"Je suis malade d’un cancer du canal anal métastatique, considéré comme une maladie rare, depuis 6 ans." – Garlon (No Taboo)

Bonjour Garlon,

Merci beaucoup pour votre témoignage et pour votre engagement, notamment au sein de l’association No Taboo. Voici quelques questions pour mieux comprendre votre parcours. N’hésitez pas à répondre librement

Pouvez-vous vous présenter en quelques mots ?

Je m’appelle Garlon DRENEUC, 53 ans, mère de 3 enfants ; épouse chanceuse et reconnaissante d’un mari aidant. Voyageuse, professeure-documentaliste. Je suis plutôt optimiste, passionnée, un peu hyperactive. Je suis malade d’un cancer du canal anal métastatique, considéré comme une maladie rare, depuis 6 ans.

Quand et comment les premiers symptômes sont-ils apparus ?

En octobre 2019, j’ai ressenti une boule dure au niveau de l’anus, qui me gênait et saignait systématiquement. Elle grossissait doucement mais sûrement.

Comment s’est déroulé votre parcours jusqu’au diagnostic de cancer de l’anus ?

Avant toute chose, je précise que, depuis mes 22 ans, je suis suivie de près au niveau du côlon, vu mes antécédents familiaux et un épisode infectieux aigu non expliqué. Coloscopie tous les 5 ans : rituel instauré avec un gastro-entérologue.

2018, c’est l’année de mon contrôle et une induration au niveau de la marge anale est retrouvée mais pas biopsiée et considérée comme bénigne.

Premier signe passé inaperçu ou négligence médicale… La question reste entière.

En tout cas, cela montre que le cancer était sûrement déjà présent depuis longtemps. Ce qui explique son étendue… Un diagnostic tardif, et une perte de chance de survie…

Revenons en octobre 2019, cette boule a d’abord été interprétée par mon médecin traitant comme des hémorroïdes (sans examen clinique). Puis elle m’a orientée vers un gastro-entérologue. Le temps d’avoir un rendez-vous, le Covid est passé par là. La téléconsultation, couplée à une analyse de sang normale, n’a rien révélé de plus. Comme il n’y avait pas d’urgence d’après le spécialiste, j’ai dû attendre la fin des restrictions de déplacement, fin mai 2020, pour avoir une consultation en présentiel avec un gastro-entérologue qui, d’emblée, m’a fait une biopsie sur la boule dure qui avait grossi entre-temps.

15 jours plus tard, je reçois un appel qui m’annonce que c’est une tumeur maligne, un cancer, mais que cela se soigne très bien avec de la radiothérapie.

« C’est l’affaire de 2 ou 3 mois de traitement et c’est bon. »

Cependant, avant cela, il faut faire un bilan d’extension pour déterminer mon plan de soins.

IRM abdomino-pelvienne, TEP scan et c’est le pot aux roses… Ce jour-là, le 11 juin 2020, j’ai gagné à la loterie…

« Chère Madame, le cancer est plus grave et répandu : c’est un stade 4, avec 2 métastases aux ganglions inguinaux droits et gauches et 3 métastases au foie. »

Moi qui, dans ma tête, m’étais — juste ! — préparée à un stade 1 et quelques mois désagréables, on m’annonce 6 mois de traitement : chimiothérapie, radiothérapie, chirurgie du foie…

Mon monde bascule.

Mais j’ai — quand même — normalement des chances de m’en sortir une fois tout retiré ou brûlé. La chimiothérapie devait faire le reste pour d’éventuelles cellules cancéreuses en balade dans mon système sanguin.

Je peste tout de même contre cette chaîne de signes non repérés et de temps perdu : 2 ans et demi ; 9 mois entre les premiers symptômes que je pouvais ressentir et le diagnostic…

En quoi le contexte du confinement lié au Covid a-t-il impacté votre prise en charge ?

