Lauriane raconte son quotidien avec le Syndrome d’Ehlers-Danlos : retrouver équilibre et autonomie

Bonjour Lauriane, vous avez accepté de témoigner pour Carenity et nous vous en remercions.  

Tout d’abord, pourriez-vous commencer par vous présenter ? 

Je m’appelle Lauriane, j’ai 23 ans et je fêterai mes 24 ans au mois de mars. Je vis en Suisse, pays dont je suis originaire. 

Je suis atteinte du syndrome d’Ehlers-Danlos de type hypermobile, une maladie génétique rare du tissu conjonctif, qui affecte notamment les articulations, les muscles, la fatigue et de nombreux systèmes du corps. 

Quels ont été les premiers symptômes que vous avez remarqués et comment ont-ils évolué avant votre diagnostic ? 

Avec le recul, je me rends compte que j’ai toujours eu des symptômes, mais pendant longtemps, je n’avais pas conscience que tous ces signes pouvaient être liés à une seule et même maladie. 

Enfant, ce qui était le plus marquant était une souplesse excessive, des entorses fréquentes avec des temps de récupération très longs, une tendance à faire facilement des bleus, une cicatrisation difficile, des troubles digestifs, une scoliose, ainsi que des problèmes d’équilibre. 

Ces symptômes se sont nettement aggravés vers mes 17–18 ans, avec l’apparition de douleurs musculaires et articulaires très intenses, devenues chroniques, ainsi qu’une fatigue profonde et permanente, difficilement récupérable. 

Quel diagnostic avez-vous reçu et quels types de professionnels de santé avez-vous consultés avant d’en arriver là ? 

J’ai traversé une période d’errance médicale qui, pour ma part, n’a pas été très longue, ce qui est déjà une chance quand on connaît la réalité de nombreux patients. 

J’ai consulté de nombreux spécialistes : médecin traitant, rhumatologue, neurologue, immunologue, généticien, cardiologue, pneumologue, entre autres. L’objectif était, avant tout, d’écarter d’autres maladies pouvant provoquer des symptômes similaires. 

Finalement, le diagnostic a été posé en juin 2022 : Syndrome d’Ehlers-Danlos de type hypermobile. Ce diagnostic repose sur des critères cliniques, car il n’existe pas de test génétique spécifique pour ce type de SED. 

Comment la maladie a-t-elle affecté votre vie quotidienne et vos activités ? 

Le SED a eu un impact énorme et brutal sur ma vie et mon quotidien. 

J’ai d’abord dû réduire progressivement mon taux de travail, puis, en 2024, arrêter complètement, car mon corps m’a clairement envoyé un signal de STOP. 

La fatigue et les douleurs ont pris une place centrale et ont fortement impacté ma vie sociale. J’avais de moins en moins d’énergie pour sortir, voir du monde ou participer aux activités. Inconsciemment, je me suis isolée, avec un fort sentiment d’incompréhension. 

Même des gestes simples du quotidien sont devenus compliqués : pratiquer une activité sportive, rester assise trop longtemps ou maintenir une position prolongée. 

Quelles stratégies ou adaptations avez-vous mises en place pour gérer la fatigue et les douleurs ? 

Ce qui m’a le plus aidée est la physiothérapie, mais surtout les explications et conseils de mon physiothérapeute. Il m’a notamment fait découvrir la théorie des cuillères, ainsi que le concept de pacing, qui ont été de véritables clés pour moi. 

Ces notions m’ont permis de mieux comprendre mes limites, d’anticiper l’épuisement et d’aménager mon quotidien de façon plus respectueuse de mon corps. 

Je suis profondément convaincue que l’écoute du corps est essentielle. Il existe de nombreuses stratégies pour atténuer les symptômes du SED, mais elles sont très personnelles : ce qui fonctionne pour l’un ne fonctionne pas forcément pour l’autre. 

Pour ma part, la chaleur, le froid ou encore les vêtements compressifs peuvent parfois soulager. En revanche, les traitements médicamenteux ne se sont pas révélés très efficaces pour moi. 

Ma véritable clé reste l’écoute de mon corps et le respect de mes limites. 

De quelle manière la maladie a-t-elle influencé vos relations sociales et familiales ? 

Le SED a eu un impact considérable sur ma vie sociale. À l’époque, mes amis ne comprenaient pas réellement ce que je vivais, ce qui m’a conduite à m’isoler. 

