« Je ne pouvais plus me fier à mes sensations » : le quotidien Maxime avec le POTS

Bonjour Maxime, vous avez accepté de témoigner pour Carenity et nous vous en remercions. 

Tout d’abord, pourriez-vous vous présenter ? 

Je m'appelle Maxime. Je suis une jeune femme qui vit avec une maladie chronique appelée le syndrome de tachycardie orthostatique posturale (POTS) depuis deux ans.

Avant d’être un diagnostic, c’est surtout une réalité qui a bouleversé mon corps, mon rythme et ma façon d’exister au quotidien.

Aujourd’hui, je partage mon histoire pour mettre des mots sur ce qui est souvent invisible et pour donner une voix à celles et ceux qui vivent des réalités similaires.

Vous mentionnez que vos symptômes sont apparus progressivement. Pouvez-vous nous raconter quels ont été les premiers signes et comment vous avez ressenti leur impact sur votre quotidien ?

Les premiers signes ont été des étourdissements fréquents, une fatigue anormale et un cœur qui s’emballait au moindre effort. Puis, assez rapidement, les pertes de connaissance ont commencé. Je m’évanouissais sans prévenir, parfois en me levant, parfois simplement en restant debout trop longtemps.

Ces épisodes m’ont menée à plusieurs reprises aux urgences. À chaque fois, je ressortais avec peu de réponses. On me disait que tout semblait correct, que c’était probablement de l’anxiété, que c’était « dans ma tête ». J’ai fini par douter de moi-même, à minimiser mes propres symptômes, même quand mon corps me lâchait littéralement.

Peu à peu, mon quotidien s’est transformé en terrain d’incertitude. Je ne savais plus quand ni où mon corps allait céder. Les gestes les plus simples sont devenus source d’angoisse, non pas par peur irrationnelle, mais parce que j’avais déjà perdu connaissance trop souvent pour faire semblant que tout allait bien.

Vous parlez d’épisodes de malaises et de pertes de connaissance. À quoi ressemblaient ces épisodes et comment ont-ils changé votre quotidien au fil du temps ?

Les épisodes survenaient sans aucun avertissement. Je ne sentais rien venir. Une seconde, j’allais bien, et la suivante, je perdais connaissance. Il n’y avait aucun signal clair pour me permettre de me préparer ou de me protéger.

Cette absence totale de contrôle a profondément changé mon quotidien. J’ai développé une méfiance constante envers mon propre corps. Chaque déplacement, chaque moment passé debout devenait un risque potentiel. Je ne pouvais plus me fier à mes sensations, ce qui m’a obligée à vivre dans une vigilance permanente.

Avec le temps, ce n’est pas seulement mon corps qui s’est épuisé, mais aussi ma confiance en lui.

Avant le diagnostic, vous avez vécu une période d’errance médicale. Comment décririez-vous cette errance et quelles ont été les plus grandes difficultés rencontrées face à l’incompréhension des médecins ou de votre entourage ?

L’errance médicale a été l’une des périodes les plus éprouvantes. Les consultations se sont enchaînées, les examens aussi, souvent sans résultats concluants. À force de ne rien trouver, le discours revenait toujours au même point : on me parlait de stress, d’anxiété, de réactions psychosomatiques.

La plus grande difficulté n’a pas été seulement l’absence de diagnostic, mais le fait de ne pas être crue. Se faire dire, implicitement ou non, que le problème vient de sa tête quand le corps s’effondre laisse des traces profondes. J’ai commencé à douter de moi, à me demander si je n’exagérais pas, même lorsque je perdais connaissance.

Cette incompréhension ne venait pas uniquement du milieu médical, mais aussi de l’entourage, qui se fiait aux paroles rassurantes des médecins. Peu à peu, je me suis sentie isolée dans ma propre expérience, coincée entre un corps qui criait et un système qui refusait d’entendre.

Finalement, un diagnostic de POTS a été posé. Comment cette annonce a-t-elle été vécue, et qu’a-t-elle changé dans votre perception de vous-même et de votre corps ?

L’annonce du diagnostic a été vécue avec des émotions contradictoires. D’un côté, il y avait un immense soulagement : enfin, ce que je vivais avait un nom. Ce n’était ni dans ma tête, ni une exagération. Mon corps ne me trahissait pas sans raison.

Mais en même temps, ce diagnostic est venu avec une forme de deuil : celui du corps que je pensais avoir, de la spontanéité, de l’insouciance. J’ai dû accepter que mon corps fonctionne différemment, qu’il ait ses propres limites, souvent imprévisibles.

Ce diagnostic a aussi changé la relation que j’entretiens avec moi-même. J’ai dû apprendre à écouter mon corps plutôt que de le pousser, à lui faire confiance autrement. Le POTS n’a pas tout expliqué, mais il a redonné une légitimité à mon vécu et m’a permis de cesser de me battre contre moi-même.

Le POTS a des conséquences importantes sur la vie quotidienne. Comment cette maladie a-t-elle modifié votre rythme de vie, votre travail, vos loisirs et vos relations avec les autres ?

Le POTS a complètement redéfini mon rythme de vie. Mes journées ne sont plus dictées par ce que j’aimerais faire, mais par ce que mon corps me permet de faire.

L’énergie est devenue une ressource limitée que je dois gérer avec précaution.

Sur le plan du travail et des loisirs, j’ai dû ralentir, renoncer, m’adapter constamment.

Des activités qui semblaient normales sont devenues inaccessibles ou demandent une planification minutieuse. Cette perte a été difficile à accepter.

Dans mes relations, la maladie a agi comme un filtre. Certaines personnes se sont éloignées, incapables de comprendre l’invisible ou l’imprévisible. D’autres, au contraire, ont appris à être présentes autrement. J’ai dû apprendre à expliquer, à poser des limites, mais aussi à accepter de ne plus toujours être celle qui suit le rythme des autres.

