/static/themes-v3/default/images/default/home/bg-generic.jpg?1516194360

Patients Endométriose

5 réponses

47 lectures

Sujet de la discussion

Membre Carenity • Animatrice de communauté
Posté le

Mercredi, la Haute autorité de santé a actualisé ses recommandations destinées aux professionnels de santé. L’objectif est d’améliorer le diagnostic, le traitement et l’information des patientes.

femme

Cela faisait douze ans que les autorités sanitaires ne s’étaient pas penchées sur l’endométriose, une maladie gynécologique de plus en plus médiatisée. Mercredi, la Haute autorité de santé (HAS) et le Collège national des gynécologues et obstétriciens français (CNGOF) ont publié de nouvelles recommandations visant à améliorer le diagnostic et l’information des patientes ainsi qu’à clarifier les modalités de traitement. Une mise à jour bienvenue, dans un contexte où de nombreuses femmes souffrant de cette maladie l’ignorent pendant plusieurs années.

Quels signes d’alerte?

Le diagnostic d’une endométriose repose d’abord sur un entretien avec la patiente afin de rechercher les symptômes évocateurs: des douleurs intenses lors des règles, des rapports sexuels ou de la défécation, un absentéisme fréquent ainsi qu’une résistance aux médicaments antalgiques de base. Des problèmes urinaires doivent également alerter, ainsi qu’une infertilité. Les autorités sanitaires recommandent l’utilisation d’une échelle pour mesure l’intensité de la douleur et d’un questionnaire pour évaluer l’impact de ces symptômes sur la qualité de vie.

En présence de symptômes évocateurs d’endométriose, un examen gynécologique orienté est recommandé. Il doit permettre de repérer des lésions bleutées à l’examen du vagin au spéculum, la présence de nodules dans des zones spécifiques ou encore une douleur déclenchée par la mise en tension de certains ligaments. Si ces signes sont présents, une échographie pelvienne doit permettre d’affirmer le diagnostic.

La HAS et le CNGOF précisent que "la prise en charge n’est recommandée que lorsque la patiente présente des symptômes avec un retentissement fonctionnel (douleurs, infertilité) ou lorsque la maladie affecte la vie quotidienne ou le fonctionnement d’un organe".

Quelle prise en charge?

"Lorsque la patiente n’exprime pas de désir de grossesse, le traitement de l’endométriose repose sur un traitement hormonal par contraception œstro-progestative ou par la pose d’un système intra-utérin hormonal délivrant du lévonorgestrel", indiquent la HAS et le CNGOF. Si ce traitement est efficace, il n’est pas nécessaire de continuer les explorations car "l’endométriose est une maladie peu évolutive". 

Si ce traitement échoue, une chirurgie peut être envisagée. Mais cela ne peut se faire sans une information exhaustive de la patiente. "Avant tout acte chirurgical, la patiente doit être informée sur le déroulement de l’acte, son objectif, les inconvénients et les bénéfices escomptés, les possibles complications, les cicatrices et le déroulement de la convalescence", insistent les auteurs de ces recommandations, qui élaborent actuellement un document à destination du grand public. À noter qu’aucune étude ne compare sur le long terme les bénéfices du traitement médical et du traitement chirurgical. 

Quant à l’infertilité, sa prise en charge "devra être multidisciplinaire et repose selon les cas sur la stimulation ovarienne ou une FIV".

-----------------------------------------

Qu’est-ce que l’endométriose ?

Cette maladie multifactorielle est caractérisée par la présence anormale d’endomètre en dehors de l’utérus. L’endomètre est la couche de cellules qui tapisse l’utérus et qui s’épaissit chaque mois au moment des règles, sous l’effet des hormones ovariennes. Normalement, le sang menstruel, composé de fragments d’endomètre est évacué vers le vagin au cours des règles. Mais une petite quantité est également poussée par les contractions utérines vers les trompes. Chez certaines femmes, ces fragments peuvent se fixer sur la paroi extérieure d’organes voisins comme les ovaires, le côlon, la vessie... Même en dehors de l’utérus, ceux-ci conservent leur sensibilité aux hormones ovariennes. À chaque cycle menstruel, ils s’épaississent, saignent, et peuvent provoquer des douleurs.


Le Figaro Santé

Début de la discussion - 18/01/2018

Endométriose: un pas vers une meilleure prise en charge
Membre Carenity
Posté le
Bon conseiller

Ma fille a 33ans elle a été opérée pour son endometriose après 10ans à attendre son bb.son endometriose était placée au niveau des intestins.8 mois après elle tombait enceinte de jumelles naturellement.elle prend des hormones car sinon ses règles st trop douloureuses

Endométriose: un pas vers une meilleure prise en charge
Membre Carenity
Posté le

Bonjour,

je vais faire cours pour Aujourd’hui car je prendrais le temps plus tard pour expliquer mon parcours.

ce que je peux dire aujourd’hui c’est que j’ai été opéré en 2008 de l’endométriose car j’en avais partout et que aujourd’hui âge de 31 et demi mon endométriose refait surface alors que je suis sous pilule à continuer de 2008 juste après l’intervention.

je me croyais tranquille et 10 ans après rebellote alors que ont me disais que c’était dans ma tête j’ai pour le prouve faire un irm pelvienne.

comme tjrs les femmes sont mal suivi et les jeune filles ont leur en parle pas ont leur explique pas.

il faut que sa bouge.

isabelle

Endométriose: un pas vers une meilleure prise en charge
Membre Carenity
Posté le

Effectivement il faut que ça bouge et pour le moment est beaucoup trop lent!

