JINARC (TOLVAPTAN) : Avis et témoignages de patients

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Indications du médicament

Ce médicament est indiqué pour ralentir la progression du développement des kystes et de l'insuffisance rénale dans la polykystose rénale autosomique dominante (PKRAD) chez l'adulte atteint d'une maladie rénale chronique (MRC) de stade 1 à 3 à l'initiation du traitement, avec des signes d'évolution rapide de la maladie (Cf. rubrique "Propriétés pharmacodynamiques"). * Arrêté du 7 juillet 2016 modifiant la liste des spécialités pharmaceutiques remboursables aux assurés sociaux L'indication thérapeutique ouvrant droit à la prise en charge ou au remboursement par l'assurance maladie est : Ce médicament est indiqué pour ralentir la progression du développement des kystes et de l'insuffisance rénale chez les patients adultes atteints de PKRAD authentifiée (critère de Ravine modifiés par Pei, histoire familiale, ou test génétique) et progresseurs c'est-à-dire avec : - un DFG > 30 ml/min/1,73 m2 ; - et une néphromégalie importante associée à un risque de perte de fonction rénale c'est-à-dire : . un volume rénal ajusté à la taille > 600 ml/m à l'IRM ; > ou = 630 ml/m à l'échographie ; . ou une longueur des reins > 16,7 cm à l'IRM ; > 16,8 cm à l'échographie. - et des signes d'évolution rapide de la maladie tels que : . la présence de manifestations cliniques (douleurs rénales, ou hémorragie ou infection intrakystique, hématurie macroscopique) ; ou . une perte significative du DFG d'au moins 5 ml/min/an (appréciée par les formules du MDRD, CKD-EPI ou par la clairance de la créatinine). Ces médicaments sont prescrits conformément à la fiche d'information thérapeutique (Cf. rubrique "Critères de choix"). (JO du 12/07/2016)
Voie d'administration : Orale
Molécule : TOLVAPTAN

L'avis de 11 patients sur JINARC

En résumé

Niveau de satisfaction général : 5.60/10 En savoir plus

Efficacité du traitement : 5.87/10 En savoir plus

Simplicité de la prise : 6.00/10 En savoir plus

Respect de la prise du traitement : 8.27/10 En savoir plus

Effets indésirables perçus : 5.07/10 En savoir plus

Amélioration de la qualité de vie : 5.00/10 En savoir plus

1 = Pas du tout satisfait
10 = Extrêmement satisfait

1 = Pas du tout satisfait
10 = Extrêmement satisfait

1 = Pas du tout satisfait
10 = Extrêmement satisfait

1 = Jamais
10 = Toujours

1 = Pas du tout important
10 = Extrêmement important

1 = Pas du tout satisfait
10 = Extrêmement satisfait

Conseils et astuces de la communauté


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sophitje
le 29/07/2018

bonjour j aimerai savoir si apres une longue période de traitement votre foie resiste t il?et que vous disent vos medecins.moi ca ca bientot faire une semaine que j ai commencé.j avais au premier jour la langue toute gonflee.c est deja mieu .mais j ai mal partout dors tres mal et je suis tres fatiguee.j ai l impression de passer par tous les effers secondaires.je bois environ 6l par jour de l eau oui oui.mais j urine de moin en moin c est bon signe? bon courage a toutes et tous et merci d etre present car j ai l impression d etre une malade constante. drole de sentiment bon dimanche


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Korsica
le 07/05/2020

Bonjour. Prenez patience car au début du traitement on a une de ces soifs ! Et puis cela s’estompe. Cela recommence à chaque fois qu’on change de dose et cela se stabilise ensuite. On a surtout soif le matin avec la dose la plus forte. Je prends mes cachets à 7 h et 15 h. Et à partir de midi, je ne ressens presque plus la soif. Pour le foie, vous saurez très vite s’il supporte le traitement ou pas avec votre première analyse au bout d’un mois de traitement. Il faut bien faire ses analyses chaque mois. Personnellement je suis un régime strict sans sel, sans alcool, presque sans matière grasse afin de soulager mon foie au maximum. Pour l’urine, il faut poser la question au Néphrologue. Bon courage. Il ne faut pas hésiter à parler avec votre Néphrologue.

