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Vivre avec la fibromyalgie

Fibro et vie de famille

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avatar Maitre Yoda

Maitre Yoda

Édité le 25/06/2014 à 20:10

avatar Maitre Yoda

Maitre Yoda

Dernière activité le 26/07/2022 à 17:09

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Bonsoir,

Est-ce que certains d'entre vous recontrent des difficultés pour faire comprendre à leur entourage cette chose qu'est la fibromyalgie ?... Mon mari est persuadé que c'est uniquement dû au stress. Il m'aide parfois dans les tâches ménagères, mais je dois insister lourdement ! Ceci dit, il est très présent à la maison : il fait à manger, les papiers, s'occupe de notre fille. Je travaille toujours, et je veux continuer le plus longtemps possible mais je rentre certains soirs très fatiguée avec pour unique envie aller me coucher... Pas très fun j'avoue. Mais je m'efforce de faire ce que j'ai à faire dans la maison, au plus vite pour arriver me reposer le plus vite possible. L'heure du coucher devient mon unique obsession... Futile étant donné que je dors mal ! Je culpabilise de cette sorte de contradiction : avoir la "force" d'aller bosser mais rentrer claquée et du coup avoir des difficultés à la maison. Ce n'est pas quelque chose de facile à défendre vis-à-vis de mon mari...

Et vous, comment ça se passe chez vous ?....

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avatar copinegateaux

copinegateaux

06/04/2014 à 10:45

Bon conseiller

avatar copinegateaux

copinegateaux

Dernière activité le 09/11/2024 à 23:44

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bonjour valeriem oui profitons du moindre instant ou l on est bien  pour faire ce que l ont a envie de faire  bon courage et bon dimanche 


Fibro et vie de famille https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-fibromyalgie-au-quotidien/fibro-et-vie-de-famille-11407 2014-04-06 10:45:24
avatar exit

Utilisateur désinscrit

06/04/2014 à 12:03

Le problème avec la dépression c'est que les autres pensent que vous êtes mou, que vous ne prenez pas sur vous, qu'il faut vous secouer. Ceci est tout-à-fait faux. Pour ma part, quand j'étais dépressive je me battais chaque seconde contre cette maladie, j'étais épuisée et on ne comprenait pas pourquoi vu que je n'étais pas très active. Cette lutte psychologique de chaque jour contre la maladie était épuisante et oui, j'étais épuisée à ne rien faire ! Plus l'incompréhension de l'entourage et l'acharnement de celui-ci à cacher aux autres cette maladie "honteuse", cela développe un sentiment d'infériorité qui est douloureux. C'est très dur et j'ai une pensée affectueuse pour tous ceux qui en souffrent. Bien sûr que lorsqu'on vous donne des médicaments pour parer à ce problème, cela induit des problèmes cognitifs et des pertes de mémoire. Je pense que ces problèmes ne sont pas uniquement liés à la fibro mais que les médicaments que nous prenons que ce soit pour la dépression ou les douleurs n'arrangent pas ce genre de problèmes.

J'avoue que concernant la fibromyalgie j'ai dû mal à en parler et même à la nommer (vu que mes proches eux-même évitent d'en parler aux gens de l'extérieur) car cela me ramène à une sentiments d'infériorité par rapport aux gens qui m'entourent et qui sont hyperactifs, sportifs, battants (j'ai horreur de ce mot!) etc... Je me sens en retrait, diminuée. Je l'accepte mais j'en souffre malgré tout car j'ai développé un sentiment de honte non à cause de mon ressenti face à cette maladie (jà je parle de la fibro) mais à cause du regard que mes proches portent à celle-ci. Si ce n'était mon entourage je m'en accommoderais assez bien.

 


Fibro et vie de famille https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-fibromyalgie-au-quotidien/fibro-et-vie-de-famille-11407 2014-04-06 12:03:36
avatar exit

Utilisateur désinscrit

06/04/2014 à 13:32

c est vrai que notre entourage a moins peur d entendre parler de fibro que de depression,comme si c etait une maladie honteuse!et il est vrai que les traitements ont une incidences sur notre memoire,mais nous n y sommes pour rien;et leur regard sur nous n arrange rien!!

mocouk,tu m as permis de voir certaines choses,de les comprendre!avant je disais "avant je faisais..." mais maintenant  je me dis,"cool,j ai reussi a faire ca!!!"et ca me donne envie de recommencer!donc c est tres important!,je suis vraiment desolee pour toi et je comprend ta reaction,on a beau le savoir,au fond de nous "on ne veut pas!!"je suis de tout coeur avec toi!courage

valeriem,tu as raison,il faut profiter de tous ces moments positifs que l on passe!!et puis le soleil ,c est bon pour nous,sa chaleur fait du bien au douleur et en plus c est tres bon pour le morale!!!continue comme ca!!

scoobidoo,je suis d accord avec toi,nos proches n ont pas besoin de nous secouer,cela ne sert a rien!il faut que cela vienne de nous,sinon cela ne fonctionne pas!!

epidavra,avec la fibro on ne doit pas se dire"on est inferieure aux autres,diminues....."on est juste differente d eux!!nous on reussi certaines choses et on peut en etre fiere;eux n ont aucune fierete face a leur gestes,ils sont en parfaite sante!!c est facile de courir,de faire du sport qd ton corp va bien!!par contre ,nous on se force a faire des choses dont on peut etre fiere et puis le regard des autres,moi maintenant je le met de cote!je m en fous!!on n a pas demander a etre malade et pourtant malgre tout on ne se laisse pas aller!!et puis il y a plus malade et handicape que nous,donc moi je m estime chanceuse de pouvoir encore conduire,travailler un peu,marcher,m occuper de ma maison!c est sur je le fais a ma facon mais c est fait!!

il faut essayer de positiver!!comme je l ai deja dit"voir le verre a moitie plein et non pas le verre a moitie vide!!"

courage a toutes

bisoux 


Fibro et vie de famille https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-fibromyalgie-au-quotidien/fibro-et-vie-de-famille-11407 2014-04-06 13:32:09
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Utilisateur désinscrit

06/04/2014 à 14:38

Valeriem, Copinegâteaux merci.

