Vivre avec la schizophrénie : « Ce n’est pas une fatalité »

« Au début, c’était une légère paranoïa »

La schizophrénie est apparue progressivement, presque insidieusement.

« Au début, c’était une légère paranoïa, presque imperceptible. »

Puis le sentiment de persécution s’est intensifié. Elle avait l’impression d’être suivie dans la rue. Peu à peu, les hallucinations auditives sont apparues.

Elle entendait des voix et croyait que des personnes lui parlaient dans la rue alors qu’elle se trouvait en réalité seule dans sa chambre.

Au plus fort de la maladie, son quotidien devient particulièrement difficile. Les pensées intrusives et incontrôlables la paralysent au point qu’elle n’arrive plus à avoir une conversation.

« Je n’étais plus moi-même. »

Elle raconte également avoir eu le sentiment d’être puissante, allant jusqu’à se croire « élue de Dieu ». Elle avait l’impression que Dieu lui faisait dire et faire des choses étranges.

La télévision, elle aussi, semblait lui parler.

« C’était excitant mais vraiment horrible. »

À cette période, elle ne se considère pas comme malade. Lorsque son frère lui dit un jour qu’elle est psychotique, elle réagit mal et lui répond que tout va bien.

Pour elle, les voix et les impressions qu’elle ressent sont réelles.

Un premier traitement, puis une rechute

Avant que la maladie n'atteigne son paroxysme, elle est brièvement hospitalisée. Mais à 18 ans, elle quitte l’établissement et rentre chez elle.

Quelques semaines plus tard, elle consulte finalement une psychiatre dans le privé, qui lui prescrit un traitement.

Elle se stabilise, mais reste sans activité. Le traitement augmente considérablement son appétit et elle prend rapidement du poids.

Elle décrit également une sensation de vide et le sentiment de ne plus vraiment être elle-même.

« J’étais vidée. Souvent je fermais les yeux sans penser à rien. »

À cela s’ajoute une difficulté douloureuse : certains de ses amis se sont éloignés, ayant pris peur face à sa maladie.

Elle décide alors d’arrêter son traitement.

Elle maigrit rapidement et a le sentiment de revivre. Elle retrouve une vie sociale et s’inscrit à des cours du soir pour repasser le bac.

Mais quelques mois plus tard, les symptômes réapparaissent.

Elle rechute et reprend finalement un traitement.

« Je ne saurais pas dire pourquoi exactement j’ai repris ce traitement que je détestais. Je me disais sûrement que quelque chose n’allait pas. »

Huit mois d’hospitalisation

Après une nouvelle crise, de plus en plus intense, elle est hospitalisée pendant huit mois.

Une période qu’elle décrit sans détour comme particulièrement difficile.

« Ça a été horrible, je ne le cache pas. »

Elle reçoit de nombreux médicaments et dit s’être sentie complètement perdue.

À la fin de cette hospitalisation, le diagnostic de schizophrénie est posé.

Elle connaissait déjà cette maladie, s’étant renseignée sur les troubles psychiques. Ce qui la bouleverse surtout, c’est la perspective d’un traitement au long cours.

Elle imagine alors qu’elle va devenir « un zombie », être constamment fatiguée, prendre beaucoup de poids et mourir jeune.

Il lui faudra du temps pour accepter cette nouvelle réalité.

Retrouver une routine et des activités

Après son hospitalisation, elle bénéficie d’un suivi régulier, notamment en hôpital de jour.

Cette structure lui permet de retrouver une routine et progressivement de reconstruire son quotidien.

Elle intègre ensuite une clinique soins-études et obtient le DAEU, équivalent du baccalauréat. Elle travaille, fait du bénévolat et vit pendant un an dans un foyer thérapeutique.

Elle obtient ensuite un studio grâce à une association.

Avec le recul, elle estime que les activités et la vie en communauté ont joué un rôle essentiel dans son parcours.

« Le fait d’avoir des activités et la vie en communauté m’ont certainement sauvée. »

Depuis 2009, pas de nouvelle rechute

Sa dernière hospitalisation remonte à 2009. Depuis, elle n’a pas rechuté. Elle explique avoir suivi sérieusement son traitement, qui n’a pas changé depuis.La peur de revivre les crises et les soins psychiatriques sans consentement a notamment renforcé sa volonté de poursuivre son traitement. Elle a effectivement pris du poids, mais constate aujourd’hui qu’elle n’est pas devenue le « zombie » qu’elle imaginait. Elle a également traversé une dépression, pour laquelle des antidépresseurs lui ont été prescrits. Elle a ensuite pu s’en passer grâce à une reprise d’activité en hôpital de jour.