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marieandree
le 06/06/2018

ce médicament est une révolution pour moi, je ne suis plus épuisée, une fatigue de fin de journée normale, je travaille certains jours 10h... j'ai une heure de trajet matin et une heure le soir, et puis il  y a l'âge... Effectivement les envies pressantes, la soif permanente ne facilitent pas les trajets, mais je me sens tellement mieux, j'ai un sommeil réparateur etc... du bonheur


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DéborahB.
le 07/08/2019

Bonjour,

vous avez sentie les bienfaits au bout de combien de temps svp ?

j'en suis au troisième jour et les effets "indésirables" commencent à être nombreux ...

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sophitje
le 01/01/2021

Ok je n ai pas que la pkr mais aussi des anévrismes(3). arthrose dégénérative multietager.maux de tête persistant.depression carabinée avec pensée au suicide

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sophitje
le 01/01/2021

Ok je n ai pas que la pkr mais aussi des anévrismes(3). arthrose dégénérative multietager.maux de tête persistant.depression carabinée avec pensée au suicide

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Korsica
le 07/05/2020

Je prends Jinarc depuis début décembre 2019. 6 l d’eau par jour la 1ère semaine puis cela s’estompe. Cela a été pareil au début de la dose 60/30 et celle de 90/30. La nuit c’etait compliqué au début mais maintenant je bois environ 3/4 l et je me lève moins la nuit. C’est surtout le matin avec la dose la plus forte que la soif se manifeste. A partir de midi, je n’ai plus soif. Mon Néphrologue me dit que boire 2 l 1/2 cela suffit et un peu plus l’été. Ok mais je bois lorsque j’ai soif pour e ôter la déshydratation. Je ressens la fatigue. Avec la dose maxi, j’ai eu des nausées, des étourdissements, des reflux gastriques et des crampes. Le Néphrologue m’a redonné la dose 60/30 car en plus de ces effets secondaires, ma creatinine a augmenté et mon DFG a baissé alors que j’etais bien avec la dose 60/30. J’espere avoir une amélioration et j’attends avec impatience les analyses de fin mai. Bon courage à tous.

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Jessijess
le 05/05/2020

Bonjour 

je prend ce médicament depuis juillet 2018 

je n ai plus de douleurs ou presque plus, par contre je bois énormément la nuit et je me lève mon 4 fois par nuit 

je m accorde 1 jour semaine sans le prendre parce pour avoir une nuit complète sans me lever

par contre j ai mon estomac très ballonné 

donc je dirais le plus contraignant c est les nuits à se lever et lorsque on part il faut prévoir de trouver de wc ou pas prendre les médicaments ( si par exemple je pars une journée en excursion avec les enfants ) et mon estomac gonfle .

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Sourdine
le 09/07/2019

Malgré un besoin d’eau Important plus de 10litres par jour et de nombreux réveils nocturnes la disparition des douleurs n’ont changé la vie.

par contre par forte chaleur attention à la déshydratation avec des douleurs musculaires liees

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Sylviedu29
le 20/02/2019

Le besoin de boire de l'eau s'apaise au fil du temps. De 8/9 l par jour, je bois maintenant environ 5l par jour. L'organisme s'habitue.

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olinet
le 27/08/2018

bonjour

au fil du temps , on a de moins en moins soif - lorsque l on fait du sport

en competition , le mieux est de ne pas prendre le jinarc le matin et n en prendre qu un une fois le match termine car le medicament est susceptible de creer des tensions musculaires dans les muscles

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sophitje
le 26/07/2018

bonjour a tous

j ai commence le traitement il y a 2jours 

j ai une grosse fatigue générale ainsi que la langue qui gonfle

quelqu'un a t il cette reaction?

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slecoyotte
le 20/05/2018

le traitement en lui même n'est pas contraignant (2 prises sur la journée) mais c'est l'activité au quotidien qui est bouleversée sachant que généralement vous devez allez au toilette toutes les 1h30 et devez boire régulièrement.  

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Eléanor
le 05/03/2018

Astuce : prendre le traitement le matin vers les 6h si possible.

Conseil :  bien hydrater sa peau et ses lèvres... 

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zaza85
le 20/10/2017

Je prend du JINARC (dose : 90mg à 6h puis 30mg à 14h) depuis octobre 2016, les 2 premiers jours ont été les plus difficiles mais ensuite malgré l'augmentation des doses pendant 3 mois pour arriver au dosage d'aujourd'

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Jinette05
le 08/10/2017

Je bois environ 6 à 7 litres par 24h, d'où des pauses pipi très fréquentes, même si la capacité de ma vessie a bien augmenté ces derniers mois. L'été dernier, habitant dans le Sud, j'ai bu j

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