Moi j'ai été diagnostiquée en février 2010 après 4 années d infertilité et de traitements hormonaux inefficaces pour tomber enceinte...

Pma et FIV Sans résultat depuis 2008

J'ai eu une salpyngite de la zone pelvienne en 2009 qui m a clouée 3 semaines à l hôpital. ..où j'ai bien cru mourir de douleurs. ..

En 2010, coelioscopie pour nettoyer les résidus d infection et diagnostic endometriose.

Après mise en pseudo ménopause par injection, pma et FIV toujours infructueuses et kystes revenus aux ovaires.

En 2012 opération  (ouverture comme une grande cesarienne) pour retirer les kystes

Après mise en pseudo ménopause par injection, pma et FIV toujours infructueuses et kystes revenus aux ovaires et aux trompes.

En 2014 ablation des kystes et des trompes. 

On continue à toujours tenter d'être enceinte en vain. 

Suite à ma dernière ponction d ovocytes, apparition de nouveaux kystes.....qui grossissent tellement que je retournent littéralement me faire ouvrir le ventre de l estomac jusqu'au puis (cicatrice de 30 cm qui sépare mon ventre en 2 en gros).. 

Cas d ecole: j avais un kyste de 20cm de diamètre (oui oui vous lisez bien!) sur l ovaire gauche et un autre de 8cm sur l ovaire droit.

Et ce jour là du 12 février 2016 j y ai donc laissé mes 2 ovaires....ménopausée brutalement à seulement 36 ans après 10 ans de douleurs pendant les règles. ..pendant les traitements. ..pendant les divers opérations. ..une lutte de tous les jours contre cette saloperie physiquement et moralement vu qu elle m'a éloignée chaque jour de mon rêve de maternité et de celui de paternité de mon  mari.

Aujourd'hui je n'ai pas de traitement plus de douleurs....et pour bébé vu que la France ne me permet pas de recevoir un don d ovocytes,  je me dirige vers l Espagne pour espérer encore à fonder une famille.

Mon rêve si je réussis un jour serait de pouvoir dire ces mots:

"Tu vois madame (et je reste polie!) l endometriose,  tu auras gagné nombreuses batailles mais c'est moi qui ai gagné la guerre!"

Je me bats pour cette réussite et je ne lâcherai pas :)

Merci de m avoir lue jusqu'au bout et bon courage à toutes celles qui connaissent cette maladie et toute personne de leur entourage malheureusement impuissantes avec les moyens que la médecine nous offre en 2018.

Marie

Endométriose: un pas vers une meilleure prise en charge
Membre Carenity
Posté le

Bonjour Marie 

je suis tout à faisd’accord avec vous, c’est pour cela que j’ai décidé crée une Association, je sais que il y a des assoc pour l’endo mais malheureusement ont constate que sa bouge pas enfin je connais des femmes qui me disent que elles se sentent seule, je vie dans le sud de la France sur Montpellier exactement et je compte faire bouger les choses.

si dés femmes seules ou des couples souhaite me rejoindre je serais enchanté de poursuivre ce combat avec eux.

isabelle

Endométriose: un pas vers une meilleure prise en charge
1

Membre Carenity
Posté le

Bonjour à toutes,

Je m'appelle Marie et je suis actuellement étudiante en psychologie clinique, à l'Université de Toulouse. Pour ma dernière année de formation, j'ai décidé de faire une recherche sur l'infertilité due à l'endométriose, et ses effets sur votre vie de couple (satisfaction sexuelle et satisfaction relationnelle) et vie psychique.

C'est un moyen pour vous de prendre la parole et de vous donner de la voix. Plus vous êtes nombreuses à participer, plus les chances sont grandes que cette recherche soit publiée. Sachez également que ces informations récoltées restent confidentielles et entièrement anonymes. Elles sont utilisées uniquement à des fins de recherche.

Je me permets de vous laisser le lien vous guidant vers mon questionnaire :

https://docs.google.com/forms/d/e/1FAIpQLSffxKK2wNZHxezkhu3np89Zwkovf-UJDZU1Bv77pieok4EsxA/viewform?usp=sf_link

N'hésitez pas à me joindre à l'adresse mail suivante si besoin : recherche.endo@gmail.com

Je vous souhaite plein de courage, et de bonnes choses. J'ai beaucoup d'admiration pour vous et pour cette force dont vous faites toutes preuve.

Bien à vous, les filles.

Marie.

icon cross

Ce sujet vous intéresse ?

Rejoignez les 162 000 patients inscrits sur la plateforme, informez-vous sur votre maladie
ou celle de votre proche et échangez avec la communauté

Rejoindre

C'est gratuit & anonyme