Apprendre à reconnaître les signes de la maladie

Même si elle n’a pas rechuté depuis plusieurs années, elle explique conserver certains « stigmates » de la maladie.

Par périodes, elle peut ressentir de la persécution, de la tristesse ou de l’angoisse.

Dans ces moments-là, elle essaie de prendre du recul et de se rappeler que ce qu’elle ressent est lié à la maladie et ne correspond pas nécessairement à la réalité.

Elle dispose également de médicaments « si besoin » qui l’aident lorsqu’elle traverse ces périodes.

Mais son équilibre repose aussi beaucoup sur les activités.

Elle dessine, écrit, sort prendre un café et prend le temps de se féliciter lorsqu’elle accomplit quelque chose de positif.

Elle suit également une psychothérapie et prend des cours de dessin. Elle fréquente régulièrement un Groupe d’Entraide Mutuelle (GEM).

L’écriture occupe une place particulière dans sa vie : elle a publié un recueil de poèmes consacré à la maladie et aimerait désormais aller plus loin en publiant un roman.

« L’activité est pour moi obligatoire »

Au fil des années, elle s’est également recréé un cercle social.

Elle a retrouvé des amis qu’elle voit régulièrement. Sa famille, ses proches et ses soignants psychiatre et psychologue représentent aujourd’hui pour elle une forme de sécurité.

Pour elle, maintenir une activité est essentiel.

« L’activité est pour moi obligatoire. »

Elle conseille notamment aux personnes vivant avec une schizophrénie de ne pas rester isolées et de trouver une activité adaptée à leur situation.

Elle considère que les hôpitaux de jour peuvent notamment aider à retrouver un rythme et, parfois, à évoluer progressivement vers le monde du travail.

Son message aux personnes récemment diagnostiquées

À quelqu’un qui vient de recevoir un diagnostic de schizophrénie, son message est clair :

« Ce n’est pas une fatalité. »

Elle insiste sur l’importance de suivre son traitement, même lorsque celui-ci est difficile à accepter, et de conserver une activité.

Son propre parcours lui a montré qu’un diagnostic ne signifie pas renoncer à toute vie sociale, professionnelle ou personnelle.

Et pour les proches ?

Pour les proches d’une personne traversant un épisode psychotique, elle recommande avant tout de rester calme et doux.

Selon son expérience, tenter de convaincre frontalement une personne qu’elle est malade peut être contre-productif lorsqu’elle est persuadée d’être victime d’un complot ou d’une persécution.

Elle conseille plutôt d’éviter de la brusquer et de l’orienter vers un psychiatre.

Une fois la personne stabilisée par un traitement, il devient selon elle plus facile de parler de la reprise d’activités et de l’importance du suivi.

Elle rappelle également qu’un épisode psychotique n’aboutit pas nécessairement à un diagnostic de schizophrénie et que le suivi psychologique reste important pour permettre aux professionnels d’observer l’évolution de la situation.

« On peut vivre avec une schizophrénie »

Après plus d’une décennie sans rechute, elle porte aujourd’hui un regard différent sur son parcours.

La schizophrénie reste un handicap dans sa vie, mais elle ne l’empêche pas d’être heureuse.

Elle a retrouvé des amis, développé des activités, écrit, publié un recueil de poèmes et construit un quotidien qui lui convient.

Elle sait aussi que des périodes plus difficiles peuvent revenir.

Son message est donc à la fois réaliste et porteur d’espoir :

« On peut vivre avec une schizophrénie. C’est un handicap mais il est possible d’être heureux, et d’accepter que parfois il y aura des coups durs. Le tout est d’apprendre à vivre avec la maladie. »

À retenir

· La schizophrénie peut s’installer progressivement, avec des symptômes qui ne sont pas toujours immédiatement identifiés.

· L’acceptation du diagnostic et du traitement peut demander du temps.

· Le maintien d’activités et d’un rythme quotidien a occupé une place importante dans son parcours.

· Le soutien des proches et des professionnels de santé reste essentiel.

· Son expérience montre qu’il est possible de construire une vie satisfaisante avec une schizophrénie.