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Patients BPCO

33 réponses

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Sujet de la discussion

1

Membre Carenity
Posté le

Bonjour,
Je me présente,
Jean-Michel, j'ai 64ans et j'ai une BPCO stade 4 une VEMS à 40% avec emphysème plus fibrose pulmonaire.(la totale!)


C'est une maladie que je traine depuis très longtemps (1992/93) qui a débutée par la fibrose (inhalation de produits chimiques en sérigraphie) et qui a évoluée avec le temps pour se doubler d'un emphysème...


J'ai fait ma première vraie exacerbation en décembre 2017, et j'en ai fait 5 depuis (dont une avec coma).
J'ai, comme beaucoup sur ce forum espéré dans la pose de ressorts mais aux dernières nouvelles (fin Mai 2018), il semblerait que ça ne sera jamais remboursé par la sécu, et de toutes façons plus du tout conseillé par les pneumos !


Un pneumologue (Dr Duteau à Marseille Nord) m'a proposé de voir si j'étais éligible à une autre technique, celle des valves en silicone. (Je lui ai fait parvenir mon scanner et à l'heure qu'il est j'attends sa réponse).


Il m'a parlé aussi de la greffe (j'ai refusé) de l'opération de réduction (j'ai refusé aussi) et de la vapeur thermique (faut voir !) ...


Pour revenir à ces fameuses valves, il semblerait qu'il y ait une possbilité de remboursement au coup par coup (c'est une demande de prise en charge faite par le médecin qui intervient)

J'aimerais savoir si sur ce forum, quelqu'un a bénéficié de cette intervention, et ce que ça lui a éventuellement apporté... ou pas !
Ainsi que l'avis de ceux qui on connaissance de ce procédé.

j'espère ne pas avoir été trop long, et que vous avez eu la patience de me lire...
Dans tous les cas je souhaite bon courage à tous.
Dans l'attente de vos réponses
Jean-Michel

Début de la discussion - 21/06/2018

Pose de valves silicone
Membre Carenity
Posté le

Personne pour me répondre ???

Pose de valves silicone
Membre Carenity
Posté le

bonjour moi je ne connais pas desolee!!!

Pose de valves silicone
Membre Carenity
Posté le

@pseudo-masqué 

bonjour .actuellement en réhabilitation a la rochelle je n'ai pas le temps de venir beaucoup sur le site.

j'ai rv au chu de nantes le 26 juin .je vise de mon côté plutôt les spirales.

et oui les spirales ne sont toujours pas remboursés mais les essais continuent justement pour obtenir le remboursement.

les spirales sont incompatibles avec une fibrose .pourquoi pas les valves en effet? je vais me renseigner sur ce procédé aussi ainsi que la fonction thermique. on verra .je vous tiens au courant. a bientôt

Pose de valves silicone
Membre Carenity
Posté le

De ce que m'a dit le Dr DUTAU , les spirales seraient abandonnées car dangereuses et irréversibles... Les valves font le meme effet mais peuvent être retirées si besoin.  Il m'a montré les deux, c'est sûr que les ressorts, en vrai, ça fait peur !

Il m'a envoyé un mail hier, mon scanner est parti à la société PumonX pour qu'un logiciel dédié etudie la faisabilité...

Maintenant j'attends !

Pose de valves silicone
Membre Carenity
Posté le

j'ai l'impression que chacun vend son bien dans cette histoire ! limportant c'est de faire le tour de toutes les possibilités et de choisir la meilleure pour chaque cas. 

valves et spirales n'ont pas la même fonction mais le but recherché est le même : augmenter la capacité pulmonaire.

tenez moi au courant de ce futur parcours . je ferais de même.

amicalement 

Pose de valves silicone
Membre Carenity
Posté le

Pas de soucis...🙂

Pose de valves silicone
Membre Carenity
Posté le
Bon conseiller

Les ressorts endoscopiques ne sont toujours pas remboursés (1.000€ le ressort: il m'en faudrait 17/ poumon, à savoir 34 au total soit 34.000€... que je n'ai pas!). Je suis encore en attente...

Pose de valves silicone
Membre Carenity
Posté le

He oui, nous en sommes tous la !

Le problème c'est que manifestement ça ne sera jamais remboursé !

Il vaut mieux envisager une autre solution... Quand elle est possible 🤔

Pose de valves silicone
Membre Carenity
Posté le
Bon conseiller

Laquelle?

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