Le Covid m’a fait annuler ma première consultation avec le gastro-entérologue, ce qui a contribué à perdre encore des mois. Et comme personne n’avait le droit de m’accompagner pendant mes soins car nous devions être strictement seuls et isolés, j’ai vécu tout mon parcours de soins seule. Mon mari a pu venir me voir une seule fois à l’hôpital après mon opération du foie.

Cependant, j’ai pris cette habitude de solitaire à l’hôpital. Ainsi, j’épargne les miens : ils ne me voient pas souffrir ou diminuée, branchée à des perfusions ou des pompes, dans l’univers hospitalier, froid et austère, ce qui peut être impressionnant.

Comment avez-vous vécu l’annonce du diagnostic, puis l’évolution vers une maladie métastatique ?

L’annonce localisée m’a laissée dans un bref état de sidération mais je suis tombée en état de choc quand on m’a annoncé l’évolution métastatique. Je n’avais par ailleurs jamais entendu parler du HPV, responsable à plus de 90 % de ce cancer, ni même de la possibilité d’avoir un cancer à cet endroit-là !!!

La première étape de cette annonce — même si elle a été particulièrement difficile — me laissait une porte d’espoir, car comme me l’a dit mon gastro-entérologue : « il y a stade 4 et stade 4 ».

J’étais donc relativement rassurée et confiante en mes chances de guérison car le docteur y croyait également après le premier protocole de soins.

« Je n’allais tout de même pas mourir d’un cancer du cul !! Ça ferait mauvais genre ! »

Par contre, le 18 décembre 2020 : premier scanner de contrôle de ce premier protocole, on découvre une dizaine de métastases dans les deux poumons et là, on m’a fait comprendre que la maladie allait devenir chronique, avec peu de chance de guérison et probablement une chimiothérapie à vie.

Je suis tombée dans une quatrième dimension. J’ai beaucoup insisté pour savoir combien de temps il me restait — je ne le conseille pas… — : 5 ans maximum… Je n’avais que 48 ans, 3 enfants encore petits (2 grands ados et un petit de 7 ans), je ne pouvais pas me résoudre à mourir maintenant.

Comment leur annoncer ma mort prochaine ?? Que je ne serai peut-être pas là pour les 18 ans de ma fille, que j’allais laisser mon fils orphelin à 12 ans, mon mari seul dans cette galère, mon aîné enlisé dans un état dépressif…

Par la suite, j’ai eu l’impression d’être tout le temps dans le couloir de la mort et d’avancer toujours un peu plus vers la chaise électrique. J’ai vécu un mois de grosse déprime, avec l’envie de baisser les bras tellement l’avenir paraissait sombre et dur à supporter au niveau physique…

Mais ma radiothérapeute a trouvé les mots justes pour me redonner de l’espoir et j’avais ma famille comme motivation première. Je me suis remobilisée, j’ai rassemblé mes forces et j’ai — psychologiquement — accepté de supporter mon deuxième protocole de soins, que je savais très lourd : 6 mois de chimiothérapie très toxique…

Cette année complète de traitements m’a laissée HS.

Peu de répit, beaucoup de complications et d’effets secondaires, de très / trop nombreux passages aux urgences. C’était comme avoir une gastro et le Covid en même temps pendant une semaine complète.

Évidemment, j’ai perdu mes cheveux, maigri et j’ai même fini en fauteuil roulant.

Quels sont les impacts de la maladie aujourd’hui dans votre quotidien, tant sur le plan physique qu’émotionnel ?

Tous mes soins m’ont maintenue en vie jusqu’à aujourd’hui, mais avec beaucoup de séquelles.

Séquelles liées aux traitements

• Brouillard de la chimiothérapie (troubles cognitifs)
• Asthénie, mucite par intermittence
• Atrophie musculaire
• Douleurs articulaires
• Ballonnements et douleurs intestinales
• Neuropathies invalidantes irréversibles des mains et des pieds avec fourmillements et atteinte de la sensibilité des extrémités, avec une diminution de la psychomotricité fine pour les mains
• Troubles de l’audition (acouphènes)
• Perte importante de la vision et cataracte

Séquelles causées par la radiothérapie

• Rectite et anite radiques entraînant une incontinence anale
• Cystite radique
• Fibrose radique sur les plis inguinaux
• Sténose vaginale

Avec l’immunothérapie, j’ai des effets secondaires, comme des troubles digestifs importants et une sécheresse cutanée et ophtalmologique très importante. Avec les médicaments adéquats pour faire passer ces symptômes, c’est gérable.

