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TDAH : "Je n'arrivais pas à dormir parce que ma tête était pleine de pensées"

Publié le 11 janv. 2023 • Par Bianca Jung

Püppi0909, membre de la communauté Carenity en Allemagne, souffre de TDAH (trouble du déficit de l'attention). Après avoir soupçonné pendant un certain temps qu'elle souffrait de TDAH, elle a finalement été diagnostiquée à l'âge de 29 ans. Grâce à une prise en charge psychiatrique et médicamenteuse adaptée, elle est désormais en mesure de mener une vie à peu près normale. Elle se livre dans son témoignage pour Carenity.

Découvrez vite son histoire !

TDAH :

Bonjour Püppi0909, vous avez accepté de témoigner pour Carenity et nous vous en remercions.

Tout d'abord, pourriez-vous nous en dire plus sur vous ?

J'ai 30 ans, je vis en Allemagne dans la région rurale de Hesse. Je suis une personne qui aime faire le bien autour de soi et qui aime apprendre de nouvelles choses. J'aime aussi apprendre sur moi-même. Je suis une personne très ambitieuse. Si un sujet m'intéresse, j'absorbe les connaissances comme une éponge. De même, je suis très sensible et compréhensive, mais aussi parfois un peu arrogante.

J'aime la nature et j'aime passer du temps avec mon chien. Les jours de pluie, j'ai du mal à retenir l'enfant qui est en moi depuis que j'ai acheté des bottes en caoutchouc. Tout le monde devrait avoir une paire de bottes en caoutchouc et les utiliser les jours de pluie. Ainsi, mon chien et moi sautons dans les flaques d'eau comme deux petits enfants.

Mais je peux être tout aussi sérieuse ou en colère, mais aussi calme et sereine. Cela dépend toujours de la situation. J'essaie généralement de contourner les expériences négatives par l'humour. Si vous êtes tout le temps en colère contre quelque chose, vous n'apportez que des émotions négatives avec vous. Néanmoins, chaque émotion a sa justification. Ce n'est que depuis mon diagnostic que j'ai pu comprendre et gérer tout cela.

Vous souffrez d'un déficit de l'attention - avec ou sans trouble d'hyperactivité (TDAH). À quel âge le diagnostic a-t-il été posé ? Combien de temps a-t-il fallu pour que le diagnostic soit posé ? Combien de médecins avez-vous rencontrés ?

Oui, je souffre de TDAH. J'ai été diagnostiqué à l'âge de 29 ans. Je suppose que c'était là plus tôt, mais qu'il n'y avait pas encore de nom. J'avais déjà des problèmes de santé mentale à l'adolescence. À l'époque, on soupçonnait une personnalité borderline derrière tout cela. Je n'ai pas vu beaucoup de médecins plus jeune. Ce n'est que lorsque je suis arrivée à un moment de ma vie où je ne savais plus quoi faire que je me suis adressée à un psychologue et, quelque temps plus tard, à un psychiatre.

Comme j'étais toujours fatiguée, épuisée et que je souffrais de troubles intérieurs, il n'a pas fallu longtemps à mon psychiatre pour exprimer ses premiers soupçons. Mais à cette époque, je ne pouvais ou ne voulais pas m'identifier au TDAH.

À un moment donné, je n'arrivais plus à dormir, car ma tête était tellement remplie de pensées que j'avais du mal à trouver le sommeil sans médicaments. Quoi que je fasse, cela ne m'aidait pas. À un moment donné, la pression de la souffrance est devenue si forte que je ne pouvais plus éviter le test du TDAH.

Il est important de savoir qu'en raison des expériences d'exclusion auxquelles font face les personnes atteintes du TDAH, elles font moins attention à elles-mêmes et se soucient donc moins de leur santé. De plus, il est difficile de trouver un thérapeute ou un médecin qui soit autorisé à effectuer le test. Obtenir un rendez-vous n'est bien sûr pas toujours possible ou seulement avec un temps d'attente très long. Mais j'ai eu de la chance et j'ai obtenu un rendez-vous en trois mois. Le temps qui a précédé a été un enfer. Mais quand ce jour est arrivé, c'était énormément stressant pour moi. J'ai cru que j'allais exploser. Mais le thérapeute a fait preuve d'une grande empathie et m'a rapidement distraite. On m'a posé beaucoup de questions qui m'ont fait penser : "Oh, je suppose que ça arrive souvent !".

La thérapeute a abordé les choses avec beaucoup de compréhension, ce qui m'a permis de m'ouvrir à elle. Pour la première fois de ma vie, je me suis sentie prise au sérieux. Lorsqu'elle m'a annoncé, après quatre heures de tests guidés, que j'avais définitivement un TDAH, je n'ai pas pu m'empêcher de pleurer.

Enfin, je n'étais pas seulement une femme toujours fatiguée, démotivée et désespérée… J'étais une femme adulte atteinte du TDAH qui fonctionne simplement différemment. La psychiatre m'a ensuite donné les explications appropriées et la thérapie d'accompagnement avec des médicaments.

