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Vivre avec une maladie neurologique

Perdue depuis 3 ans et prise en charge difficile

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Édité le 31/08/2023 à 09:09

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18/06/2023 à 21:34

Bonsoir

Je viens de lire ton parcours qui n'est pas facile essai de demander à ton médecin traitant de voir un neurologue il pourra de faire des examens complémentaires courage ne baisse pas les bras moi aussi j'ai eu un long parcours avant de voir que c'était la sclérose en plaque tien moi au courant pour la suite bonne soirée a toi


Perdue depuis 3 ans et prise en charge difficile https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/autres-maladies-du-systeme-nerveux/perdu-depuis-3-ans-difficile-detre-prise-en-ch-58675 2023-06-18 21:34:14

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19/06/2023 à 06:44

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@Lilasb bonjour merci difficile d'avoir un rendez-vous avec un neurologue le seule qui a accepté c'est juste pour me repassé un emg ....

J'ai essayé a plusieurs reprises en hôpital il mon carrément refusé juste par mail ou téléphone c'est décevant


Perdue depuis 3 ans et prise en charge difficile https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/autres-maladies-du-systeme-nerveux/perdu-depuis-3-ans-difficile-detre-prise-en-ch-58675 2023-06-19 06:44:35

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19/06/2023 à 09:14

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Je vais essayer de refaire mon tél je sais pas si on a compris assez dans ce que j'ai raconté au-dessus c'est un peu flou

En fait en gros ça a commencé comme j'ai expliqué dans texteen haut

Ça a commencé par une pyélonéphrite qui a fini en constipation de deux mois j'ai pas été prise au sérieuse par les urgences j'ai été à plusieurs reprises à plusieurs urgences tous à chaque fois m'ont donné des médicaments pour les personnes qui passent des coloscopie ça a été assez difficile pour moi car ça a été très douloureux et ça n'a pas servi à grand-chose .

Pendant ce temps j'en parlais à mon généraliste celui-ci m'a fait faire des examens et penser à une appendicite après car les douleurs étaient un peu pareil que l'appendicite même si c'était du côté gauche au final ça c'est fini tout ce que j'explique au-dessus j'ai passé un tas d'examen échographie radiographie scanner abdominal IRM cérébral mais c'était pas avec injection et c'était pas pour chercher une sclérose en plaques ce qui est bien dommage en plus IRM était très très mal fait très dur à interpréter mais finalement a été un peu interprété par un neurologue qui m'a même pas fait de conclusion qui m'a juste passé un eMG et qui m'a dit que tout va bien....

En gros il m'a dit que parfois il y a des maladies qu'il faut essayer d'arrêter de chercher qu'on trouve pas et que c'est comme ça ça m'a un peu déçu et à la fois rendu encore plus méfiante envers les médecins surtout que j'ai du mal à en trouver maintenant...

Je suis allé à Lyon voir un rhumatologue et un endocrinologue pareil qui m'a renvoyé vers mon généraliste que c'était à mon généraliste de voir ce qu'il fallait faire mon généraliste m'envoie à chaque fois dans des centres douleurs je sais pas vraiment si c'est utile ... Car j'aimerais vraiment savoir ce que j'ai et au centre anti-douleur il traite que la douleur apparemment c'est ce qu'ils m'ont dit au téléphone.

J'ai donc appelé à plusieurs neurologue qui m'ont demandé d'envoyer tous mes comptes rendus médical ce que j'ai fait la réponse était négative et m'ont dit d'aller voir un neurologue en ville que a été submergé par d'autres pathologies franchement pour le moral c'est assez difficile parce que j'ai du mal à avancer sans savoir ce que j'ai et parfois j'ai des crises ou je suis vraiment impossible d'avancer je suis obligé de marcher avec une canne parfois c'est énormément de malaise je leur ai expliqué rien à faire je dois quand même aller voir un médecin en ville pour je ne suis pas prioritaire.....

On m'a carrément dit vous serez prioritaire quand vous serez au seuil de la je préfère même pas dire le mot....

Du coup je repasse à EMG le 18 juillet avec un neurologue mais ça va pas aller plus loin que le premier EMG que j'ai passé il y a 6 mois en arrière....

Je sais plus du tout me tourner je suis donc allé voir un docteur en médecine interne qui a l'air de prendre mon dossier au sérieux je dois aller faire une dernière prise de sang puis aller la revoir pour voir ce qu'on fait je sais pas trop comment lui expliquer que j'en ai assez qu'il faudrait qu'elle me fasse hospitaliser au moins 24 heures pour savoir ce que j'ai je sais pas mais faire quelque chose ça peut plus durer on peut pas laisser les gens comme ça c'est normal qu'il y a beaucoup de monde si personne ne fait rien si tout le monde est malade et qu'il pleure dans leur coin voilà en gros ça c'est compliqué si vous avez des tuyaux pour m'aider ça serait super je sais que mes messages sont assez incompréhensible mais c'est parce que j'en peux plus et que j'arrive même plus à écrire....

