JINARC (TOLVAPTAN) : Avis et témoignages de patients

bonjour j aimerai savoir si apres une longue période de traitement votre foie resiste t il?et que vous disent vos medecins.moi ca ca bientot faire une semaine que j ai commencé.j avais au premier jour la langue toute gonflee.c est deja mieu .mais j ai mal partout dors tres mal et je suis tres fatiguee.j ai l impression de passer par tous les effers secondaires.je bois environ 6l par jour de l eau oui oui.mais j urine de moin en moin c est bon signe? bon courage a toutes et tous et merci d etre present car j ai l impression d etre une malade constante. drole de sentiment bon dimanche

Bonjour,

Je suis sous jinarc et j'ai une prise de sang à faire a jeun hors je bois jour et nuit. Comment faites vous si vous avez une prise de sang à faire ?

Merci. Bonne journée.

ce médicament est une révolution pour moi, je ne suis plus épuisée, une fatigue de fin de journée normale, je travaille certains jours 10h... j'ai une heure de trajet matin et une heure le soir, et puis il  y a l'âge... Effectivement les envies pressantes, la soif permanente ne facilitent pas les trajets, mais je me sens tellement mieux, j'ai un sommeil réparateur etc... du bonheur

Bonjour,

Pas simple ce traitement depuis maintenant 24 mois de traitement je suis toujours à la posologie 60/30. J'ai eu un été assez caothique. Une grande fatigue et des nuits fractionnées sans compter les envies présentes d'uriner. Je bois environ 5l/ jours. Sur l'aspect général effectivement je n'ai kasi plus de douleurs mais j'ai beaucoup d'effets indésirables lié au traitement mais surtout je suis très fatiguée. J'espère sincèrement récupérer mon dynamisme d'avant..

Je suis sous traitement depuis 6 ans.

je bois toujours 10l par jour.

jamais sans une bouteille d’eau.

des nuits en pointillées.

mais plus aucune douleur donc je revis

Bonjour,

Depuis 2 ans de traitement je bois toujours autant 4 à 6 L/ jour. Les envies pressantes d'uriner sont quotidiennes et le sommeil est fractionné. Je me sens fatiguée a voir à la prochaine consultation mais je pense que je vais demander à rester à la posologie 60g/30g.

j'ai pris ce médicament pendant 11 mois, aucun soulagement mais une précipitation vers l'insuffisance rénale

je voulais arrêter ce traitement au bout de 6 mois, le néphro m'a dit que j'étais impatiente.

résultat une dyalise dans un proche avenir

Ok je n ai pas que la pkr mais aussi des anévrismes(3). arthrose dégénérative multietager.maux de tête persistant.depression carabinée avec pensée au suicide

Ok je n ai pas que la pkr mais aussi des anévrismes(3). arthrose dégénérative multietager.maux de tête persistant.depression carabinée avec pensée au suicide

Je prends Jinarc depuis début décembre 2019. 6 l d’eau par jour la 1ère semaine puis cela s’estompe. Cela a été pareil au début de la dose 60/30 et celle de 90/30. La nuit c’etait compliqué au début mais maintenant je bois environ 3/4 l et je me lève moins la nuit. C’est surtout le matin avec la dose la plus forte que la soif se manifeste. A partir de midi, je n’ai plus soif. Mon Néphrologue me dit que boire 2 l 1/2 cela suffit et un peu plus l’été. Ok mais je bois lorsque j’ai soif pour e ôter la déshydratation. Je ressens la fatigue. Avec la dose maxi, j’ai eu des nausées, des étourdissements, des reflux gastriques et des crampes. Le Néphrologue m’a redonné la dose 60/30 car en plus de ces effets secondaires, ma creatinine a augmenté et mon DFG a baissé alors que j’etais bien avec la dose 60/30. J’espere avoir une amélioration et j’attends avec impatience les analyses de fin mai. Bon courage à tous.

Bonjour 

je prend ce médicament depuis juillet 2018 

je n ai plus de douleurs ou presque plus, par contre je bois énormément la nuit et je me lève mon 4 fois par nuit 

je m accorde 1 jour semaine sans le prendre parce pour avoir une nuit complète sans me lever

par contre j ai mon estomac très ballonné 

donc je dirais le plus contraignant c est les nuits à se lever et lorsque on part il faut prévoir de trouver de wc ou pas prendre les médicaments ( si par exemple je pars une journée en excursion avec les enfants ) et mon estomac gonfle .

Malgré un besoin d’eau Important plus de 10litres par jour et de nombreux réveils nocturnes la disparition des douleurs n’ont changé la vie.

par contre par forte chaleur attention à la déshydratation avec des douleurs musculaires liees

Le besoin de boire de l'eau s'apaise au fil du temps. De 8/9 l par jour, je bois maintenant environ 5l par jour. L'organisme s'habitue.

bonjour

au fil du temps , on a de moins en moins soif - lorsque l on fait du sport

en competition , le mieux est de ne pas prendre le jinarc le matin et n en prendre qu un une fois le match termine car le medicament est susceptible de creer des tensions musculaires dans les muscles

bonjour a tous

j ai commence le traitement il y a 2jours 

j ai une grosse fatigue générale ainsi que la langue qui gonfle

quelqu'un a t il cette reaction?

le traitement en lui même n'est pas contraignant (2 prises sur la journée) mais c'est l'activité au quotidien qui est bouleversée sachant que généralement vous devez allez au toilette toutes les 1h30 et devez boire régulièrement.  

Astuce : prendre le traitement le matin vers les 6h si possible.

Conseil :  bien hydrater sa peau et ses lèvres... 

Je prend du JINARC (dose : 90mg à 6h puis 30mg à 14h) depuis octobre 2016, les 2 premiers jours ont été les plus difficiles mais ensuite malgré l'augmentation des doses pendant 3 mois pour arriver au dosage d'aujourd'

Je bois environ 6 à 7 litres par 24h, d'où des pauses pipi très fréquentes, même si la capacité de ma vessie a bien augmenté ces derniers mois. L'été dernier, habitant dans le Sud, j'ai bu j