Comment le TDAH a impacté votre vie ?

Pour moi, tout a toujours été très compliqué. Lire ou faire du calcul mental était une pure horreur à l'école. Aujourd'hui, je sais que j'étais trop distraite. Comme le sont ou l'étaient beaucoup de mes camarades. Comme j'étais toujours réprimandé ou même moquée pour cela, j'ai développé des stratégies pour compenser ou contourner ce problème.

Le TDAH est une prédisposition génétique, une neurodivergence que l'on ne choisit pas. Je pense que mon parcours scolaire aurait été meilleur si je l'avais découvert plus tôt. J'aurais eu une faculté de perception complètement différente et j'aurais pu être traitée différemment. J'aurais également eu une meilleure compréhension de ma pensée et de mes limites.

Le TDAH est difficile à diagnostiquer. À votre avis, quelle en est la raison ? Que se passerait-il si le traitement pouvait être administré plus tôt dans la vie du patient ?

Je crois que c'est parce qu'il n'y a pas assez de connaissances sur le TDAH et ses comorbidités. Le TDAH est tellement complexe et a tellement de visages différents, et pourtant il y a beaucoup de parallèles et de similitudes. Beaucoup de gens ne croient pas qu'il existe une telle neurodivergence. Il y a beaucoup de médecins qui ne croient pas au TDAH, malgré les études et les recherches génétiques. En outre, en tant que personne souffrant du TDAH, on rencontre également beaucoup de rejet. Lorsqu'il s'agit uniquement de médicaments, vous rencontrez beaucoup de rejet et on vous fait passer pour un "junkie". Tout simplement parce qu'il s'agit de stupéfiants et qu'on peut en abuser. Cela peut être très intimidant.

Un diagnostic plus précoce épargnerait des souffrances à de nombreuses personnes. Et cela rendrait également l'éducation sur le TDAH plus répandue. La stigmatisation diminuerait, on l'espère, car il y a encore beaucoup de personnes qui souffrent d'un TDAH caché. Même si je me sens très à l'aise avec mon TDAH, je ne peux en profiter qu'avec les bons médicaments.

Une fois diagnostiquée, tout devient plus limpide et, même sans médicament, vous pouvez déjà vous comporter avec vous-même et avec le monde d'une manière complètement différente. Vous comprenez mieux et pouvez faire face à vos "bizarreries" avec beaucoup plus d'assurance.

Comment le TDAH se manifeste-t-il dans votre vie quotidienne ? Quel impact a-t-il sur votre vie personnelle et professionnelle ?

Chaque jour est différent. Je ne peux pas dire comment sera le jour suivant. Il y a des jours où je suis de très bonne humeur toute la journée et où, le lendemain, tout va mal. Mon travail consiste alors à me mobiliser et à me remettre en route, ce qui est très difficile, surtout les jours les plus difficiles. Cela dépend aussi de mon environnement et du bruit de fond. Si je suis très stressée, les symptômes du TDAH s'aggravent car je me concentre moins sur moi-même, et je perds ainsi le contrôle de mon trouble de l'impulsivité, par exemple. Il peut aussi arriver que je réagisse sans aucune émotion, que des larmes coulent dans mes yeux ou que je pousse un petit cri.

Je dois veiller chaque jour à manger suffisamment, à boire suffisamment, à bouger suffisamment et à avoir des contacts sociaux. Je dois vraiment programmer des activités normales, comme les tâches ménagères. Parce que sinon, je me perds dans ce qu'on appelle l'hyperfocalisation. Au lieu de passer l'aspirateur dans l'appartement et de passer la serpillière comme le font beaucoup de gens, cela devient incontrôlable pour moi. Je vois des taches dans les joints de carrelage, qu'il faut faire tremper et frotter avec une brosse à dents, ou le stratifié est légèrement abîmé et je regarde YouTube pendant tellement longtemps pour savoir comment le réparer que la journée est à nouveau terminée.

Cela peut être très épuisant, mais depuis que je sais que c'est typique du TDAH, je le gère beaucoup mieux. Et entre-temps, je note les choses que je vois en plus, et je prévois aussi du temps pour la recherche. Et donc je dois le faire pour chaque activité. Mais j'aime vraiment ça maintenant parce que je découvre toujours de nouvelles choses et que je trouve plus de choses pour moi.

Le TDAH affecte-t-il votre vie sociale ? Comment pensez-vous que les gens qui vous entourent vous perçoivent ?

Oui, en effet. On apprend très tôt que l'on est différent, que l'on ne correspond pas à la norme. Par conséquent, j'ai fait de nombreuses expériences d'exclusion. Mais mon cercle d'amis m'a aussi toujours beaucoup influencée, surtout pendant l'adolescence. Parmi eux, il y avait aussi beaucoup de relations toxiques, sur lesquelles j'ai travaillé au cours de plusieurs années de thérapie et j'ai aussi reconnu mon mauvais comportement.

