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Acromégalie

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Posté le 18/11/2016 à 18:06

 Bonjour je suis nouvelle ici y a t il des gens avec une acromégalie

Posté le 19/11/2016 à 09:28
Bon conseiller

Bonjour,

Je suis diagnostiquée acromégalie depuis février 2016. J'ai 48 ans. Je me plaignais depuis plusieurs années d'un grosse langue et de ronflements inhabituels. J'avais des maux de tête permanents et une fatigue chronique mais cela n'a alerté personne car j'étais une femme très active avec 3 enfants...

Rien de plus banal que d'avoir mal à la tête et d'être fatiguée!

J'avais un macroadénome de 2,5 cm. j'ai été opérée fin mai par H Dufour à la Timone à Marseille après avoir reçu un traitement de 3 mois par Somatuline 120 mg qui n'a montré aucune efficacité. Les médecins avaient espoir de réduire la grosseur de ma langue pour mieux m'opérer en évitant les risques anesthésiques. Finalement l'intervention s'est bien déroulée sur le plan anesthésique mais il reste un résidu de l'adénome avec une sécrétion résiduelle qui m'impose un traitement actuel par Dostinex. J'ai présenté aussi une baisse des hormones thyroïdiennes et une baisse du cortisol. Je prends aussi du Lévothyrox. Quand au Cortisol il s'est corrigé 3 mois post-op.

Actuellement je n'ai plus de maux de tête et c'est extraordinaire! par contre je garde une grosse langue avec un sommeil perturbé et un appareillage pour les apnées du sommeil. Cependant mon mari me dit que je ronfle beaucoup moins.

Mon visage s'était beaucoup modifié: peau épaisse, élargissement du nez et des lèvres, arcades sourcilières marquées. Cela s'est maintenant atténué mais certains jours ces traits reviennent et cela m'inquiète.

Depuis l'intervention je n'ai plus de règles. On m'a expliqué que je ne devrais pas avoir de bouffées de chaleur car c'est une insuffisance hypophysaire. Or je ressens presque toutes les nuits des bouffées de chaleur...et parfois en journée. Il me semble que c'est différent de l'hypersudation que j'avais avant la chirurgie connue dans l'acromégalie.

Actuellement je me bats pour retrouver mon dynamisme et rester positive. Je sais que j'aurais un traitement à vie.

• Animatrice de communauté
Posté le 01/12/2016 à 16:01
Bon conseiller

Bonjour @Santai,

Je vous invite à partager votre expérience dans le groupe dédié à l'Acromégalie. Vous pourriez ainsi avoir des retours de la part d'autres patients, et discuter avec eux sur les sujets qui vous intéressent.

Afin d'accéder à ce groupe de discussion, rendez-vous dans l'onglet "Échanger-Forum", puis cliquez sur "Mes groupes" dans le menu à droite. Vous verrez une liste de groupes liés à vos pathologies.

Si vous rencontrez des soucis particuliers, n'hésitez pas à me contacter.

Bien à vous,

Margarita

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