“Je passais mes nuits à danser seul dans le salon” : @Phildu témoigne du syndrome des jambes sans repos

Bonjour @phildu, vous avez accepté de témoigner pour Carenity et nous vous en remerions.

Tout d’abord, pourriez-vous commencer par vous présenter ?

Bonjour à tous ! Je m’appelle Phildu et j’ai 68 ans. Je vis dans la belle ville de La Rochelle, un endroit que j’affectionne particulièrement.

Côté famille, j’ai eu la joie de voir mes cinq enfants grandir. Quatre d’entre eux ont pris leur envol et quitté le nid (bon vent à eux !), mais le dernier, un vrai Tanguy, a décidé de rester chez nous et de profiter du confort du salon.

Heureusement, j’ai ma merveilleuse épouse à mes côtés. Elle est mon soutien inconditionnel, celle qui garde le cap quand mes poumons font des siennes et qui rend chaque jour plus agréable. Sans elle, je serais un peu perdu en mer !

Dans ma vie quotidienne, je jongle entre les joies et les défis de la parentalité, tout en essayant de garder le sourire. J’adore partager des moments en famille, que ce soit autour d’un bon repas ou lors de nos petites aventures.

Je crois fermement que chaque instant compte et que la vie est pleine de surprises. Mon souhait est d’inspirer les gens à apprécier les petites choses et à chérir leurs proches.

J’ai hâte de partager encore plus avec vous !

Pouvez-vous nous raconter vos premières expériences avec le syndrome des jambes sans repos et comment vous les avez vécues ? 

Il y a quelques mois, le soir venu, c’est devenu un véritable calvaire. Si je ne parvenais pas à m’endormir dans les dix premières minutes, je savais que ma nuit serait compromise.

Mes jambes prenaient le contrôle. Elles fourmillaient, tiraient, brûlaient… une impatience insupportable qui me poussait à me lever.

Et là, je commençais ma triste chorégraphie : je passais mes nuits à déambuler, à “danser” seul dans le séjour pendant que tout le monde dormait.

Un jour, j’ai décidé d’en parler à mon médecin. Elle a immédiatement mis des mots sur cette souffrance : le Syndrome des Jambes Sans Repos (SJSR). Elle n’a pas tardé à appeler un neurologue pour obtenir un rendez-vous en urgence.

Le diagnostic est tombé, net et froid. J’ai reçu cette nouvelle comme un coup de massue. C’était de trop.

Je venais déjà d’apprendre que j’avais une BPCO, et voilà que mes jambes se mettaient également à me faire défaut.

Je viens tout juste de prendre ma retraite, ce moment où l’on est censé souffler, profiter, se reposer… et j’ai l’impression que tout s’écroule autour de moi.

C’est difficile d’accepter cela quand on avait imaginé ses vieux jours autrement.

Comment le SJSR a-t-il changé vos nuits et votre quotidien au fil du temps ? 

J’ai commencé à prendre un traitement, ces petites pilules censées calmer l’orage dans mes jambes : ROPINIROLE 4 mg, GABAPENTINE 400 mg.

Mais soir après soir, le constat est le même : ça ne fait rien.

Les médicaments défilent, les dosages changent : GABAPENTINE 600 mg et SIFROL 0,18 mg, et pourtant, mes jambes continuent, moins souvent, de mener leur propre bal.

C’est comme si mon corps faisait de la résistance, comme s’il refusait de m’accorder ce répit tant espéré.

C’est là que le moral en prend un coup supplémentaire. Quand le traitement échoue, on se sent encore plus coincé. Je sais alors que je vais encore finir ma nuit à arpenter le séjour, à compter mes pas sur le carrelage froid…

Mais j’ai fini par découvrir le bon timing :

Vers 18h30, je prends mes premiers cachets.
Vers 19h30, j’enchaîne avec le Sifrol.
Et vers 20h30, je prends l’Hydroxyzine 25 mg, qui me détend.

Et là, miracle : je me sens complètement ébaubi.

Du coup, je peux aller me coucher vers 22h00 et je m’endors rapidement.

Depuis, je dors. Parfois, je me réveille en sursaut, avec cette sensation que mon corps a fait un marathon pendant que ma tête essaie de se reposer, mais dans l’ensemble, je dors 5 à 7 heures par nuit…

Y a-t-il des moments ou situations qui vous ont particulièrement marqué ou surpris dans votre parcours avec cette maladie ?

Ce qui m’a également surpris, c’est l’intensité du contraste.

Pendant la journée, avec ma BPCO, je dois me ménager, surveiller ma respiration et éviter de trop me fatiguer. Puis, la nuit, mon corps adopte un comportement complètement opposé : il m’impose une hyperactivité nerveuse que je ne peux pas contrôler.

C’est comme si j’étais coincé entre un moteur qui s’étouffe le jour et des câbles électriques qui surchauffent la nuit.

Il y a eu ce moment avec le décontractant où je m’attendais à un grand calme, à un repos bien mérité. Quelle surprise d’apprendre qu’on pouvait “dormir” tout en étant en guerre avec son propre corps.

