventuelle" opération en chirurgie viscérale . Mais cela a été résolu autrement , c'est une maladie "invisible" tant qu'elle ne s'est pas manifestée par des troubles plus sérieux comme les intestins en toile d'araignée...Ouf ! Sauvé ! Hippolyte de 63 ans organiquement ; 35 dans sa tête et un nom pré-celte : L'Habitant de la Grotte de balma = grotte et toponyme ier = l'habitant . Mais cela ne s'écrit pas comme cela !Hippolyte .😎

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Hippolyte.

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Spigelia

31/08/2023 à 19:20

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Oui, une maladie invisible implique que pour les autres nous sommes en pleine forme alors qu'à l'intérieur on souffre mentalement ou physiquement... A chaque crise, mon compagnon semble surpris ou étonné que je sois, oui, véritablement malade.

La meilleure éducation passe par une ouverture d'esprit, de l'empathie et une absence de jugement. Pas facile d'apprendre cela à l'autre et c'est toujours blessant de lire dans un regard : " elle est vraiment malade, elle ne simule pas un peu ???" Et c'est encore pire quand ça vient de la part d'un médecin !

Du coup je fais moi aussi comme si je n'étais pas malade 😷

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Spigelia

PépéRick

01/09/2023 à 01:24

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Je suis tout nouveau sur ce forum, j'ai lu beaucoup de vos témoignages et je me sens illégitime.Et oui, je suis pleinement responsable de ce que je dois vivre aujourd'hui contrairement à vous toutes et tous alors il me semble que je n'ai pas ma place parmis vous.

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PépéRick

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Utilisateur désinscrit

01/09/2023 à 18:30

@PépéRick Bonjour et bienvenue sur le site 🌺

Je vous rassure, vous avez votre place tout autant que les autres. Peu importe la cause de votre pathologie, vous avez certainement des expériences intéressantes à partager ou des conseils à donner, et vous pouvez aussi recevoir le soutien dont avez besoin... car qui ne se sent pas un peu responsable de ses maux parfois ?

Votre témoignage à vous ne peut qu'être unique et... passionnant 🙂

Bonne fin de journée 🌺

Estebane

22/09/2023 à 18:11

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@Hippolyte Une amie bipolaire , bretonne , m'a un jour dit , alors que nous étions sur les dunes , en Bretagne, regardant la mer ; Tu vois ma vie , c'est comme ça ,,, marée haute , et marée basse ! Et étale parfois , mais pas longtemps ! J'ai trouvé sa vision de son trouble psy très juste ! Sauf que les marées se voient , et pas sa bipolarité . Étale pour ceux qui ne sont pas de bord de mer , se dit de la mer ou d'un cours d'eau lorsque son niveau est stabilisé (après ou avant la marée montante, après ou avant une crue)

Alors pour moi Hippolyte , vous fonctionnez comme l'océan !!!

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Estebane

Hippolyte

22/09/2023 à 19:54

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Hippolyte

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@Estebane

Bonsoir. Je sais !Votre amie a raison.

Dans ma vie , il y a mes parents ,mon frère , mon amie à Paris cyclobip 2 , mon ami de Rennes (70 ans l'année prochaine) usé par le travail et suivi par un hôpital (10 biopsies) et traitement sur base d'homéopathie + kiné + ostéopathe , mon ami à Maromme près de Rouen (Retraite 1 er Janvier ou 1 er Avril) en AH car AVC 31/12/2000,mon ami à Fontvieille (Bouches du Rhône) né en 1937 ex fusilier marin (Seul appelé d'un sous marin avec la chienne bergère allemande à avoir un record du monde avec 42 jours d'apnée) et la guerre d'Algérie....Un maître en connaissance SNCF (PACA) , mon amie aveyronnaise motarde née en 1948 qui a eu des tas d'ennuis de santé et ceux qui m'ont un peu oublié malgré mes 25 relances en 2018.

Vous avez oublié le marnage au Mont St Michel jusqu'à 15 mètres alors qu'à Marseille 40 cm !

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Hippolyte.

Estebane

22/09/2023 à 20:00

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Estebane

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@Hippolyte Vous m'en apprendrez toujours Hippolyte ! Le marnage ! Bonne route Hippolyte , sans trop de tempêtes , surtout pas de tsunami , enfin une mer calme ! Bonne soirée à vous !

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Estebane

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genevieve1212

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03/09/2023 à 14:48

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genevieve1212

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bonjour la spondyl ankylosante et aussi une maladie invisible mais la souffrance est la et l'incompréhension de l'entourage aussi qui ne comprends pas qu'on soit fatiguée et que en crise on a pas envie de faire quoi que ce soit donc on nous traite de fainéant ou qu'on simule ou qu'il dise moi j'ai un rhum ces plus grave que toi etc. le moral prend un cou mais on essaye toujours d'avancer

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genevieve

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Estebane

04/10/2023 à 13:28

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Estebane

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Bonjour ! Il y a une humoriste Doully qui raconte bien le handicape invisible . Courageuse , drôle !

https://www.youtube.com/watch?v=U720kk2m7kw

L'humoriste Doully vit avec un handicap invisible : la maladie de Charcot Marie-Tooth. Elle raconte.

L'humoriste Doully vit avec un handicap invisible : la maladie de Charcot Marie-Tooth. Une maladie neurologique dégénérative qui entraine une paralysie progr...

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Estebane

GérardC

05/10/2023 à 11:02

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GérardC

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@Estebane

Merci pour ce moment de sourires et de vérités !