Aujourd’hui, avec du recul, je vois cela de manière plus positive. Cette période m’a permis de faire le tri et de m’entourer de personnes bienveillantes, qui m’acceptent avec ma maladie et respectent mes besoins. 

J’ai également énormément de chance d’avoir une famille très présente, attentive et à l’écoute. Le soutien de mes parents a été et reste fondamental. Ils m’ont beaucoup aidée à accepter la maladie et m’accompagnent chaque jour pour continuer à avancer. De plus, un peu avant mon diagnostic, j’ai rencontré mon copain, qui m’a beaucoup aidée dans l’acceptation de la maladie et qui est d’une grande aide au quotidien. 

Avez-vous trouvé du soutien auprès de professionnels, d’associations ou d’autres ressources pour vous aider à vivre avec la maladie ? 

J’ai trouvé un soutien précieux auprès de mon physiothérapeute, mais aussi grâce à des groupes Facebook dédiés au SED, qui m’ont permis de me sentir moins seule et même de faire de très belles rencontres. 

Mon compte Instagram, @callmelauriane, joue également un rôle important. Il me permet d’échanger, de partager et de créer du lien avec d’autres personnes concernées. Ces échanges sont très enrichissants et m’aident énormément à mieux vivre avec la maladie. 

Avez-vous dû modifier votre travail, votre rythme ou vos responsabilités pour mieux vivre avec la maladie ? 

Aujourd’hui, je ne travaille plus, malgré les adaptations mises en place. 

En revanche, j’ai réussi à prendre mon propre appartement seule et à être autonome, ce qui représente une grande fierté pour moi. 

Je concentre actuellement mon énergie sur ma santé physique et mentale, et je considère que c’est déjà un énorme travail en soi. J’espère pouvoir reprendre un jour un petit pourcentage de travail, mais je ne me mets aucune pression afin d’éviter la frustration et le découragement. 

Depuis votre diagnostic, comment votre état de santé et votre qualité de vie ont-ils évolué ? 

Depuis mon diagnostic, ma santé s’est globalement dégradée, mais paradoxalement, je ne le ressens pas toujours de manière plus difficile. 

Les douleurs sont plus présentes, mais j’ai appris à mieux les gérer. La plupart du temps, je sais maintenant quand m’arrêter, avant de provoquer une crise ou un épuisement trop important. 

J’essaie également d’adopter un regard plus positif, d’adapter mes rêves et objectifs, sans pour autant y renoncer, mais en les rendant plus compatibles avec ma réalité. 

Y a-t-il eu des aspects positifs, des découvertes ou des enseignements importants dans votre parcours malgré la maladie ? 

Malgré la maladie, j’ai énormément appris sur moi-même. Le SED m’a forcée à ralentir, à me recentrer et à revoir mes priorités. 

J’ai développé une écoute de mon corps que je n’avais jamais eue auparavant, ainsi qu’une plus grande bienveillance envers moi-même. 

Cette maladie m’a aussi appris à demander de l’aide, à accepter la vulnérabilité et à m’entourer de personnes réellement présentes. Elle m’a permis de faire de rencontres humaines très fortes et sincères, que je n’aurais probablement jamais faites autrement. 

Si vous deviez donner un conseil ou un message à quelqu’un qui traverse un parcours similaire au vôtre, que lui diriez-vous ? 

Je lui dirais avant tout qu’elle n’est pas seule, même si le parcours peut être long, épuisant et injuste. Je lui dirais d’écouter son corps, de ne pas se comparer aux autres, et de ne pas culpabiliser de ne pas pouvoir faire « comme avant » ou « comme les autres ». 

Chaque parcours est unique, et il est essentiel d’avancer à son propre rythme. Il faut s’autoriser à se reposer, à demander de l’aide et à célébrer chaque petite victoire, même celles qui peuvent sembler insignifiantes aux yeux des autres. 

Un dernier mot ? 

Vivre avec le Syndrome d’Ehlers-Danlos, c’est apprendre à composer avec l’incertitude, les limites et l’invisible. 

Mais c’est aussi apprendre à se connaître profondément, à s’adapter et à avancer autrement. 

Même si le chemin est difficile, il est possible de trouver un équilibre, du sens et de la lumière, à sa manière. 

Un grand merci à Lauriane pour son témoignage !

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