Pascale Poupin, Présidente de l’association SOS MCS : “Nous agissons pour la reconnaissance de la sensibilité chimique multiple (SCM)”

Pour commencer, pouvez-vous vous présenter en quelques mots ? 

Je m’appelle Pascale Poupin, je suis Présidente de l’association SOS MCS, basée à Perpignan. Je mets à profit mon temps de retraite après plus de 35 ans d’une carrière riche et épanouissante dans l’enseignement de l'allemand.  

J’ai commencé mon engagement associatif dès ma majorité, en œuvrant principalement comme interprète pour les comités de jumelage de Chartres (28)-Spire, de Perpignan (66)-Hanovre et de Bages (66)-Niederstotzingen (RFA). 

Dans mon rôle associatif, je suis animée par la patience, la persévérance et la conviction qu'un avenir meilleur est possible pour les personnes souffrant de Sensibilité Chimique Multiple (SCM).

Avec l'aimable autorisation de Pascale

Pouvez-vous nous raconter l’histoire de l’association SOS MCS ? À quel moment a-t-elle été créée et dans quel contexte ? Quel est aujourd’hui votre rôle au sein de cette structure ? Combien de personnes en font partie ? 

L’association française SOS MCS a été créée en 2003 à l'initiative de Marion Tayol et de Catherine Lemasson, toutes deux atteintes de sensibilité chimique multiple. Elles se trouvaient alors confrontées à l’incompréhension du monde médical et de leur entourage. D’où l’envie de faire avancer la connaissance de cette maladie et d’accompagner les patients. 

Je suis Présidente de l’association SOS MCS. Je m’engage depuis plusieurs années pour la reconnaissance et la défense des personnes atteintes de cette pathologie, qui se caractérise par une hypersensibilité aux produits chimiques, avec des conséquences importantes sur la qualité de vie et l’inclusion sociale. 

Actuellement, notre association compte 220 adhérents. 

Inès Léraud, journaliste et documentariste française, a accepté de devenir la marraine de notre association en février 2024. 

À quels constats, ou besoins, l’association a-t-elle souhaité répondre lors de sa création ? Ces besoins ont-ils évolué avec le temps ? 

L’association SOS MCS a été fondée en 2003 face à une double réalité ressentie par ses créatrices : l’isolement et l’incompréhension. Les personnes atteintes de sensibilité chimique multiple (SCM) souffraient dans l’indifférence générale, confrontées à l’incompréhension du monde médical, de l’entourage et souvent victimes d’un manque de reconnaissance de la maladie, parfois ramenée à un trouble psychologique. Les patient.e.s cherchaient désespérément à identifier l’origine de leurs souffrances, à échanger avec d’autres personnes concernées, à être accompagné.e.s et à recevoir des conseils adaptés à leur pathologie. La SCM, maladie peu connue et reconnue, laissait les malades souvent démunis. L’association souhaitait défendre leurs droits, informer le public et les institutions, et œuvrer pour une meilleure reconnaissance sociale et médicale du handicap invisible engendré par cette pathologie. 

Avec le temps, l’action de SOS MCS s’est adaptée. L’association offre aujourd’hui une réelle écoute, des conseils personnalisés, l’orientation vers des référents régionaux, et propose des outils pour améliorer la vie quotidienne des personnes atteintes de SCM. L’association SOS MCS reste fidèle à ses missions initiales tout en élargissant et en adaptant ses moyens d’action pour mieux répondre aux besoins évolutifs de ses membres, dans une société où la question de la santé environnementale prend de plus en plus d’importance. 

Quelles sont aujourd’hui les principales missions de l’association ? 

La mission principale de SOS MCS est d'aider et de soutenir les personnes souffrant de sensibilité chimique multiple (SCM), mais également leurs soignants et leurs familles, et d’assurer la liaison avec les professionnels de la santé.             

La maladie entraîne souvent l'isolement social et l'exclusion des patient.e.s, qui doivent éviter de nombreux lieux publics. Notre association favorise la création d’une communauté de soutien. Elle permet aux personnes atteintes de SCM de se rencontrer, d'échanger leurs expériences et de s'entraider face aux défis quotidiens.  