Depuis 2021, j’ai la RQTH à vie, et 2 cartes d’handicapée, 12 cicatrices à mon palmarès…

Au niveau émotionnel, j’ai des périodes d’angoisse, surtout la nuit, ou lorsque j’apprends encore une récidive. Ce yoyo continuel est peut-être ce qu’il y a de plus dur à vivre, en plus des limites physiques et des douleurs permanentes. On n’a jamais de long répit, je suis de toute façon très contrainte par mon agenda médical qui revient vite.

Le cancer me maintient dans l’incertitude, dans l’impuissance de contrôler mon futur, mais en même temps j’ai appris à relativiser sur plein de choses, à prioriser, à entretenir ma capacité à savourer le présent et à m’émerveiller de tout.

Je prends beaucoup de recul et j’attache moins d’importance à des choses qui avant auraient pu m’atteindre ou me contrarier.

J’accepte l’urgence de vivre.

Je n’ai pas de temps à perdre. Alors, j’essaie de vivre pleinement et j’accepte aussi de ne pas beaucoup dormir !!

J’ai toujours peur de partir trop tôt sans avoir mis les miens à l’abri, mais c’est presque chose faite, donc je suis plus sereine.

Pouvez-vous nous parler de votre parcours de soins et de votre expérience dans cet essai clinique ?

Depuis 6 ans, il n’y a pas une année où je n’ai pas eu de traitement…

Voici ma frise chronologique !

De début juillet 2020 à début octobre 2020 : 3 cures de chimiothérapie Mitomycine 5-FU pendant 5 jours, 30 séances de radiothérapie, chirurgie du foie avec résection hépatique et radiofréquence sur 3 métastases ainsi que cholécystectomie.

Puis, malgré une réponse complète et la réussite des traitements sur les 3 zones touchées (sphincter anal, ganglions inguinaux gauches et droits, foie), j’ai malheureusement contracté une récidive avec une dizaine de métastases pulmonaires, découvertes le 18/12/2020 : reprise d’un traitement de 11 cures de chimiothérapie DCF modifié (Docétaxel 40, Cisplatine 40, 5-FU 2400 mg/m²) pendant 3 jours : une journée complète à l’hôpital et 2 jours à domicile, tous les 15 jours.

Les premières séquelles durables se sont installées après cette première année de soins.

Ensuite, je n’ai eu que des récidives sur les poumons :

• 2e récidive : septembre 2022 : thoracoscopie (chirurgie sur 2 métastases pulmonaires)
• 3e récidive : mars 2023 : 6 cures de chimiothérapie DCF modifiées sur 3 mois
• 4e récidive : janvier 2024 : 5 séances de radiothérapie stéréotaxique sur le poumon gauche
• 5e récidive : octobre 2024 jusqu’à aujourd’hui : intégration dans l’essai clinique MOST+ avec l’immunothérapie Durvalumab
• 6e récidive : mars 2026 : 3 séances de radiothérapie stéréotaxique sur le poumon gauche

En parallèle, poursuite de l’essai clinique MOST+ avec l’immunothérapie Durvalumab, à raison d’une injection toutes les 4 semaines pendant 3 ans maximum.

Ce parcours de soins lourds n’a pas été lisse ni sans encombre, avec de multiples complications et effets secondaires invalidants qui ont transformé mon corps pourtant en bonne forme, de mes 48 ans à aujourd’hui, 53 ans.

