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SEP : récemment diagnostiqué, je ne maîtrise pas mes nouveaux symptômes

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SEP : récemment diagnostiqué, je ne maîtrise pas mes nouveaux symptômes

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Fatichak

08/10/2021 à 17:25

Fatichak

Dernière activité le 17/10/2022 à 11:46

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Bonjour, ayant été diagnostiquée il y a 2 ans, je n’ai pas assez de recul par rapport à la maladie. Il y a quelques jours j’ai commencé à avoir énormément mal aux jambes et aux bras, douleurs à l’œil gauche. J’ai passé 06h aux urgences et à part une prise de sang, une radio des poumons et un test COVID on ne m’a rien donné pour soulager mes douleurs car aucun neurologue n’était disponible, je trouve ça honteux!!!!!!

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Ramo38

08/10/2021 à 19:28

Ramo38

Dernière activité le 28/04/2022 à 17:27

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Bonsoir, effectivement aux urgences c'est la galère ! Insiste avec ton médecin traitant pour une hospitalisation ! Bon courage je suis passé par là aussi !

SEP : récemment diagnostiqué, je ne maîtrise pas mes nouveaux symptômes https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/lincomprehension-51209 2021-10-08 19:28:22

evasca

08/10/2021 à 20:52

Bon conseiller

evasca

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Tout a fait d'accord, l'humain n'existe plus, il faut toujours taper haut pour avoir plus bas ....

Suenodeluz

09/10/2021 à 11:55

Suenodeluz

Dernière activité le 30/03/2022 à 14:41

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Cela prend du temps afin de capter quels impacts personnels à la maladie sur nous. Nous sommes différemment affectés, certains seront plus touchés au niveau visuel, pour d’autres ce sera musculaire…

une maladie aux mille visages

Quand tu auras cerné en quoi elle t’affecte à toi particulièrement, tu seras à même de mettre en place ce qu’il faut pour améliorer ton quotidien. Pour moi par exemple, c’est une activité physique moderee régulière, un changement de régime alimentaire, le yoga, la méditation, la natation, la kinésithérapie…

ca prend du temps, être plus à l’écoute de son corps

ce qui est très compliquée au début, perso, ça était de sentir mon corps « en roue libre » je me sentais incapable de comprendre ni maîtriser ce qu’il se passait,je comprenais rien…

ce sentiment d impuissance me gênerait de l’angoisse du stress, le facteur aggravant par excellence. Mais je ne le savais pas.. donc mon état empirait..

si ça peut t’aider, une petite phrase: tout passe…ça passera.. les crises passent..

Bon courage ❤️‍🩹

Fatichak

14/10/2021 à 10:32

Fatichak

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Merci à vous tous pour ces messages de soutien et de compréhension car finalement on se comprend ! C’est vrai tout passe même les crises, pour le moral c’est plus long mais soyons fort!

Fatichak

14/10/2021 à 10:33

Fatichak

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Merci à vous tous pour ces messages de soutien et de compréhension car finalement on se comprend ! C’est vrai tout passe même les crises, pour le moral c’est plus long mais soyons fort!

Utilisateur désinscrit

18/10/2021 à 14:20

Comme dit plus haut, ça peut mettre quelques temps avant de comprendre comment cela fonctionne et quels impacts cela a sur notre corps. Pour ma part j’ai mis 5 ans à cerner ma sclérose en plaques. N’hésitez pas à contacter votre neurologue ou médecin traitant en cas de doute sur vos symptômes. Aussi ce qui m’a grandement aidé pendant un temps c’était de noter mes symptômes bizarres( comme des décharges électriques, impression d’étau etc) et ce que j’avais fait dans la journée. Ça m’a permis de savoir ce qui pouvait me déclencher certaines choses. ( marche en montagne, coucher tard, stress)

bon courage à vous

Nathali57

18/10/2021 à 22:11

Bon conseiller

Nathali57

Dernière activité le 15/09/2024 à 22:51

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@Fatichak Bonsoir,

Comment ont été traitées tes premières poussées? Tu es suivie par un neuro hospitalier?

Il faut tout d abord différencier tes symptômes entre une poussée qui peut être soignée (pour laisser moins de séquelles, selon le type de poussée) , une réactivation d anciens symptômes (résumé joint) et des douleurs neuropathiques...

Seules les premiers ont un caractère plus urgent sans être une urgence immédiate , tout dépend de la procédure "poussées" chez toi... Moi j ai longtemps du passer par mon généraliste qui contactait mon neuro, il y a des consultations poussées au CHR.

Comme @Petit Marius, j ai noté mes symptômes bizarres ( durée...) pendant longtemps pour le neuro et pour (essayer de ) les différencier.

Mais les urgences, je n y suis allée que pour des douleurs thoracique ou sur l envoi du médecin de garde.

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🌈

Nathali57

Édité le 18/10/2021 à 22:24

Bon conseiller

Nathali57

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@Fatichak le fichier passe enfin

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02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson

Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.

L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.

L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.

"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."

L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.

REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.

Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.

Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.

"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.

L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.

"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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