SOS MCS multiplie les campagnes d’information, participe à des rencontres avec des professionnels de santé, des chercheurs et des responsables politiques pour sensibiliser à l’impact de la pollution chimique et obtenir une reconnaissance institutionnelle plus large. 

Elle aide à obtenir des aménagements nécessaires au travail et dans la vie quotidienne pour les personnes atteintes. 

L’association SOS MCS milite pour une accessibilité universelle des établissements de santé aux personnes souffrant de SCM via l’adoption de politiques strictes « sans parfum ». L’enjeu : limiter l’exposition aux substances volatiles et garantir que chacun puisse se rendre chez un professionnel de santé sans risquer de réaction. 

Les activités englobent aujourd’hui la lutte contre toute forme de pollution, pas seulement chimique, avec un objectif d’amélioration globale de la santé environnementale. 

Notre association peut promouvoir et soutenir la recherche scientifique sur les causes, les mécanismes et les traitements potentiels de la SCM. 

SOS MCS collabore avec d’autres organisations nationales et internationales, développe des partenariats et participe à des actions collectives, élargissant ainsi le soutien apporté aux malades. 

En travaillant collectivement, notre association contribue à améliorer les conditions de vie des personnes atteintes de SCM, par exemple en encourageant des solutions écologiques et des espaces sains comme moyen de prévention et l'utilisation de produits respectueux de l'environnement et sans parfum pour améliorer l'accessibilité des espaces publics. 

Notre association joue donc un rôle crucial pour soutenir, informer et défendre les droits des personnes souffrant de cette maladie complexe et souvent incomprise. 

Quels types de services ou de ressources proposez-vous aux personnes concernées par le syndrome d'hypersensibilité chimique multiple et à leurs proches ? 

L’association SOS MCS offre divers services et ressources pour accompagner les personnes atteintes de sensibilité chimique multiple (SCM), ainsi que leurs proches.  

Elle propose tout d’abord un service d’écoute et de soutien moral, permettant aux personnes concernées de trouver une oreille attentive et bienveillante, capable de les orienter vers des solutions adaptées. Elle offre une ligne téléphonique ou un service en ligne pour écouter, soutenir et orienter les personnes concernées. 

L’association met également à disposition des informations fiables et actualisées sur la SCM, sous forme de brochures, de guides pratiques ou de fiches thématiques expliquant les symptômes, les causes possibles et les moyens de mieux vivre avec cette condition. 

Consciente des difficultés liées à l’environnement quotidien, SOS MCS fournit des conseils pour adapter son logement et créer un espace de vie plus sain, en limitant l’exposition aux substances chimiques.  

Un accompagnement administratif et juridique est aussi proposé, notamment pour les démarches de reconnaissance du handicap, l’accès aux droits sociaux (AAH, MDPH, etc.) ou la gestion de litiges liés à l’environnement. 

SOS MCS lutte contre l’isolement social provoqué par la maladie en favorisant le lien entre les personnes concernées et leurs familles, notamment par la création de groupes d’entraide et l’organisation d’échanges ou d’ateliers pour rompre l’isolement et partager des solutions. En plus de produire une infolettre mensuelle, SOS MCS dispose d'un forum et d’une Framaliste en ligne, permettant à ses adhérents de se connecter avec d'autres et de recevoir du soutien et des conseils. 

Par ailleurs, SOS MCS mène des actions de sensibilisation auprès du grand public et des institutions, à travers des campagnes d’information, la diffusion de témoignages ou la participation à des événements.  

Une veille scientifique et médicale est assurée pour suivre les avancées de la recherche sur la SCM.  

Enfin, l’association partage régulièrement des conseils pratiques pour la vie quotidienne, tels que le choix de produits non toxiques, les précautions à prendre lors des soins médicaux, ou encore des astuces pour voyager en limitant les risques.  

Ces services s’adressent aussi bien aux malades qu’à leurs proches, afin de les soutenir globalement dans les difficultés liées à la maladie et à leur environnement. 

Quelle est l’étendue de votre champ d’action, géographiquement parlant ? 

