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Vidéo (2/2) : histoire personnelle face à la maladie / parcours de soins

Marie-Andrée et Karine ont accepté de nous raconter leur vécu personnel face à la maladie ainsi que leur parcours de soins. 

 

DÉCOUVREZ LA PREMIÈRE PARTIE DE LA VIDÉO

- Histoire familiale / vécu de la famille face à la maladie

 

Ce projet a été réalisé avec le soutien institutionnel d'Otsuka, laboratoire impliqué dans le développement de traitements innovants et l’accompagnement des patients dans la PKRAD.

Otsuka

Commentaires

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loli38
le 19/12/2018

Bonjour et merci pour ces 2 témoignages intéressants .Je vais donner aussi mon témoignage si d'autres personnes atteintes lisent ce post .Atteinte de PKD , j' ai 57 ans je sais que je suis porteuse depuis mes 20 ans .Mais je n' ai jamais été fatiguée ou n'ai eu la moindre douleur .Je fais du sport , je cours régulièrement .Seul symptôme l'hypertension artérielle et je prends régulièrement les traitements et consulte mon néphrologue une fois par an  .Je sais qu 'un jour je vais devoir être dialysée ou greffée  mais je reste optimiste et confiante 

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ritchy600
le 19/12/2018

Merci à Marie-Andrée et Karine pour leurs témoignages. Cela permet de voir que l'on passe par les même phases d'interrogations et de progression de la maladie.

Comme Loli38 à ce jour (46 ans) juste de l'hypertension et une légère insuffisance rénale. Mais je commence le traitement ce samedi en espérant avoir les mêmes résultats que Marie-Andrée ce qui me permettra de continuer mes activités sportives.

Pour moi le plus dur est de savoir que mes 2 enfants sont touchés également mais comme le dit Karine j'espère que la médecine va continuer à progresser dans la recherche sur cette maladie.

De bonnes fêtes à tous.

Ritchy.

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nat62
le 19/12/2018

Bonsoir. Atteinte de PKD, j’ai 57 ans, découverte à 23ans lors de ma 1ère grossesse par hasard car je suis la seule porteuse dans la famille. J’ai été greffé à 47ans rein et foie. Je n’ai jamais fais de dialyse. Mes 2 enfants l’ont et ma fille est décédée d’une rupture d’anévrisme cérébral l’année dernière à l’age de 33ans. Je n’ai jamais vu de témoignages semblables au mien. Je pense que j’ai une forme de PKD rare. 

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