Découverte de mon endo, travail et questions

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Patients Endométriose

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Sujet de la discussion



Posté le

Hello, toute nouvelle sur le groupe  Je viens vous livrer mon témoignage histoire de discuter avec des personnes ayant peut-être vécu à peu près la même chose...

Pour moi tout a commencé mi 2018, lors de la pose d'un stérilet en cuivre  Très mauvaise idée, mes règles ont commencé à être de plus en plus longues et douloureuses, comme si on arrachait quelque chose en moi, une douleur insupportable et tellement intense que j'en vomissais parfois, deux voire trois semaines sur le mois, et d'autres symptômes. S'en sont suivies plusieurs visites chez différents gynécos, qui ne m'ont jamais prise au sérieux. 

Début 2021, je me retrouve aux urgences un matin (en pleurant et pliée en deux) après une nuit atroce, et c'est là que tout commence "vraiment". 

Encore une fois, personne ne me prend au sérieux, je suis "la fille qui a juste mal au ventre" alors que je pleure et crie de douleur dans mon lit, pendant 6 heures. Quand je suis en fin prise en charge, je me retrouve avec un gynéco qui se fout de ma gueule, "oui on sait bien que les règles peuvent être un peu sensibles, pas besoin de venir aux urgences pour ça, tu dois vraiment être une douillette" et qui finit par m'annoncer un "petit kyste hémorragique, ça va partir dans quelques jours"... soit.

Je prends rendez-vous chez mon médecin, qui m'annonce qu'on ne conseille plus de mettre des stérilets au cuivre, surtout chez quelqu'un ayant des règles douloureuses, et me fait une prescription pour un petit stérilet Jaydess (à ce moment là je tenais à rester sous stérilet) lorsque j'ai changé, tout allait bien les premières semaines, mais je l'ai enlevé au bout de deux mois quand la douleur est revenue aussi forte qu'avant, pour prendre la décision avec mon copain de rester un moment sans rien, et d'utiliser des préservatifs un moment.

Je travaillais en grande surface au Colruyt (magasin belge, travail très intense) et plusieurs fois par semaine la douleur était telle que je ne pouvais plus travailler, donc j'ai pris la décision de faire une pause pour me soigner correctement il y'a deux mois, après m'être évanouie tant la douleur était forte, en face des escaliers (bilan, gros hématome sur le tibia et la hanche droite, oeil au beurre noir, ouverte à la tête et épaule légèrement déboitée, beaucoup de chance ce soir là) heureusement que mon copain était là, je vous laisse imaginer les questions à l'hôpital et les regards qu'il a du subir 

J'aurais aimé continuer à travailler, mais on ne pouvait plus compter sur moi pour être présente, et quand je l'étais, j'étais fatiguée, je passais du temps aux toilettes parce que je n'étais pas bien, il m'est arrivé deux fois de devoir quitter la caisse en courant pour aller vomir et surtout je ne voulais pas prendre le risque de tomber du haut d'une échelle en descendant des caisses de la réserve en cas de malaise. Je pense que c'est la meilleure solution actuellement même si elle n'est pas idéale.

- Y a-t-il d'autres personnes qui ont dû laisser tomber le travail? 

- J'ai perdu près de 40 kg en 6 mois, est ce que ça peut être lié à la maladie?

- Est ce que d'autres souffrent également de dépression ? 

- Qu'est ce que vous prenez pour la douleur? Je prends principalement du CBD, en gouttes et à fumer, parfois du zaldiar ou tradonal (très rare étant donné que le tramadol est très addictif)

Merci de m'avoir lue, j'espère pouvoir en discuter avec vous 

Miss Acacia

Début de la discussion - 20/12/2021

Découverte de mon endo, travail et questions

• Animatrice de communauté
Posté le

Bonjour @MissAcacia‍, 

Je vous remercie de l'ouverture de ce sujet. 

Un sujet similaire existe. Je vais reposter votre message au sein de celle-ci et relancer la discussion. Vous pourrez solliciter les membres et échanger avec elles.

Cliquez ici : Endométriose : besoin de témoignages, délai de diagnostic, méfiance des médecins et des proches, symptômes

Belle journée. 
Claudia de l'équipe Carenity

Découverte de mon endo, travail et questions


Posté le

@MissAcacia

Bonjour,

Je suis toute nouvelle, on m'a diagnostiqué il n'y a pas longtemps, et encore, apparemment ça reste à confirmer...

Pour moi, ça a commencé par une perte de poids (-16kg en 3 mois), dépression, insomnies, problèmes digestifs puis j'ai fais une insuffisance rénale. Hospitalisation 48h sous hydratation et anti-douleurs, on m'a dit que c'était rien de grave, une infection urinaire, surtout faut bien penser à boire ! Mais les douleurs ont continuées, de pires en pires, j'ai enchaîné les sciatiques et douleurs musculaires en tout genre et des ganglions (nuque et pelvien) . Mon ancien médecin traitant m'a dit d'aller consulter un psy, c'est sûrement une période trop stressante !

Ma psy m'a écouté, m'a conseillé etc.. Mais surtout elle a bien insisté sur le fait qu'il y avait forcément quelque chose de médical et qu'elle refusait de continuer les consultations si le médecin ne bougeait pas plus..

J'ai donc eu un nouveau médecin traitant très à l'écoute qui m'a envoyé directement chez une gynécologue. Après, ça s'est plutôt bien enchaîné. Beaucoup d'examens, prises de sang, tests urinaires, echographie, scanner, et enfin la fameuse irm. Ils ont trouvé un hematosalpinx (du sang dans la trompe gauche). On me parle pour la première fois d'endometriose.

Pour les douleurs musculaires, la fatigue, les ganglions etc.. Il a fallu que je consulte un médecin en service de médecine interne. Au bout de 10 min, il m'a dit que tout ça venait d'une fatigue chronique. Maladie très peu reconnue encore mais en gros, repos, pas d'effort physique etc...

Ma gyneco m'a prescrit du sawis gé, pour ma part, ça a calmé les douleurs et j'ai pas noté d'effets secondaires pour le moment. Ainsi qu'un traitement pour pouvoir dormir la nuit. Ce qui a bien aidé aussi.

Comme toi, je travaille en grande surface, préparatrice drive. 6 jours sur 7, maman d'un petit garçon de 2 ans, fraîchement séparée alors comme toi, j'ai décidé de m'arrêter. Impossible de tout enchaîné. Il fait savoir faire des choix malheureusement.

Tu es en arrêt maladie ou tu as du quitté ton poste ?

Si d'autres personnes aussi, peuvent conseiller sur comment vivre avec son endometriose et travailler ?

Découverte de mon endo, travail et questions


Posté le

@Laura.G

Merci pour ta réponse! Je suis en arrêt maladie, mais comme j'étais intérim je n'ai plus de contrat...

On m'a aussi fait plusieurs fois le coup de l'infection urinaire 🙄 J'ai vu qu'en France la maladie va être reconnue, on en est pas encore là en Belgique, j'espère que les dirigeants se caleront sur vous 👌Je vais me renseigner sur le sawi gé je ne connais pas du tout.

N'hésite pas à me donner des nouvelles de tes examens 😊

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