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Vivre avec une maladie neurologique

Symptômes neurologiques et suspicion de Sep, des avis ?

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avatar exit

Utilisateur désinscrit

Édité le 06/06/2023 à 23:00

Bonjour… voilà je suis une maman très inquiète. Ma fille il y a 3 mois n’a pas pu se lever paralysée du côté gauche jambe bras des fourmis dans tout le corps Quelques jours avant elle était chez l’ophtalmo car elle avait comme un voile dans les yeux avec des douleurs .

donc ce dimanche matin elle se retrouve à l’hôpital : scanner prise de sang ECG tout est parfait elle rentre… Ses fourmillements s’amplifie des crampes dans les jambes apparaissent avec des décharges électriques douleurs bas du dos et toutes les nuits ses doigts se bloquent avec des douleurs dans les 2 bras. Et d’autres symptômes encore qui viennent et qui partent. Retour urgence ils ne comprennent pas … elles ressort avec une prescription irm médullaire rdv assez rapide résultat irm parfait.. les symptômes sont toujours là son médecin lui prescrit irm cérébral 3 semaines d’attente et la catastrophe 2 hypersignaux aspécifique non illuminé par le produit de contraste. S’en suit 3 semaines de pleurs de stress j’ai perdu 6 kg en 5 jours

rdv neuro : ben vous n’avez rien c’est le stress. Elle ne l’a même pas ausculté. Elle lui dit que tout va disparaître et que les hypersignaux beaucoup de personnes en ont !!! Pas besoin de surveillance et pas de contrôle irm

nous sommes perdus nous avons peur

aujourd’hui 3 mois plus tard elle ressent toujours les fourmillements et les décharges dans les mollets

qu’en pensez-vous ? Merci de m’avoir lu

quelqu’un pourrait-il m’aider?? Svp

je n’ai aucune réponse

merci

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avatar exit

Utilisateur désinscrit

05/06/2023 à 22:06

Je précis que ma fille a 25 ans… svp quelqu’un pourrait m’éclairer merci


Symptômes neurologiques et suspicion de Sep, des avis ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/autres-maladies-du-systeme-nerveux/symptomes-sep-58589 2023-06-05 22:06:46

avatar Claudia.L

Claudia.L

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07/06/2023 à 15:32

Bon conseiller

avatar Claudia.L

Claudia.L

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Dernière activité le 09/05/2025 à 23:16

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Bonjour @Bagherra,
Comment allez-vous aujourd'hui ? Et votre fille ?

Les symptômes de la sclérose en plaques sont variables, ce qui rend le diagnostic difficile, puisqu’il n’y a pas d’examen spécifique. C’est un ensemble d’arguments comprenant des résultats cliniques, radiologiques et biologiques qui va permettre de mettre en évidence la maladie.

Concernant les hypersignaux aspécifiques et ne répondant pas au produit de contraste, il faut savoir que la découverte d’un hypersignal de la substance blanche en IRM est fréquente et n’est pas nécessairement pathologique.

Les symptômes neurologiques de votre fille peuvent correspondre à une SEP ou pas, et aussi à d'autres troubles ou pas.

Je comprends votre inquiétude, toutefois, les membres ne pourront vous conseiller puisque chaque cas est spécifique. Je laisse votre sujet ouvert mais ne peut cibler personne.

Tenez-nous informée de l'état de votre fille et aussi du vôtre et dès que vous en saurez plus, nous serons là pour vous accompagner.

Belle journée,
Claudia de l'équipe Carenity

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Claudia.L


Symptômes neurologiques et suspicion de Sep, des avis ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/autres-maladies-du-systeme-nerveux/symptomes-sep-58589 2023-06-07 15:32:33

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Utilisateur désinscrit

07/06/2023 à 17:15

@Claudia.L Ma fille va bien à part ses décharges électriques dans le mollets et ses fourmillements un peu partout

moi par contre mon moral est a 0… j’ai peu pour elle et elle m’en veut beaucoup d’être comme ça

mais je suis une mère qui se fait beaucoup de soucis

merci


Symptômes neurologiques et suspicion de Sep, des avis ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/autres-maladies-du-systeme-nerveux/symptomes-sep-58589 2023-06-07 17:15:35

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Utilisateur désinscrit

23/06/2023 à 14:47

J’aimerais tellement discuter

personne pour m’aider et me donner des conseils

merci


Symptômes neurologiques et suspicion de Sep, des avis ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/autres-maladies-du-systeme-nerveux/symptomes-sep-58589 2023-06-23 14:47:03
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Utilisateur désinscrit

25/06/2023 à 22:22

Ma fille a rdv dans le service de médecine interne à Lyon avec un spécialiste des maladies rares et auto-immunes… c’est une avancée mais j’ai peur et c’est très long!!! Quelqu’un peut m’aider et me dire à quelle maladie ça peut ressembler


Symptômes neurologiques et suspicion de Sep, des avis ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/autres-maladies-du-systeme-nerveux/symptomes-sep-58589 2023-06-25 22:22:18

avatar Chatlu1

Chatlu1

Édité le 30/06/2023 à 14:11

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Chatlu1

Dernière activité le 04/10/2023 à 13:36

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Bonjour @Bagheera

Alors d'abord je te dirais de prendre rdv chez un autre neuro . J'ai de multiples hs dans la substance blanche et ils sont surveillés à chaque nouveaux symptômes neuro. Les hs sont non spécifiques mais nombreux et ils ont été classés en migraines. Effectivement ma première crise de migraines à mes 19 ans aurait totalement pu être une poussée de sep : perte de la vue, difficultés neuromotrices, troubles de la sensibilité...