Je me réveille en sursaut, les draps en désordre, comme si j’avais combattu un poulpe géant. Même assommé par les médicaments, je réalise que mes jambes continuent de faire leur loi.

Ce qui m’a le plus marqué, c’est cette impression de ne plus être le capitaine à bord de mon propre corps, juste au moment où, à 68 ans, je pensais enfin pouvoir lâcher prise et profiter de la vie.

On se sent un peu trahi par cette machine, tu comprends ?

Quelles stratégies, routines ou petits “trucs” vous aident à mieux gérer vos symptômes au quotidien ?

Mon premier “truc”, c’est la dictature du chrono. Dès que je sens que l’heure du coucher approche, je coupe tout ce qui pourrait m’exciter.

Pas de discussions houleuses avec le Tanguy sur son avenir ou la vaisselle qui traîne, pas de film d’action. Je me prépare mentalement pour ce fameux sprint des dix minutes.

C’est mon rituel sacré : me glisser dans les draps, fermer les yeux et essayer de “tricher” avec mon cerveau pour qu’il déconnecte avant que mes nerfs ne s’allument.

Ensuite, il y a mon alliée, ma femme en or. Elle a appris à repérer les signes avant-coureurs. Parfois, elle me masse un peu les mollets ou me prépare un environnement calme, frais, parce qu’on a remarqué que la chaleur, c’est l’ennemi.

Le plus gros “truc”, au fond, c’est l’humour. Quand je me réveille en sursaut, tout déglingué, je me dis que je suis au moins en vie pour râler.

Comment votre entourage réagit-il et vous soutient-il face à ce syndrome souvent invisible ?

Dans ma tribu de quatre enfants et mon Tanguy, c’est un peu le calme plat côté réactions. Ils sont dans leur vie, dans leurs projets, ou devant leur écran pour le dernier qui squatte encore le canapé.

Ils voient bien que le “vieux” est fatigué ou qu’il a une drôle de démarche le matin, mais pour eux, c’est presque invisible. Le syndrome des jambes sans repos, ça ne saigne pas, ça ne se voit pas sur le visage, alors ils ne percutent pas vraiment l’enfer que je traverse une fois la porte de la chambre fermée.

Mais alors, je vous le jure, dans ce naufrage nocturne, j’ai une bouée de sauvetage incroyable : ma femme.

Elle, c’est une perle, une femme en or. Elle voit tout. Elle sent quand je commence à me raidir dans le lit, elle devine l’angoisse qui monte quand les dix minutes fatidiques défilent.

Elle subit mes nuits agitées, mes réveils en sursaut sous décontractant, les draps qui finissent en bouchon au pied du lit à force de me débattre… et jamais un reproche.

Souvent, je culpabilise de la réveiller, de lui imposer mes insomnies de “danseur de salon” forcé. Mais elle est là, avec un mot doux ou juste une main posée sur mon épaule pour me dire qu’elle est avec moi.

C’est elle qui m’a poussé à aller voir le médecin quand je n’en pouvais plus, c’est elle qui m’aide à encaisser le coup de la BPCO en plus du reste.

Alors quand je sens que mon corps me lâche par petits morceaux, savoir que j’ai cette alliée indéfectible à mes côtés, ça change tout.

Mes enfants, je les aime, mais c’est ma femme qui tient la barre avec moi dans la tempête. Sans elle, je crois que le décor se serait écroulé pour de bon depuis longtemps.

C’est mon phare dans la nuit rochelaise

Si vous pouviez donner un conseil ou un encouragement à quelqu’un qui découvre le SJSR, que lui diriez-vous ?

D’abord, ne reste pas seul avec ta danse de Saint-Guy. Moi, j’ai attendu des mois à arpenter mon séjour avant d’oser en parler.

On croit que c’est juste de l’énervement, mais c’est une vraie maladie. Alors, fonce chez ton médecin, demande à voir un neurologue, et n’attends pas que tes nuits deviennent un champ de bataille.

Enfin, même si tu as l’impression que tout s’écroule avec ces jambes qui n’en font qu’à leur tête, garde ton humour. C’est ton dernier rempart.

Se moquer de sa propre “chorégraphie nocturne”, c’est déjà reprendre un peu le dessus sur la maladie.

Un dernier mot ?

Je voudrais dire à ceux qui souffrent du SJSR qu’il est essentiel de ne pas perdre espoir.

Même si les nuits peuvent sembler interminables et que la fatigue peut être accablante, il est important de garder à l’esprit qu’il existe des solutions et des traitements.

Parler de ses symptômes, que ce soit à un médecin ou à un proche, peut vraiment faire la différence. Se sentir compris et soutenu est précieux.

N’oubliez pas non plus de prendre soin de vous, de vous accorder des moments de détente et de rire, même lorsque les nuits sont difficiles.

Chaque petit pas vers une meilleure gestion de cette condition est une victoire.

Alors, continuez à vous battre et à chercher le soutien dont vous avez besoin. Vous n’êtes pas seul dans cette lutte.

Un grand merci à @phildu pour son témoignage !

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