J’ai de nouvelles limites corporelles et je suis souvent dans une logique d’économie de mon énergie et de mes forces pour tenir au quotidien les activités qui me tiennent à cœur : continuer sans cesse à faire des projets, à être utile pour mes enfants, voyager, travailler, sortir en famille, participer aux tâches quotidiennes (beaucoup prises en charge par mon époux) et prendre du temps pour moi en m’accordant des plaisirs simples (participer à des activités artistiques, créer des contenus sur mes réseaux (blog, YouTube, Instagram), m’impliquer dans des causes, militer pour la vaccination, donner du sens à ce que je traverse :

• en menant des actions de prévention ;
• en partageant mon expérience parce que cela peut arriver à tout le monde et que ce cancer est évitable.

Qu’est-ce que cet essai représente pour vous aujourd’hui ?

Cet essai est inespéré pour moi, il me sauve la vie et me la rend plus légère. La seule alternative de soins qui m’est possible en dehors de cet essai, c’est : la chimiothérapie dévastatrice de 3 à 6 mois (DCF modifié) et/ou un traitement local quand c’est possible (chirurgie, radiothérapie).

Aussi, cet essai clinique m’offre une grande qualité de vie, incomparable à la chimiothérapie, ainsi qu’une espérance de vie prolongée. Grâce à cette immunothérapie, que je ne pourrais pas avoir en dehors de cet essai, certaines métastases ont disparu, d’autres sont stables ou régressent. Aujourd’hui, il ne me reste que 2 micronodules pulmonaires, qui, de surcroît, ne sont peut-être pas cancéreux.

Cet essai est une grande chance pour mon profil de malade, il représente aussi un espoir de guérison, même s’il est très mince.

Ce n’est que du bonus… J’ai déjà dépassé les « seulement » 5 ans de vie qui m’étaient annoncés.

Le cancer de l’anus reste une maladie peu évoquée. Avez-vous ressenti un tabou ou des difficultés à en parler autour de vous ?

Oui, la première année surtout, j’étais mal à l’aise car tout le monde voulait absolument connaître la zone touchée par le cancer. J’avais beau être évasive en disant « en bas », « par là »… Je disais la vérité à certains proches et je l’occultais à d’autres en leur disant que c’était colorectal ou autre...

Et un jour, je ne me suis plus souvenue à qui j’avais dit quoi… Finalement, j’ai décidé d’être transparente, et je me suis dit que je n’avais pas à avoir honte.

Le tabou était levé dans ma tête. Aussi, j’ai décidé d’en parler ouvertement.

Du coup, j’ai publié une nouvelle dans le magazine RoseUp, j’ai créé un blog et j’ai été invitée à témoigner dans quelques médias.

Petit à petit, je me suis donné comme « mission » d’être un peu une ambassadrice, d’apporter un témoignage positif, résilient, d’insister sur l’importance de la vaccination, du dépistage précoce et d’être un peu le porte-voix des malades de ce cancer !

J’en ai, d’ailleurs, accompagné une quinzaine à distance.

Comment votre entourage a-t-il réagi face à votre maladie ?

Mes deux grands ados sont tombés en dépression et se sont soit renfermés sur eux-mêmes, soit ont pris la fuite.

Notre famille était sclérosée par le stress et la peur, car j’ai eu trop de mauvaises surprises consécutives. Et chaque bonne nouvelle ne durait pas longtemps, on attendait toujours le revers de la médaille. Mon petit dernier de 7 ans était très collé à moi et parlait souvent de mort.

Mon mari s’est tout de suite dévoué à me soutenir, au sens propre comme au figuré.

Il a cessé de travailler la première année pour prendre le relais : s’occuper des enfants, de la maison, de moi, etc.

Maintenant, j’essaie vraiment de gérer au maximum seule pour ne pas laisser trop de place au cancer dans notre vie de tous les jours. Tout le monde sait qu’il est là, mais c’est comme un bruit parasite dans une pièce silencieuse… On s’habitue à sa présence.

Qu’est-ce qui vous a donné envie de vous engager au sein de l’association No Taboo ?