Prise en charge initiale : ine irm cérébrale & medulaire

+ Prise de sang très poussée pour écarter les autres maladies auto-immunes qui atteignent la sb.

Je pense que le centre de la douleurs est une excellente idée mais en parallèle un autre neuro ne serait pas mal (les délais sont impressionnants donc se mettre dans la file d'attente relativement vite peut payer :)


Courage !



Symptômes neurologiques et suspicion de Sep, des avis ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/autres-maladies-du-systeme-nerveux/symptomes-sep-58589 2023-06-30 14:09:23

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avatar exit

Utilisateur désinscrit

01/07/2023 à 10:21

@Chatlu1 bonjour et merci pour votre message

elle a rdv le 8 août à l’hôpital de Lyon on verra ce qu’ils vont lui faire en espérant qu’il n’y a rien de trop grave . Ses symptômes sont toujours là son moral va plutôt bien malgré qu’elle craque et pleure par moment normal elle a très peur. C’est mon moral à moi qui ne va pas c’est difficile pour une maman de voir son enfant souffrir et de ne rien pouvoir faire. Tout ses symptômes se déplacent c’est ça qui est bizarre un jour dans les jambes un jour dans les bras de fortes douleurs de crampes et des doigts qui se bloquent le muscle de son pouce bouge beaucoup et lui fait mal même des Fasciculations dans le ventre ont commencé . Les engourdissements et les fourmillements sont là constamment

je ne suis pas près d’elle c’est ça le plus difficile pour moi.


Symptômes neurologiques et suspicion de Sep, des avis ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/autres-maladies-du-systeme-nerveux/symptomes-sep-58589 2023-07-01 10:21:36

avatar Kleeder

Kleeder

04/07/2023 à 19:28

Bon conseiller

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Kleeder

Dernière activité le 01/05/2025 à 20:13

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@Bagherra Bonjour j'espère que ta fille va se porter mieux. Je ne sais pas si mon histoire peux t'aider mais je tente quand même, il y a peut être des idées à y prendre.
Je souffre de paresthésies similaires à ce que vis ta fille: engourdissement ou fourmillements des mains bras et pieds en journée ou la nuit, sensation horrible de brulure dans les membres ou le corps à la moindre pensée stressante et cela depuis plus de 4 mois sans avoir trouvé la cause réelle, j'ai fait du diabète et pré diabète, le neurologue n'ayant rien trouvé aux EMG a pensé que ça pouvait venir du diabète vu que j'ai une légère atteinte des petites fibre des pieds, je n'en suis qu'à moitié convaincu. Avec tout ça j'ai énormément stressé et je suis quelqu'un d'assez anxieux à la base. Du coup pensant que mes nerfs avaient des problèmes je me suis penché sur les compléments alimentaires pouvant aider à régénérer les nerfs et autres compléments ayant un role sur l'état nerveux. J'ai l'impression que ça apporte une légère amélioration. Depuis 15j je prend aussi la dose minimale d'un anti dépresseur, le Brintellix qui je trouve a limité pas mal les brulure et les douleurs aux mains et pieds et me fait passer des journées plus normales. Je commence vraiment à croire que par dessus des problèmes dûs au diabète ou bien nerfs coincés j'ai rajouté une forte couche de stress qui a déréglé mon systeme nerveux et me fait sombrer dans l'anxiété voire la dépression légère.

J'espère donc avoir une chance de guérir avec l'association des compléments, l'anti dépresseur, le sport, la psy et voilà. J'ai vu tellement de médecins et fait tellement de tests que j'ai décidé de me faire une raison et attendre de voir comment ça évolue avant de reprendre.
Voilà voilà mon cas est la fois différent et similaire sur les symptômes mais si jamais ça pouvais t'aider et en aider d'autre j'en serais ravi. Et surtout tiens nous au courant de l'évolution STP. Bon courage à vous.


Symptômes neurologiques et suspicion de Sep, des avis ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/autres-maladies-du-systeme-nerveux/symptomes-sep-58589 2023-07-04 19:28:40
avatar exit

Utilisateur désinscrit

05/07/2023 à 08:24

@Kleeder merci beaucoup j’essaye aussi de me rassurer mais j’ai si peur pour elle… avais-tu aussi des décharges électriques dans les mollet?? Ma fille ne va pas beaucoup mieux on attend le rdv en août avec impatience…je m’aperçois en lisant de commentaires qu’il y a énormément de personnes qui souffrent de ces symptômes

bon courage à toi également


Symptômes neurologiques et suspicion de Sep, des avis ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/autres-maladies-du-systeme-nerveux/symptomes-sep-58589 2023-07-05 08:24:15

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