Le champ d’action de SOS MCS est national, couvrant l’ensemble du territoire français. L’association a pour objet d’« aider et défendre les personnes atteintes du syndrome d’hypersensibilité chimique multiple » partout en France. Elle organise des actions de sensibilisation, de représentation et d’accompagnement non seulement au niveau local (par exemple, Perpignan ou Valence pour ses antennes ou sièges successifs), mais aussi à l’échelle nationale, en lien avec d’autres organisations françaises et internationales de défense des personnes concernées. 

SOS MCS participe à des réseaux associatifs plus larges en France et à l'étranger, ce qui lui permet aussi d'avoir une visibilité et une action à dimension internationale, bien que ses activités principales restent centrées sur la France. 

Organisez-vous régulièrement des événements, en présentiel ou à distance ? Pourriez-vous nous citer quelques exemples passés ? Avez-vous des événements à venir à partager ? 

SOS MCS organise régulièrement des événements, aussi bien en présentiel qu’à distance. Ces événements ont pour objectif la sensibilisation, l’échange, la mobilisation collective et le soutien aux personnes concernées par l’hypersensibilité chimique multiple et leurs proches. 

Parmi ces initiatives figurent des conférences, webinaires et tables rondes animés par des spécialistes, médecins ou personnes concernées, permettant de mieux comprendre les mécanismes de la SCM, ses impacts sur la vie quotidienne et les enjeux de reconnaissance.  

SOS MCS a notamment participé à la journée "objectif zéro perturbateur endocrinien" avec le CPIE de l’Oise, le 22 février 2024 et au 29e Congrès de Pneumologie de Langue Française à Marseille du 24 au 26 janvier 2025. 

Notre association a organisé un webinaire sur la Sensibilité Chimique Multiple, le 13 mai 2024. 

Nous menons tout au long de l’année des activités de sensibilisation, particulièrement en mai, mois de la sensibilisation à la SCM, pour attirer l'attention sur les défis auxquels font face les personnes sensibles aux produits chimiques.  

En mai 2025, SOS MCS a contribué à la réalisation d’une vidéo internationale intitulée « Comprendre la SCM : une perspective mondiale », un projet de l’association canadienne ASEQ-EHAQ. 

Chaque 12 mai, c’est la journée mondiale de la sensibilisation à la sensibilité chimique multiple (SCM). SOS MCS relaie cet événement international annuellement avec des actions fédératrices, comme l'illumination en vert et jaune de lieux emblématiques en France.  

En ce qui concerne les initiatives de sensibilisation, notre association informe le grand public, les associations, les citoyens ainsi que les élus français et européens, au travers de diverses actions menées tout au long de l’année : 

• Organisation d’expositions sur la santé environnementale dans plusieurs médiathèques en France ; 
• Rencontre de SOS MCS avec sa marraine, Inès Léraud, le 14 mai 2024 à Prades (Pyrénées-Orientales), lors de laquelle nous avons présenté notre association au public ; 
• Participation au Forum des associations à Valence, le 7 septembre 2024, avec la tenue d’un stand d’information ; 
• Implication dans des journées ou semaines thématiques, telles que la Semaine européenne pour l’emploi des personnes handicapées, en novembre ; 
• Engagement dans diverses campagnes de sensibilisation, comme « Secrets toxiques ». 

L’association propose régulièrement à ses adhérent.e.s des ateliers virtuels portant sur le bien-être (yoga, respiration), des cafés-rencontres, des soirées conviviales sur des thèmes variés tels que la lecture, le cinéma, l’intelligence artificielle... Ces rendez-vous sont organisés pour favoriser le lien social, rompre l’isolement et permettre aux participants de partager leurs expériences et leurs astuces dans un cadre bienveillant.  

Quels sont vos projets pour les mois et années à venir ? Avez-vous des actualités ou nouveautés en cours ? 

L’association SOS MCS prépare activement plusieurs projets pour les mois et années à venir, dans le but de renforcer son action en faveur des personnes atteintes de sensibilité chimique multiple (SCM) et de poursuivre son travail de sensibilisation auprès du grand public et des institutions.  