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Claudia.L

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20/12/2023 à 11:46

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@Eolyne @Raja93 @Charlotte19 @Djeday @Frebogi @cajleen @Nanouxe7369 @Wicart59 @Marvik @Jojo5100 @Elsa-aragon @Nandu71 @Biboum @nathalie5051 @Amelieeeeee @Val17132 @Pandaroux @Samy213 @Mogueta @Jansky @Sandphil @Mickaelle @Petitfilou @Hailey7 @Nawalr @Petitmodel93100 @Cécé66 @Cxde81 @Clemclemton @NathPR @Mètalla @Batboy38 @lilimerlin @Linaci @Nab11111 @Pds35160

Les maladies invisibles font référence à un large éventail de conditions médicales qui ne sont pas facilement identifiables à l'œil nu. Bien que ces maladies ne soient pas visibles de l'extérieur, elles ont un impact profond sur la vie quotidienne.

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Hippolyte

21/12/2023 à 11:48

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Bonjour à toutes & tous.

J'ai décidé un jour de contrer la citation de Woody Allen "La vie est une maladie mortelle sexuellement transmissible" et toutes les oeuvres qui s'y réfèrent...

J'ai une amie à Paris qui vient d'avoir 35 ans et comme je n'ai pas d'enfants , mon frère non plus : Elle est légataire de mon assurance vie . Bipolaire 2 tous les deux et elle a malheureusement d'autres maladies qui se rajoutent à la pagaille plus sa famille qui sont des minables de bourgeois friqués délaissant leur fille et soeur...

Pour l'instant , cela ne fait que 20 mois d'AAH mais,c'est un début . Ce sera plus important au décès de mes parents ce qui va être rude car je suis trop sensible et par moments , trop émotif. J'espère arriver à lui apporter encore plus d'aide que maintenant et j'exclus en ce moment les finances sauf en cas de coup dur pour elle.

C'est une "drôle...?" de maladie invisible pour elle que j'essaie d'aider et par moments , je m'en veux de ne pouvoir faire plus. Veuillez croire que ce matin , c'est rude pour moi et elle...Nos chats respectifs nous aident ...Bonnes fêtes. Hippolyte.

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Hippolyte.

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Claudia.L

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16/02/2024 à 10:29

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Claudia.L

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@BOT0767 @Lkenworth @QUENIROVE @HFOjdc @BOURRIQUET @Lolo75lolo @SylvieOlive @Mimi1983. @Mika83120 @Neness93 @Jeanne.d @natacha95 @Zaza1809 @Byzance @Malobidou @Cupcake68 @Hippocampe49 @Ninjaval13 @Babblydom @Nana34 @Jess90 @Naeing @Gene05 @Babarr @loulou2348 @BizzBee @Josemilyljul @Kervou @Marcel67 @Dydyy_ @PeatyBucket @Jesslulu @Patrick34750 @Watari76 @Fionella @Aliceemma

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Claudia.L

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Marcel67

16/02/2024 à 15:42

Marcel67

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@Claudia.L j’aimerais savoir quels sont les effets secondaires concernant le valsartan… et également une possibilité de comprendre les différentes familles d’hypertenseurs… ça me paraît flou ce qu’on trouve, même si je comprends que cette question est complexe.. merci

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Marcel

Claudia.L

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16/02/2024 à 16:18

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@Marcel67 complexe non mais pas au bon endroit...

Je vous invite à parcourir le forum Hypertension artérielle. Le médicament Valsartan n'est pas encore référencé sur le forum.

Bonne journée,
Claudia

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Claudia.L

NolwenLH

20/05/2024 à 13:25

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NolwenLH

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@Claudia.L bonjour moi j'ai une malformation d'arnold chiari et un spina bifida et sa me compliquer enormement jai beaucoup de douleurs au cervicales epaules bras je cherche des personnes qui son dans le meme cas que moi

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nolwen motte

GérardC

21/05/2024 à 10:00

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GérardC

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Bonjour,

Je suis atteint de Fibromyalgie, un pathologie neurologique invalidante sans traitement curatif, qui s'exprime essentiellement par une grande fatigue chronique et de multiples douleurs incessantes. Tout me demande de gros efforts.

Je cherche à "vivre avec" dans une zone d'activités limitée, et sans me plaindre ni laisser apparaître mes difficultés, si possible.

J'ai expliqué à mes proches ce que je vis, et je dois le rappeler de temps en temps, tellement est grand le décalage entre ce que je souffre et ce qu'ils perçoivent. Ils sont bienveillants mais restent surpris par certains de mes comportements.

Avec des amis ou simples relations, j'annonce la couleur lorsque c'est nécessaire, sans rentrer dans les détails : je ne peux pas vous suivre dans cette promenade... je dois maintenant m'assoir... je vais devoir vous quitter, tant je suis fatigué...

Ce n'est pas se plaindre que de s'exprimer quand c'est utile sur une pathologie invisible.

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Candice.S

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23/05/2024 à 12:30

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Candice.S

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Drumserge

23/05/2024 à 13:03

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Drumserge

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@Candice.S Bonjour Candice,

Essoufflé comme cela m'arrive souvent.

Merci

Estebane

23/05/2024 à 13:21

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Estebane

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@Candice.S Bonjour ! Juste une anecdote , c'était hier à la caisse de mon petit supermarché !La caissière , qui est une jeune femme charmante , et me connait , me demande ; Alors , ça va comment aujourd'hui ? Avec la SPA , ce n'est pas tous les jours pareils !

Pas trop mal , je lui réponds ! Et la personne qui me suivait , lui demande , alors que je n'étais pas très loin ,

Pourquoi vous lui demandez ça ? Elle est lunatique ? 😂

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Estebane

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Maladie invisible, quel impact sur le quotidien ? Comment le gérer ?

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