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Patients Déficit en alpha 1-antitrypsine

3 réponses

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Sujet de la discussion

Membre Carenity
Posté le

Bonjour je recherche des parent qui on un enfant garçon  atteint de cette maladie hyperplasie congénitale des glande surrénales avec qui je pourrais échanger avoir des retour sur le traitement ect  mon enfant âgé de 4 mois et demi et atteint de cette maladie merci pour votre aide

Début de la discussion - 04/06/2019

Hyperplasie congénitale des glandes surrénales
Membre Carenity • Animatrice de communauté
Posté le

@pseudo-masqué@pseudo-masqué@pseudo-masqué@pseudo-masqué@pseudo-masqué@pseudo-masqué@pseudo-masqué@pseudo-masqué@pseudo-masqué@pseudo-masqué@pseudo-masqué@pseudo-masqué@pseudo-masqué‍ bonjour à tous, n'hésitez pas à rejoindre cette discussion pour échanger avec @pseudo-masqué‍ ! Belle journée

Hyperplasie congénitale des glandes surrénales
Membre Carenity
Posté le
Merci pour votre réactivité
Hyperplasie congénitale des glandes surrénales
Membre Carenity
Posté le

Bonjour !

Je suis moi même la maman d'une petite fille de maintenant 6 mois atteinte d'hyperplasie congénitale des surrenales avec perte de sel. Les 3 premiers mois après sa naissance ont été très difficile car jai éprouver beaucoup de difficulté à lui administrer ses 2g de sel quotidien car je l'allaite au sein donc impossible de lui mettre dans ses biberons... pas beaucoup de solution par les médecins à part me dire qu'elle aller s'habituer... aujourd'hui après des semaines de tatonnement j'arrive à lui donner la totalité de sa dose à l'aide d'une seringue diluer dans un peu d'eau. J'ai la chance que pour le moment ma fille n'a pas du tout été malade ( pourtant j'ai eu moi même 2 fois la gastro depuis sa naissance) mais j'avoue appréhendé les infections car ma grosse "phobie" c'est l'hospitalisation... malheureusement de ce que j'ai pu lire sur le net il semble bien compliqué d'y échapper en cas d'infection importante... Notre pediatre endocrino est super et très rassurante ce qui me permet de ne pas trop stressé au quotidien.

Ma fille devra par contre subir une intervention de ses organes génitaux externe car il y a un malformation malgré la prise d'un traitement préventif pendant ma grossesse.

Mon questionnement actuellement est pour sa futur vie sexuel et sa potentiel maternité ( est ce possible d'avoir des enfants et si oui pourra t'elle accoucher normalement suite à son opération...)

Voilà pour mon expérience personnelle.