Parmi les priorités, on peut citer l’amélioration de l’accompagnement des personnes concernées, avec le développement de nouvelles ressources pratiques, de fiches-conseils actualisées. 

La mise en œuvre de lieux de répit régionaux figure parmi les initiatives majeures de SOS MCS pour répondre aux besoins spécifiques des personnes atteintes de sensibilité chimique multiple et de leurs proches. Les lieux de répit proposés par SOS MCS seraient construits selon des critères précis en matière d’environnement (matériaux et mobiliers sans émanations toxiques, gestion stricte des produits d’entretien, politique sans parfum et atmosphère neutre). Il s’agit d’une avancée essentielle pour l’inclusion et la qualité de vie des personnes atteintes de SCM, qui, faute de tels dispositifs, restent souvent sans solution alternative, même temporaire, pour se ressourcer hors de leur domicile. Le projet doit encore trouver des soutiens institutionnels, des financements et des partenariats locaux pour aboutir à la création effective des premiers lieux pilotes adaptés à la SCM en France. 

SOS MCS continuera à multiplier les démarches pour obtenir la reconnaissance officielle de la maladie en France, selon le modèle de prise en charge déjà appliqué à d’autres pays (Allemagne, reconnue depuis 1998, Autriche, Danemark, Espagne (depuis 2015), Italie, Japon, États-Unis, Canada). Ces reconnaissances permettent l’attribution de droits (allocations, reconnaissance de handicap, adaptation du poste de travail) et une meilleure prise en charge médicale. Nous revendiquons un alignement avec les pratiques européennes (notamment celles de l’Allemagne, l’Espagne, l’Italie…) pour garantir à minima une égalité de traitement des patients. 

Sur le plan événementiel, l’association prévoit l’organisation de webinaires thématiques et de journées de sensibilisation à l’échelle nationale, notamment à l’occasion des dates clés liées à la santé environnementale ou au handicap invisible.  

SOS MCS participe au projet LIFE ChemBee, financé par la Commission Européenne, porté par un consortium de 9 pays européens et mis en œuvre en France par le Réseau Environnement Santé (RES). Il a pour objectif de réduire l'exposition aux substances toxiques et particulièrement aux perturbateurs endocriniens dans les foyers. 

Dans le cadre de son action, SOS MCS s’engage à poursuivre et à renforcer ses partenariats avec un large réseau d’associations médicales, environnementales et de collectivités locales. Cette démarche vise à unir les forces et les expertises pour mieux défendre les droits des personnes souffrant de sensibilité chimique multiple et promouvoir un environnement plus sain pour tous. Parmi ses partenaires, SOS MCS collabore notamment avec Réseau Environnement Santé (RES), Secrets Toxiques, Association R.E.S.I.S.T. France (Essure®), PRIARTEM (association pour la reconnaissance des effets des ondes électromagnétiques), AZB, Robin des Toits, CEMA-phore, Association FibromyalgieSOS, Association France Lyme, Stop Cancer des Enfants, Collectif de soutien aux victimes des pesticides de l’Ouest, Stratégie d’alliance de collectifs et associations sur le bois-énergie - FRANCE CABE, DNF (Demain Sera Non-Fumeur)... 

L’association souhaite également s’ouvrir à d’autres collectifs partageant les mêmes valeurs et préoccupations dans le domaine de la santé environnementale. Grâce à cette dynamique de réseau, SOS MCS entend favoriser la mutualisation des expertises, mener des actions communes de sensibilisation et de plaidoyer et participer à des événements, des campagnes et des travaux collectifs pour une meilleure reconnaissance et prise en charge des maladies environnementales. 

Cette volonté de coopération active s’inscrit dans une vision globale : constituer un mouvement solidaire et influent, capable de porter la voix des personnes concernées au sein des instances décisionnelles et de la société civile. 

Où peut-on retrouver l’association et suivre ses actualités ? 

L’association SOS MCS dispose de plusieurs canaux officiels pour diffuser ses actualités et informer le public sur ses actions, les avancées en matière de santé environnementale, ainsi que les enjeux liés à la sensibilité chimique multiple (SCM).  