J'aime te voir écrire comme cela Cathy, positive à fond !  et avec le moral en prime ^^
Et arrête de me remercier, le plus gros du boulot c'est toi qui le fais, moi je t'ai juste dis comment j'avais fais pour y parvenir


Fibro et vie de famille https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-fibromyalgie-au-quotidien/fibro-et-vie-de-famille-11407 2014-04-06 14:38:19
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Utilisateur désinscrit

07/04/2014 à 09:49

Personne nous comprend reellement .


Fibro et vie de famille https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-fibromyalgie-au-quotidien/fibro-et-vie-de-famille-11407 2014-04-07 09:49:47
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Utilisateur désinscrit

07/04/2014 à 10:58

Cathy, j'arrive tout-à-fait à positiver, le problème ne vient pas de moi mais du regard que l'entourage porte sur nous en quand je dis entourage je veux dire les proches. Concernant les autres, j'ai fait le tri depuis longtemps et je ne tiens plus compte de ce qu'ils peuvent penser mais les proches c'est différent. Ils sont quand même très importants dans ma vie et j'aimerais qu'ils me voient différemment. Cela pourrait être pire. Ils ne me prennent pas pour une fainéante mais pour quelqu'un de diminué, un peu en marge. Mais ne t'inquiètes pas, je ne passe pas mon temps à remuer ses pensées négatives, c'est juste une réflexion parmi tant d'autres et je suis quelqu'un de très positif. Par ailleurs, je suis contente de voir que tu sembles aller mieux. Cela me fait plaisir pour toi. 

Valeriem, ne pense pas à demain. Profites du moment présent, du soleil, des petits oiseaux, la dépression ne dure jamais toute la vie et avec le temps et un travail sur soi on arrive à lui barrer la route. Bien sûr que c'est toujours malgré tout assez fragile mais il faut te dire que demain sera meilleur. journée à vous et à tous.


Fibro et vie de famille https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-fibromyalgie-au-quotidien/fibro-et-vie-de-famille-11407 2014-04-07 10:58:53
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Utilisateur désinscrit

07/04/2014 à 11:59

Neclairmak si ça peut te rassurer, mon entourage connait très bien la fibro puisque nous sommes 3 à l'avoir dans ma famille, donc même si effectivement ils n'ont jamais sorti que la fibro est dans la tête ou autre, puisque ça fait + de 30 ans qu'il la connaisse et on bien vu son évolution; pour autant subir la comparaison de l'état de santé entre tel et tel personne ce n'est pas plus agréable à vivre


Fibro et vie de famille https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-fibromyalgie-au-quotidien/fibro-et-vie-de-famille-11407 2014-04-07 11:59:56
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Utilisateur désinscrit

07/04/2014 à 22:34

epidavra,contente de voir que tu restes positive,car j etais desolee de lire ton dernier post,cela me faisait mal pour toi!!

pour moi,aujourd hui la fibro est presente mais c est la depression qui reprend le dessus!!j esperais,je croyais....enfin je revais tout simplement!!les choses sont la et elles ne peuvent pas changer!!!soit on fait avec soit on s en va!!mais ca fait mal d entendre ca alors qu on esperait reussir a changer les gens par rapport a leur comportement vis a vis de nous!!comme quoi,j ai beau avoir 48ans,je suis trop gentille et trop naive!!comment peut on etre bete a ce point!!comme me dit si bien mon mari "tu vis ds un monde de bisounours!!!"mais bon,on est comme on est et ca n est pas a mon age que je vais changer totalement!!

il faut juste que je continue a me battre pour que la fibro ne reprenne pas totalement le dessus et que je continu a faire des projets!!j y arriverais car vous etes a mes cotes,car seule c est dur!!et c est pas mes jeunes qui vont m aider,deja cela ne les regarde pas et puis ils ne pourraient pas comprendre!!!

bon ,j arrete de vous embeter avec mes petits soucis alors que vous etes en train de souffrir plus que moi aujourd hui!!

prenez soin de vous!!bonne soiree et bonne nuit!!

bisoux  


Fibro et vie de famille https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-fibromyalgie-au-quotidien/fibro-et-vie-de-famille-11407 2014-04-07 22:34:30
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Utilisateur désinscrit

07/04/2014 à 23:15

Cathy on peut travailler sur soi même mais on ne peut pas changer les gens. Et on ne peut travailler sur soi, être motivée et sur la bonne voie pour un meilleur moral quand certaines conditions ne sont pas réunies. 


Fibro et vie de famille https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-fibromyalgie-au-quotidien/fibro-et-vie-de-famille-11407 2014-04-07 23:15:53
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Utilisateur désinscrit

08/04/2014 à 00:16

mocouk,je comprend ce que tu veus me dire,mais cela n est pas evident et j etais sur la bonne voie et ce soir j ai l impression d avoir fait une enorme chute ds le vide!!je veus y arriver mais c est sur que les conditions ne sont plus du tout reunis!maintenant je ne peus compter que sur moi et prevoir pour moi,et moi seule!!c est triste a comprendre mais je n ai plus le choix!j ai espere et je me suis trompee!!il faut avant tout que j avale tout ca,et apres je verrais!!merci a toi d etre la!!

bisoux  


Fibro et vie de famille https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-fibromyalgie-au-quotidien/fibro-et-vie-de-famille-11407 2014-04-08 00:16:56
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