Xolair (OMALIZUMAB) : Avis et témoignages de patients

Xolair 150mg chaque 15jours depuis 4 mois pour un SAMA (syndrome d’activation mastocytaire) et également SED

Il y a effectivement des effets secondaires, Je sais que dans les 48h après l’injection je risque de me sentir « fièvreuse », grippeuse, quelques douleurs articulaires mais sans exagération, Je travaille à 80% et j’essaie de me prévoir des congés les deux jours après l’injection car c’est effectivement difficile de travailler comme ça.

Cependant, depuis plusieurs années j’ai de gros problèmes intestinaux, beaucoup de migraines, douleurs articulaires (sed), fatigue chronique ++, incapacité à faire du sport etc.. Je vois une nette amélioration sur la fatigue, j’ai toujours envie de dormir mais je me sens beaucoup plus énergique, je suis capable de passer une soirée avec mes amis, de pouvoir faire la lessive, la vaiselle, sans compter mes efforts, de marcher plus longtemps, j’ai pu reprendre la physiothérapie et j’espère bientôt le sport. Mes migraines sont beaucoup plus espacées, environ 1 voir 2 max par mois, avant c’était 2-3 par semaines. Les soucis d’estomacs sont moyennement améliorés, c’est le seul point où il n’y a pas trop de différence. J’ai pu recommencer à manger de la tomate sans trop de soucis mais pour l’instant ça ne s’est pas amélioré pour les autres aliments qui me faisait de grosses réactions (plaques, eczéma ou soucis intestinaux). Mais pour tout le reste je suis très contente d’avoir accès à ce produit.

En résumé ce traitement me sauve littéralement. Je suis plus indépendante et retrouve mon énergie. Je suis capable de faire des choses normales de mon âge sans trop en ressentir les répercussions plus tard. Il faut seulement faire attention, oui ce produit fait des effets secondaires mais pour moi ils sont gérables lorsque j’ai du repos et surtout les bénéfices sont beaucoup plus grand!!

23 ans, Suisse, SED, SAMA, POTS

Bonjour, appel à témoignage auprès de parents dont il ont vu éventuellement le comportement de leur enfant changer suite au Xolair. Ou même vous adultes.Cela fait deux mois que mon enfant de 6 ans suit la biothérapie pour un asthme sévère allergie aux acariens,Lors de la première injection ,nous avons constaté de réelle changement, cela faisait très très longtemps, depuis ses 9 mois .Lors de la 2 ème inejction, l'asthme a repris le dessus , une fatigue extrême, un comportement très agressif envers nous. (nous avons déjà arrêté un médicament qui était la cause de son comportement: le Montelukast).J'ai pris rdv au CMPI mais si c'est en lien avec le médicament cela ne servira à rien et n'arrangera avec le temps.J'hésite à arrêter le traitement.Selon la pneumologue , le Xolair n'a pas d'effet sur le comportement enfin "normalement".Alors si vous aussi parents, avez remarqué un changement chez votre enfant, pouvez-vous en témoigner?

J ai arrêté le traitement 600mg tous les 15 jours (injection). A chaque fois très essoufflé beaucoup de mal à respirer la nuit e particulier. En plus aucun bénéfice puisque. Puisque je fais une bronchite quasi 1fois par mois anti bio et solupred. Donc çà ne servait à rien

Sous solaire 600mg 4 injections de 150mg tous les 15 jours. Depuis plusieurs mois cortisone et anti bio au moins une semaine par moi. J ai a chaque fois après la prise de solaire. Une nuit affreuse je suis très essoufflé. Mais pas respiration sifflante. Je regarde ma saturation plusieurs fois dans la nuit. .... Ce matin c est décidé de mon propre chef. Le XOLAIR. Terminé pour moi il ne m apporté rien. Probablement des infections plus fréquente le soucis c est que par chez moi on ne sait pas soigner l aspergillose.... Juste de la cortisone. Les pneumos ne savent pas quoi faire

Pas d'amélioration, grosses fatigués et douleurs articulaires

J'ai eu un premier épisode d'urticaire en 2015… soigné rapidement avec du Xolair. Aujourd'hui, de nouveau urticaire depuis janvier dernier... Première injection Xolair 300 le 4 avril et ça ne va pas mieux du tout...voi pire. Plaques partout et démangeaisons insupportables jour et nuit 😔

Le Xolair pour soigner un urticaire chronique a changé ma vie. 
je n’ai pas d’effet indésirable mais plutôt un effet désirable ! 
En effet, j’avais de fortes  douleurs au cou dues à une arthrose et il était bloqué. A cause de cela, je prenais des doses importantes d’antalgiques (Acupan ou Lamaline) ainsi que des anti-inflammatoires et décontractants. Un mois après les premières injections de Xolair (300mg toutes les 4 semaines) les douleurs au cou ont disparu et il est redevenu mobile ! 

bally,    bonjour a toutes et tous tj astmatique avec xolair depuis 1 an  dose ; 4 inject  par mois 160 en 1 seule fois vais 1 peu mieux probleme j ai aussi apnee sommeil avec appareil la nuit .. les medocs tout arreter par pneumo et me donne trimboy voie inhalee genre ventoline 2 bouffees matin 2 le soir et vous ! comment va a vous lire bon courage a toutes tous a bientot merci

Possibles problèmes sanguins dus à la prise de ce traitement. 

Bonjour consultation le 2 décembre, mes crises ne sont plus survenues depuis un an maintenant; nous tentons d'espacer les injections et de passer à 2 toutes les 6 semaines. Fort heureusement car j'ai également une SPA qui avec les injections, ne se calment plus du tout.

4 injections : 3 de 150 mg / 1 de 75 mg tous les 15 jours.

Le bénéficie risque qui semblait acceptable au début du traitement est à remettre en cause...personnellement les effets secondaires sont tellement importants et douloureux, qu'il y a de quoi réfléchir.

Alors oui l'asthme va beaucoup beaucoup mieux (voir comme si je n'en avais jamais eu ou presque, mais bien sur c'est une image) mais les douleurs neurologiques sont telles que je ne sais plus quoi faire pour les soulager, comment les atténuer, et depuis peu a chaque quinzaine je suis en crise d'eczéma et d'allergie...ma vie est réglée en fonction de ces injections que je dois faire moi même (on me l'a imposé).

MAJ Mars 2020 : j'ai enfin obtenu que les injections soient faites par les IDE.

Nouveaux effets secondaires : toujours la même chose, depuis le début : perte de sensibilité dans les jambes , douleurs musculaires et ligamentaires accentuées , poussées d'eczéma , fatigue, irritabilité, mal de tête, rhino, larynghite...et j'en passe...

Il paraît que des nouveaux traitements vont bientôt sortir, espérons que je pourrais les prendre.

Bonjour, pour ma part, j'ai une forme d'urticaire chronique assez particulier car il se traduit uniquement par des oedèmes de quink; le xolair m'a sauvé la vie, car deux œdèmes ont été très évolués. J'ai toujours ma trousse d'urgence, mais je suis moins angoissée. Je me fais mes injections en sous cutanée. J'ai quelques douleurs articulaires, sur un terrain de spondylarthrite, mais je ne me plains pas, j'ai conservé mon travail à temps plein. 

Très bon courage à vous. 

 J'ai toujours  des douleurs  articulaires  et grosses fatigue  pendant  4 jours  après  les injections 

Ce médicament est aussi validé pour le traitement de l'urticaire chronique spontané