Son site internet, accessible à l’adresse : sosmcs.fr, constitue la plateforme centrale d’information : on y trouve des articles de fond, des témoignages, des documents téléchargeables, le calendrier des événements à venir, ainsi que des ressources pratiques pour les personnes concernées et leurs proches, des communiqués et des contacts utiles. 

L’association est également très active sur les réseaux sociaux (tels que Facebook, X, Bluesky, LinkedIn, YouTube ou Scoop.it), où elle relaie en temps réel ses actualités, ses campagnes de sensibilisation, les appels à mobilisation, mais aussi des conseils et des retours d’expérience issus de la communauté. Ces plateformes permettent d’entretenir un lien direct et interactif avec les adhérents, les sympathisants et le grand public. 

Pour s’informer et suivre l’actualité de SOS MCS, il suffit donc de consulter régulièrement leur site internet et leurs réseaux sociaux, où toutes les informations majeures concernant leurs actions, événements et ressources utiles sont diffusées. 

Quel message souhaiteriez-vous transmettre aux membres de la communauté Carenity concernés par la SCM ? 

L'association SOS MCS souhaiterait transmettre aux membres de la communauté Carenity concernés par la SCM (sensibilité chimique multiple) le message suivant : nous savons que vivre avec la SCM représente un défi quotidien, souvent invisible et incompris. 

À travers notre action associative, nous œuvrons sans relâche pour la reconnaissance de cette pathologie et l'amélioration de la qualité de vie de ceux qui en souffrent. 

Chaque membre apporte sa force et son expérience, contribuant à créer une communauté de soutien où chacun peut se sentir compris et accompagné. 

Nous tenons à vous assurer que vous n'êtes pas seuls face aux défis posés par la SCM. L’expérience quotidienne de l’éviction, la difficulté d’être compris, l’errance médicale et la souffrance ne doivent pas conduire à l’isolement. S’appuyer sur la communauté et partager ses vécus sont des forces qui permettent de rompre l’isolement et de puiser du courage.  

SOS MCS est là pour vous écouter, vous informer et vous soutenir dans votre parcours.      

Même dans les moments de découragement ou face à l’incompréhension, gardez la volonté d’avancer. De nombreux témoignages comme celui d’Alice montrent qu’il est possible de s’adapter, de renouer avec la vie et de trouver un regain d’énergie malgré la maladie. 

En partageant vos difficultés et vos solutions au sein d’une communauté bienveillante comme celle de Carenity, vous contribuez à créer un espace d’écoute et d’entraide où chacun peut se sentir compris et respecté. 

Continuez à informer votre entourage, à témoigner et à défendre la reconnaissance de la maladie. Dans le contexte français où la SCM est peu reconnue, l’engagement de chacun participe au changement des mentalités et à l’amélioration de la prise en charge. Osez partager vos parcours, vos doutes et vos victoires : chaque témoignage éclaire le chemin des autres, favorise la compréhension de la maladie et nourrit l’espoir. 

Un dernier mot pour conclure ? 

À vous qui nous accompagnez — membres, proches et alliés —, nous adressons ce message de solidarité et d’espérance : face aux épreuves que représente l’hypersensibilité chimique multiple, restons unis et déterminés. 

Ensemble, nous avons le pouvoir d’agir et de faire bouger les lignes. Notre combat est difficile, mais chaque voix porte, chaque action de sensibilisation nous rapproche d’une société plus consciente, plus respectueuse des droits de chacun. Ne baissons pas les bras : c’est dans l’entraide et dans la mobilisation que réside notre véritable force. 

Solidaires, nous surmontons mieux les défis du quotidien. Continuons d’avancer, de témoigner, et de défendre celles et ceux que l’on ne voit pas toujours, mais qui ont besoin de notre présence.  

Unis, nous pouvons faire avancer la cause de la SCM et bâtir un avenir où les personnes atteintes pourront vivre dans la dignité et en sécurité.  

Gardons confiance : même dans l’adversité, l’espérance nous guide et notre engagement ouvre la voie au changement.  

Et surtout, gardons le sourire, même lorsque les temps sont durs !