SEP : récemment diagnostiqué, je ne maîtrise pas mes nouveaux symptômes

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Patients Sclérose en plaques

8 réponses

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Sujet de la discussion



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Bonjour, ayant été diagnostiquée il y a 2 ans, je n’ai pas assez de recul par rapport à la maladie. Il y a quelques jours j’ai commencé à avoir énormément mal aux jambes et aux bras, douleurs à l’œil gauche. J’ai passé 06h aux urgences et à part une prise de sang, une radio des poumons et un test COVID on ne m’a rien donné pour soulager mes douleurs car aucun neurologue n’était disponible, je trouve ça honteux!!!!!!

Début de la discussion - 08/10/2021

SEP : récemment diagnostiqué, je ne maîtrise pas mes nouveaux symptômes


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Bonsoir, effectivement aux urgences c'est la galère ! Insiste avec ton médecin traitant pour une hospitalisation ! Bon courage je suis passé par là aussi ! 

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Tout a fait d'accord, l'humain n'existe plus, il faut toujours taper haut pour avoir plus bas ....

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Cela prend du temps afin de capter quels impacts personnels à la maladie sur nous. Nous sommes différemment affectés, certains seront plus touchés au niveau visuel, pour d’autres ce sera musculaire…

une maladie aux mille visages

Quand tu auras cerné en quoi elle t’affecte à toi particulièrement, tu seras à même de mettre en place ce qu’il faut pour améliorer ton quotidien. Pour moi par exemple, c’est une activité physique moderee régulière, un changement de régime alimentaire, le yoga, la méditation, la natation, la kinésithérapie…

ca prend du temps, être plus à l’écoute de son corps

ce qui est très compliquée au début, perso, ça était de sentir mon corps « en roue libre » je me sentais incapable de comprendre ni maîtriser ce qu’il se passait,je comprenais rien…

ce sentiment d impuissance me gênerait de l’angoisse du stress, le facteur aggravant par excellence. Mais je ne le savais pas.. donc mon état empirait..

si ça peut t’aider, une petite phrase: tout passe…ça passera.. les crises passent.. 

Bon courage ❤️‍🩹 

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Merci à vous tous pour ces messages de soutien et de compréhension car finalement on se comprend ! C’est vrai tout passe même les crises, pour le moral c’est plus long mais soyons fort!

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Merci à vous tous pour ces messages de soutien et de compréhension car finalement on se comprend ! C’est vrai tout passe même les crises, pour le moral c’est plus long mais soyons fort!

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Comme dit plus haut, ça peut mettre quelques temps avant de comprendre comment cela fonctionne et quels impacts cela a sur notre corps. Pour ma part j’ai mis 5 ans  à cerner ma sclérose en plaques. N’hésitez pas à contacter votre neurologue ou médecin traitant en cas de doute sur vos symptômes. Aussi ce qui m’a grandement aidé pendant un temps c’était de noter mes symptômes bizarres( comme des décharges électriques, impression d’étau etc) et ce que j’avais fait dans la journée. Ça m’a permis de savoir ce qui pouvait me déclencher certaines choses. ( marche en montagne, coucher tard, stress) 

bon courage à vous 

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Bon conseiller

@Fatichak Bonsoir,

Comment ont été traitées tes premières poussées? Tu es suivie par un neuro hospitalier?

Il faut tout d abord différencier tes symptômes entre une poussée qui peut être soignée (pour laisser moins de séquelles, selon le type de poussée) , une réactivation d anciens symptômes (résumé joint) et des douleurs neuropathiques...

Seules les premiers ont un caractère plus urgent sans être une urgence immédiate , tout dépend de la procédure "poussées" chez toi... Moi j ai  longtemps du passer par mon généraliste qui contactait mon neuro, il y a des consultations poussées au CHR.

Comme @Petit Marius, j ai  noté mes symptômes bizarres ( durée...) pendant longtemps  pour le neuro et pour (essayer de ) les différencier.

Mais les urgences, je n y suis allée que pour des douleurs thoracique ou sur l envoi du médecin de garde.

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Bon conseiller

https://www.arsep.org/fr/170-symptomes%20et%20pouss%C3%A9e.html

@Fatichak le fichier passe enfin

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