Hyperplasie congénitale des glandes surrénales

Bonjour je recherche des parent qui on un enfant garçon  atteint de cette maladie hyperplasie congénitale des glande surrénales avec qui je pourrais échanger avoir des retour sur le traitement ect  mon enfant âgé de 4 mois et demi et atteint de cette maladie merci pour votre aide

@pseudo-masqué‍ @pseudo-masqué‍ @pseudo-masqué‍ @pseudo-masqué‍ @pseudo-masqué‍ @pseudo-masqué‍ @pseudo-masqué‍ @pseudo-masqué‍ @pseudo-masqué‍ @pseudo-masqué‍ @pseudo-masqué‍ @pseudo-masqué‍ @pseudo-masqué‍ bonjour à tous, n'hésitez pas à rejoindre cette discussion pour échanger avec @pseudo-masqué‍ ! Belle journée

Bonjour !

Je suis moi même la maman d'une petite fille de maintenant 6 mois atteinte d'hyperplasie congénitale des surrenales avec perte de sel. Les 3 premiers mois après sa naissance ont été très difficile car jai éprouver beaucoup de difficulté à lui administrer ses 2g de sel quotidien car je l'allaite au sein donc impossible de lui mettre dans ses biberons... pas beaucoup de solution par les médecins à part me dire qu'elle aller s'habituer... aujourd'hui après des semaines de tatonnement j'arrive à lui donner la totalité de sa dose à l'aide d'une seringue diluer dans un peu d'eau. J'ai la chance que pour le moment ma fille n'a pas du tout été malade ( pourtant j'ai eu moi même 2 fois la gastro depuis sa naissance) mais j'avoue appréhendé les infections car ma grosse "phobie" c'est l'hospitalisation... malheureusement de ce que j'ai pu lire sur le net il semble bien compliqué d'y échapper en cas d'infection importante... Notre pediatre endocrino est super et très rassurante ce qui me permet de ne pas trop stressé au quotidien.

Ma fille devra par contre subir une intervention de ses organes génitaux externe car il y a un malformation malgré la prise d'un traitement préventif pendant ma grossesse.

Mon questionnement actuellement est pour sa futur vie sexuel et sa potentiel maternité ( est ce possible d'avoir des enfants et si oui pourra t'elle accoucher normalement suite à son opération...)

Voilà pour mon expérience personnelle. 

@pseudo-masqué Bonjour, je suis également maman d'un petit garçon de 15 mois atteint de cette maladie. J'aimerais aussi échanger avec des parents d'enfants  atteints cette maladie, car malgré les RDV réguliers en endocrino et chez le pédiatre, je trouve qu'on est bien seuls face à cette maladie, et que l'on reste souvent avec nos questions. J'aimerais surtout savoir comment ça se passe pour des enfants plus grands, à quoi je dois m'attendre dans les années à venir. Merci

@pseudo-masqué Bonjour,  Vous pouvez aller sur le site de l'Association des surrénales, reconnue, avec un conseil scientifique. ( Professeurs ) en plus d'échanger ici. Dans l'Association vous pourrez échanger avec d'autres parents. Il y a aussi chaque année une Assemblée générale à Paris au une salle est consacrée pour la maladie de votre enfant.

Belle journée