Hyperplasie congénitale des glandes surrénales

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Patients Déficit en alpha 1-antitrypsine

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Sujet de la discussion


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Bonjour je recherche des parent qui on un enfant garçon  atteint de cette maladie hyperplasie congénitale des glande surrénales avec qui je pourrais échanger avoir des retour sur le traitement ect  mon enfant âgé de 4 mois et demi et atteint de cette maladie merci pour votre aide

Début de la discussion - 04/06/2019

Hyperplasie congénitale des glandes surrénales
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@xyzabc@Domie35@clocircub@Baztrop@marieserge@Coralinetigrou@carambar9@Taane64@AgnèsT@rozelaise@delphine77@liaan25@didine2‍ bonjour à tous, n'hésitez pas à rejoindre cette discussion pour échanger avec @Valou857‍ ! Belle journée

Hyperplasie congénitale des glandes surrénales

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Merci pour votre réactivité
Hyperplasie congénitale des glandes surrénales

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Bonjour !

Je suis moi même la maman d'une petite fille de maintenant 6 mois atteinte d'hyperplasie congénitale des surrenales avec perte de sel. Les 3 premiers mois après sa naissance ont été très difficile car jai éprouver beaucoup de difficulté à lui administrer ses 2g de sel quotidien car je l'allaite au sein donc impossible de lui mettre dans ses biberons... pas beaucoup de solution par les médecins à part me dire qu'elle aller s'habituer... aujourd'hui après des semaines de tatonnement j'arrive à lui donner la totalité de sa dose à l'aide d'une seringue diluer dans un peu d'eau. J'ai la chance que pour le moment ma fille n'a pas du tout été malade ( pourtant j'ai eu moi même 2 fois la gastro depuis sa naissance) mais j'avoue appréhendé les infections car ma grosse "phobie" c'est l'hospitalisation... malheureusement de ce que j'ai pu lire sur le net il semble bien compliqué d'y échapper en cas d'infection importante... Notre pediatre endocrino est super et très rassurante ce qui me permet de ne pas trop stressé au quotidien.

Ma fille devra par contre subir une intervention de ses organes génitaux externe car il y a un malformation malgré la prise d'un traitement préventif pendant ma grossesse.

Mon questionnement actuellement est pour sa futur vie sexuel et sa potentiel maternité ( est ce possible d'avoir des enfants et si oui pourra t'elle accoucher normalement suite à son opération...)

Voilà pour mon expérience personnelle. 

Hyperplasie congénitale des glandes surrénales

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@Valou857 Bonjour, je suis également maman d'un petit garçon de 15 mois atteint de cette maladie. J'aimerais aussi échanger avec des parents d'enfants  atteints cette maladie, car malgré les RDV réguliers en endocrino et chez le pédiatre, je trouve qu'on est bien seuls face à cette maladie, et que l'on reste souvent avec nos questions. J'aimerais surtout savoir comment ça se passe pour des enfants plus grands, à quoi je dois m'attendre dans les années à venir. Merci

Hyperplasie congénitale des glandes surrénales

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@Valou857 Bonjour,  Vous pouvez aller sur le site de l'Association des surrénales, reconnue, avec un conseil scientifique. ( Professeurs ) en plus d'échanger ici. Dans l'Association vous pourrez échanger avec d'autres parents. Il y a aussi chaque année une Assemblée générale à Paris au une salle est consacrée pour la maladie de votre enfant.

Belle journée

Hyperplasie congénitale des glandes surrénales

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TEMOIGNAGE DE PRET VRAI ENTRE PARTICULIER

Bonjour,

Les vrais êtres humains sont ceux là qui savent venir en aide à leurs semblables quand ils souffrent. Cet homme du nom de Eric BERTHAUD m'a octroyé un prêt de 90.000€ avec des conditions très souples. Si vous êtes dans le besoin financier, n’hésité pas à prendre contact avec lui, il a été mon sauveur et vraiment je ne sais pas quoi lui faire c'est pourquoi j'ai décidé aujourd'hui de témoigner en sa faveur. Pour de plus amples détails veuillez le contacter via son adresse e-mail: berth_finance_eric@aol.com vous aurez la satisfaction à vos soucis financiers. Merci de faire la publicité autour de vous après satisfaction.

Hyperplasie congénitale des glandes surrénales
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@Alenna Bonjour . Sincèrement il vaut mieux adhérer pour que vous soyez en contact avec la personne responsable de votre maladie qui pourra vous transmettre en même temps les coordonnées de personne dans le même cas que vous. La dame était présidente de l'Association des surrénales . Elle connait très bien la pathologie de votre enfant.  En plus chaque année  a l'assemblée générale à l'hôpital Debré  une salle est spécialement consacrée pour la maladie de votre enfant. Il y a des professeurs  qui viennent pour vous en parler.  Il faut que vous ayez les cartes d'urgence et le livret de l'insuffisance.

A très bientôt

Belle journée

Hyperplasie congénitale des glandes surrénales

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Jojo1955 bonjour je suis déjà inscrite sur l association mais j'ai eu des réponses de maman  dont leur garçon avais la m'aime pathologies que mon fils mais leur enfant sont déjà ados, mon fils se porte bien grâce à son traitement 

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@jojo1955