Mais grâce au diagnostic, j'ai pu mieux gérer ces mauvaises expériences et j'ai beaucoup appris d'elles, notamment sur moi-même et sur le lien avec le TDAH. Pour ma part, il est parfois un peu difficile de garder le contact avec les gens. Pas parce que je ne les apprécie pas ou que je ne les aime pas. Non, parfois, ce n'est tout simplement pas possible pour moi ; je veux prendre des nouvelles et décrocher le téléphone, par exemple, puis je vois un oiseau voler par la fenêtre et l'idée de ce que je voulais faire disparaît. C'est comme l'hyperfocalisation quand je fais le ménage, mais à l'envers.

C'est pourquoi je dis aux personnes que je commence à connaître et avec lesquelles je m'entends bien de m'écrire sur WhatsApp et, si je mets plus d'une journée à répondre, de m'envoyer un rappel, et j'invente aussi des caractères spéciaux qui me font comprendre l'urgence du message. C'est plus facile pour moi et en soi pour la personne. Parce que je n'oublie jamais exprès, mais parfois ma tête est trop pleine pour bien prioriser. Et "🎈" me fait savoir que c'est urgent.

Je pense que les gens qui m'entourent me voient comme la personne joyeuse, légèrement espiègle, compréhensive, parfois légèrement impulsive, mais aussi calme et attentive (quelle ironie) que je suis.

Trouvez-vous qu'il est facile de parler du TDAH ? Vos proches comprennent-ils ce trouble et ce qu'il signifie ? Vous soutiennent-ils ?

Oui, il m'est extrêmement facile de parler du TDAH. La plupart de mes proches comprennent ma neurodivergence et ce dont ils doivent être conscients lorsqu'ils ont affaire à moi.

Comme je l'ai mentionné avec les messages WhatsApp, nous avons également développé certaines techniques de communication et de bonnes manières. Mais je dois aussi dire que la plupart des personnes de mon entourage ont elles-mêmes un TDAH ou le soupçonnent. Parce que j'ai été tellement impliquée dans le TDAH et que j'ai également une meilleure compréhension des gens en conséquence, tout est devenu beaucoup plus harmonieux et nous nous soutenons mutuellement.

À quoi ressemble votre prise en charge ? Avez-vous un traitement ? En êtes-vous satisfaite ?

En raison des médicaments, mon cœur doit être examiné par ECG et mes valeurs hépatiques, mes valeurs de cholestérol et mes valeurs thyroïdiennes doivent être examinées tous les 3 mois par le médecin de famille et ces valeurs doivent être discutées avec mon psychiatre lors d'un rendez-vous.

J'ai la chance d'avoir une bonne psychiatre. En effet, même dans les situations difficiles, elle est toujours disponible et me soutient. Je me sens en de bonnes mains. Malheureusement, je reçois souvent des rapports contraires et je constate qu'il y a souvent des problèmes de communication entre le médecin et le patient. Après tout, un médecin ne peut juger que ce que nous lui disons.

Quels sont vos plans pour l'avenir ?

Comme je ne peux plus reprendre mon ancien emploi en raison de mes limitations dues au TDAH, je suis actuellement en train de me réorienter. J'étudie actuellement différentes formations et qualifications professionnelles pour me rapprocher de mon rêve. Car j'aimerais avoir plus de compréhension et d'acceptation pour les personnes neurodivergentes et aussi pour les personnes non-neurodivergentes.

Quels conseils pourriez-vous donner aux membres Carenity également atteints de TDAH ?

Faites une petite recherche sur le diagnostic. Lisez les articles qui vous concernent. Allez dans des groupes de soutien pour le TDAH, partagez vos idées avec d'autres. Ayez plus de compréhension pour vous-même. Essayez les médicaments et l'absence de médicaments, prenez ce qui vous convient le mieux et si aucun ne vous aide, allez dans un centre de rééducation spécialisé dans le TDAH.

N'abandonnez pas simplement parce que vous avez appris que vous avez tort ou que vous n'êtes pas tout à fait normal. Pour votre neurodivergence, c'est en quelque sorte juste et normal. C'est pourquoi il faut faire avec, surtout sur les médias sociaux où il y a tant de blogueurs et de messages géniaux qui vous ouvrent à de belles et grandes perspectives.

Un dernier mot ?

Je voudrais dire un grand merci à Bianca et à toute l'équipe de Carenity pour avoir toujours été si compréhensifs et avoir même attendu six mois pour mon témoignage. C'est l'un des moments où je peux puiser de la force et savoir qu'il y a du bon là dehors.

Et donc, s'il vous plaît, si vous vous regardez négativement à cause de votre TDAH, voyez-le comme un nouveau départ et le début d'un chemin long et difficile qui vaut vraiment la peine d'être parcouru.

Personne n'est sans espoir.

Un grand merci à Püppi0909 pour son témoignage !       

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avatar Bianca Jung

Auteur : Bianca Jung, Rédactrice Santé

Bianca est spécialisée dans la gestion des communautés de patients en ligne. Elle a une appétence particulière pour les domaines de la psychologie, de la santé de la femme ainsi que de la nutrition.

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