Vous mentionnez devoir “réapprendre des gestes simples” et composer avec l’imprévisibilité. Quels sont les exemples concrets de ces ajustements au quotidien, et quels outils ou stratégies vous aident à garder un minimum de stabilité ?

J’ai dû réapprendre des gestes qui, auparavant, étaient automatiques : me lever lentement, m’asseoir dès que mon corps le demande, planifier mes déplacements en fonction des endroits où je pourrai me reposer. Même des actions simples comme prendre une douche, faire une course ou rester debout trop longtemps demandent maintenant une réflexion et une adaptation.

L’imprévisibilité est l’un des aspects les plus difficiles. Je peux me sentir relativement bien une journée, puis être complètement vidée le lendemain, sans raison apparente.

Pour garder un minimum de stabilité, j’utilise des stratégies simples mais essentielles :

écouter les signaux de mon corps, fractionner mes activités, m’accorder du repos sans culpabilité. Ces ajustements ne font pas disparaître la maladie, mais ils me permettent de conserver un certain équilibre et un peu de contrôle sur mon quotidien.

Comment faites-vous pour gérer les symptômes au jour le jour, notamment la fatigue, la tachycardie ou les malaises, sans que cela n’absorbe entièrement votre énergie ?

Gérer les symptômes au quotidien est un exercice d’équilibre constant. Je dois écouter mon corps sans ignorer mes besoins, ce qui demande beaucoup de patience et de discipline. Pour la fatigue, je fractionne mes activités, je priorise l’essentiel et je m’accorde des pauses régulières.

La tachycardie et les malaises sont plus difficiles à contrôler, mais certains gestes simples m’aident : rester assise ou allongée dès que je sens le rythme cardiaque s’emballer, boire régulièrement, utiliser des bas de compression, et parfois juste respirer profondément.

Et puis il y a mon copain. Sa simple présence transforme des journées difficiles en moments plus supportables. Quand je suis épuisée ou que mon corps menace de lâcher, il est là, pas pour réparer, mais juste pour me permettre de respirer un peu, de ralentir sans me sentir trop coupable. C’est comme si le poids de tout devenait un peu plus léger quand il est là.

Après tout ce cheminement, avez-vous trouvé des moments ou pratiques qui vous apportent un équilibre ou un apaisement, que ce soit sur le plan physique ou mental ?

Malgré tout ce que le POTS impose, j’ai trouvé quelques rares moments qui m’apportent un équilibre, même fragile. Ce sont des choses simples mais essentielles : prendre le temps d’écouter mon corps et mon esprit, m’arrêter quand je sens que mes limites sont atteintes, passer du temps avec mes proches, ou simplement m’occuper de mes lapins, qui ont ce pouvoir silencieux de me recentrer.

Ces petits instants me permettent de respirer un peu, de reprendre contact avec moi-même et de sentir que, malgré la maladie, je peux encore trouver des points d’ancrage dans ma vie.

À travers votre expérience, quels conseils ou messages aimeriez-vous partager avec d’autres personnes qui pourraient vivre des symptômes similaires ou se trouver dans une errance médicale ? 

À celles et ceux qui traversent une errance médicale ou qui vivent des symptômes que personne ne semble comprendre, je voudrais dire : vous n’êtes pas fou•le, vous n’exagérez pas, votre corps parle simplement d’une manière que les autres ne voient pas toujours.

Écoutez-vous. Prenez vos limites au sérieux, même si personne d’autre ne les prend en compte. Entourez-vous de personnes qui vous croient et vous soutiennent, et n’ayez pas honte de demander de l’aide ou de dire « aujourd’hui, je ne peux pas ». Chaque petit geste que vous faites pour vous protéger et vous écouter est une victoire.

Et surtout, ne perdez pas foi en votre expérience. Même si le chemin est long, même si on vous dit que c’est dans votre tête, votre vécu est réel et légitime.

Apprenez à être votre propre allié·e, même quand tout semble vous dire le contraire.

Enfin, malgré les limites imposées par le POTS, quels aspects positifs ou ressources intérieures avez-vous pu développer grâce à cette expérience, et comment cela influence votre regard sur la vie aujourd’hui ?

Malgré les limites imposées par le POTS, j’ai découvert des ressources en moi que je ne soupçonnais pas. J’ai appris à être patiente avec mon corps, à écouter ses signaux, à reconnaître mes besoins et à poser des limites sans culpabilité. J’ai développé une sensibilité plus profonde aux autres, une capacité à percevoir les fragilités invisibles autour de moi.

Cette expérience a changé mon regard sur la vie. Je ne la prends plus pour acquise et je savoure les petites choses : un moment de calme, un rire partagé, la simple présence de mes proches ou de mes lapins.

Même si la maladie impose beaucoup, elle m’a appris à reconnaître et à chérir ces instants de vie, à trouver de la force dans les choses simples et à ne pas sous-estimer le courage que demande chaque journée.

Un dernier mot ? 

Mon dernier mot ? Ne laissez jamais personne vous dire que vous exagérez, que c’est dans votre tête, que vous êtes trop sensible. Parce que votre corps vous parle, même quand le monde refuse de l’écouter. Chaque malaise, chaque fatigue, chaque chute n’est pas un caprice, c’est une réalité.

J’ai appris à ne plus me battre contre moi-même, à accepter mes limites, et à trouver des éclats de force là où tout semble tomber en morceaux. Alors oui, c’est épuisant, injuste et souvent effrayant… mais vous êtes encore là, et ça, c’est déjà énorme. Croyez en vous, même quand personne d’autre ne le fait.

Un grand merci à Maxime pour son témoignage !

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