Laure, atteinte du même cancer que moi, m’a contactée au début de son protocole de soins, à un an d’intervalle de la fin du mien, pour échanger sur les traitements et sur son projet associatif. Je lui ai dit : « Compte sur moi pour m’investir dans ton association ! »

Le HPV et les cancers HPV-induits sont trop mal connus et il existe un vaccin préventif capable de les éviter. Quelle aubaine ! Pourquoi la couverture vaccinal est-elle si mauvaise en France ?

Il existait un vide informationnel à combler et une communauté à créer, car beaucoup de femmes atteintes de ce cancer s’isolent ou ne trouvent pas les bonnes informations. Mes premières recherches sur Internet quand je suis tombée malade étaient vraiment pauvres, avec des statistiques très pessimistes et très peu de témoignages de malades.

Je me suis tout de suite dit : quand tu auras retrouvé la pêche, tu vas faire quelque chose pour combler ce vide, que mon expérience traumatisante serve à quelque chose et à quelqu’un !

Les HPV sont extrêmement contagieux et les jeunes sont peu au courant qu’ils existent. Or, ce sont les cibles des campagnes de vaccination. En se vaccinant, ils se protègent eux-mêmes et les autres pour leur avenir ! Cela me paraissait essentiel de faire passer le message !

Ce virus est silencieux, dormant, indolore… Il n’existe pas de traitement, à part notre immunité naturelle qui va le supprimer de notre corps dans 80 % des cas.

Mais si on est dans les mauvais pourcentages ??

Vivre cette maladie est extrêmement douloureux. Les traitements sur les cancers qui touchent les muqueuses font partie des plus durs à supporter...

Imaginez être brûlé au 3e degré sur les muqueuses de la vulve, du vagin, du col de l’utérus, de l’anus, ou dans la gorge, la langue, le pharynx, les amygdales ou sur le pénis...

La peau tombe en lambeaux...

Quel message aimeriez-vous faire passer aux patients, mais aussi au grand public et aux professionnels de santé ?

Ne jamais laisser traîner un symptôme qui dure plus de 3 semaines, aller consulter d’abord un généraliste puis un spécialiste.

Ne pas hésiter à faire un examen clinique et ne pas interpréter par défaut des hémorroïdes parce que, c’est sûr, un toucher rectal, ce n’est agréable pour personne, une anuscopie non plus, mais cela peut faire toute la différence et sauver des anus et des vies !!

Le cancer du canal anal, c’est la faute au HPV et la faute à pas de chance, et cela peut arriver à n’importe qui !

Alors vaccinez vos enfants ! Dépistez-vous ! Dépistez-nous ! Ne négligez pas les signes et investiguez !

Un dépistage précoce change toute la donne !!

Mon diagnostic tardif m’a clairement coûté de nombreuses années de vie, qui sera forcément écourtée !!

Un dernier mot ?

Ne pas laisser la maladie nous définir, ni prendre trop de place dans notre esprit.

Se dépouiller des sentiments négatifs qui ne servent à rien, comme la colère ou chercher un sens au cancer ; pour moi, cela nous empêche d’avancer sur le chemin de l’acceptation...

Étape pourtant essentielle pour tenir dans la durée ce marathon de l’enfer !

Accepter sans se résigner pour aider son corps et son âme dans la lutte contre le cancer.

Et vivre chaque instant comme si c’était le dernier.

La vie est un cadeau que je célèbre chaque matin.

Ne pas rester seul même si on a tous en soi des ressources mentales insoupçonnées pour surmonter cette épreuve de vie qu’est la maladie. Notre instinct de survie sûrement qui s’exprime...

On peut vivre avec un cancer métastatique, ce n’est pas une condamnation à mort immédiate !!

Profitez !

Et un immense merci aux professionnels de santé pour leur engagement, leur gentillesse, leur acharnement à chercher encore et encore de nouveaux traitements, à traquer les faiblesses des cellules cancéreuses, pour, peut-être demain, éradiquer les cancers incurables ! :

Garlon DRENEUC

Un grand merci à Garlon pour son témoignage !

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