En vrai j'écris avec le message vocal du coup ça écrit 3 tonnes de messages personne ne dira bien sûr parce que la plupart du temps je fais ça et j'ai jamais de réponse c'est un peu logique ça c'est dur à lire

Je me suis inscrite car je pensais trouver des réponses depuis hier et je me dis ça évitera de saouler ma famille avec mes histoires qui peuvent même pas résoudre et qui sont épuisés de m'entendre répéter tout le temps la même chose


Perdue depuis 3 ans et prise en charge difficile https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/autres-maladies-du-systeme-nerveux/perdu-depuis-3-ans-difficile-detre-prise-en-ch-58675 2023-06-19 09:14:27

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19/06/2023 à 13:55

@Zebrelle moi j'ai était hospitalisée une semaine avec un courrier du médecin par ce que j'avais une névrite optique avec une faiblesse des jambes et des bras il mon fait une ponction lombaire avec plusieurs test neurologique demande un courrier de ton médecin détaillé avec tes symptômes j'espère qu'il te prendront en hospitalisation


Perdue depuis 3 ans et prise en charge difficile https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/autres-maladies-du-systeme-nerveux/perdu-depuis-3-ans-difficile-detre-prise-en-ch-58675 2023-06-19 13:55:30

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19/06/2023 à 14:58

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@Lilasb c'est fait personne accepte est le généraliste est pas très avenant j'ai du coup vue une médecin en spécialité interne on verra si elle m'aide pas évident 😞


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19/06/2023 à 13:50

Essai aussi des demander une IRM injectée il verront si il y a des tâches


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19/06/2023 à 15:06

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C'est ce que j'avais fait mais je suis tellement pas pris au sérieux que il y a aucun médecin qui accepte de me refaire une ordonnance pour passer un autre IRM et quand je demande à IRM et du l'air carrément le généraliste avait pas l'air de savoir ce que c'était du coup avec ça je suis allé voir la médecine interne un médecin qui reçoit sur rendez-vous elle a l'air un peu mieux on va voir il faut que je passe encore une prise de sang et après elle m'a dit qu'elle allait m'aider mais je sais pas comment mon généraliste m'a fait espérer pendant 2 ans et en fait il fait les choses mais il ne va pas jusqu'au bout il n'appelle pas les médecins il fait pas le point sur la table je sais pas comment expliquer mais il fait faire les examens mais ça va pas plus loin......

Excusez-moi j'écris en vocal parce que j'ai même la flemme d'écrire tellement que j'en ai ras le bol de raconter toujours la même chose ma famille en peu plus de m'entendre parler que de ça c'est pas évident moi je voudrais juste savoir ce que j'ai qu'est-ce que qu'est-ce qui m'arrive pourquoi tout mon côté gauche c'est bizarre et pourquoi tout à coup je suis pas bien qu'il faut que je reste allongé et pourquoi tous ces médecins sont là ils ne veulent pas nous aider attendent comme ils disent il faut que vos symptômes soient plus forts il faut que ça se voit sinon nous les médecins c'est comme un ordinateur c'est ce qu'on m'a dit si c'est pas dans l'ordinateur on ne peut pas savoir c'est quand même ce qu'ils m'ont dit alors au jour d'aujourd'hui je suis chez moi en train d'attendre je ne sais quoi un miracle qu'un neurologue m'appelle et me disent madame si vous voulez je peux vous aider à part me refaire faire les examens que j'ai déjà fait je vois pas trop l'utiliser ou bien me refaire faire un IRM au moins avec je sais pas je suis perdu j'écris bien trop de bêtises je pense que la plupart des gens ici sont pareils que moi en train de se poser un million de questions et de rester dans leur coin je vous avoue j'avais même pas envie de venir écrire sur le forum je suis dit ça sert à rien de toute façon il y aura rien à y faire je pense qu'il faudra que j'attende le miracle en tout cas après la médecine interne j'abandonne je serai jamais ce que j'ai je vivrai toujours en me disant ma foi c'est normal les humains sont bizarres...😭


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20/06/2023 à 10:03

@Zebrelle bonjour

Non faut pas baisser les bras continué à te battre des fois les médecin conprennent pas tout j'espère que le nouveau médecin te donnera des examens plus approfondis est ce que tu a fait une ponction lombaire pour voir s'il n'y a pas une inflammation


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@Lilasb coucou merci beaucoup pour tes réponses c'est vraiment gentil d'avoir pris le temps de me dire je suis vraiment désolé j'ai vraiment trop écrit 🤣😳

Ce matin je suis allé faire une prise de sang que la le médecin de la médecine interne m'avait demandé de faire j'ai dû payer 92 € qui sont pas remboursés car c'est une prise de sang assez rare apparemment j'espère avoir des réponses aussi dans cette prise de sang....

La prise de sang auparavant j'avais le complément C3 qui était assez élevé apparemment la ferritine très basse et je sais plus quelle autre était bas ou je sais plus je suis un peu perdu...

Après tout ça elle m'enverra faire une pension lombaire mais le problème c'est qu'il y a aucun neurologue qui veut en faire une je sais pas pourquoi j'ai envoyé tous mes examens et ils ont dit que ça ne relevait pas de je sais pas trop.... Ils m'ont dit il faut que vous repasser un EMG et après on verra on parlera ça rend fou...

Du coup ce que je compte faire c'est que quand j'ai les résultats de la prise de sang je retourne voir la médecine interne et je lui dis qu'il faut trouver une solution car je suis pas bien peut-être hospitalisé voire même hospitalisé et que ça soit elle qui prenne en charge tout ça que ce soit pas à moi d'appeler parce que en fait quand on appelle nous ça marche pas quoi

Voilà voilà les nouvelles


Perdue depuis 3 ans et prise en charge difficile https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/autres-maladies-du-systeme-nerveux/perdu-depuis-3-ans-difficile-detre-prise-en-ch-58675 2023-06-20 10:27:07
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20/06/2023 à 22:22

@Zebrelle bonsoir

Je suis contente pour toi que sa bouge un peu pour la ponction lombaire tu peu demander à ton médecin traitant moi je sait que le mien les fait dans son cabinet oui si elle prend le reste en charge tu pourra soufflé un peu tien moi au courant pour tes résultat bonne soirée


Perdue depuis 3 ans et prise en charge difficile https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/autres-maladies-du-systeme-nerveux/perdu-depuis-3-ans-difficile-detre-prise-en-ch-58675 2023-06-20 22:22:03

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