Parent d'un enfant malade : comment tenez-vous le coup ?

Bonjour à tous,

On est marié et un garçon de 9 ans qui un doublement dans le chromosome 22 . Résultat génétique eu en septembre . Les nôtres en cours . J ai déjà des problèmes qui ont des semblables avec le chromosome en question. A voir !!!! qui ne changera pas dans notre famille. Maintenant que la science as bien évoluer, lui as eu cette chance de le savoir.

au moindre doute de problème pour savoir il faut entamé les démarches  dans les unités des apprentissages dans un hôpital via son médecin traitant et l éducation scolaire pour être appuyer dans cette démarche. 1 ans d attente pour un premier rendez-vous pour un bilan complet. Après de nombreuse années  d examens , seulement un test génétique as déceler l origine . 

On arrive proche à un accompagnement scolaire grâce à la MDPH et au référant scolaire de ma ville . Il  est suivi par une équipe et il nous reste juste au contrôle médical sur les divers problématique lie au chromosome.

bon courage 

a bientot 

Bonjour ! Ma fille a eu un neuroblastome mais aujourd'hui elle va beaucoup mieux grâce à l'incroyable suivi médical dont elle a bénécié des mois d'angoisse mais on a toujours gardé espoir ! Je souhaite beaucoup de courage à tous les parents ayant un enfant malade, comment a évoluée leur maladie depuis ? Je serais heureuse de lire vos témoignages 

Mamanmaman

@Mamanmaman bonjour ma petite dernière opérée dune transposition des gros vaisseaux à 7 jours va avoir 17 ans et a une visite annuelle chez le cardiologue et tous les 2 ans un test a l'effort 

Elle a droit de faire du sport et depuis 7 saisons football..

Bon courage 

@Mamanmaman mon fils quant à lui il a un dérivé de la maladie de Charcot Marie Tooth les nerfs n'envoient pas les messages au cerveau assez vite et s'il reste trop longtemps dans la même position il se paralyse et une fois la paralysie a durée 3 mois sur un pied . Cela ne l'empêche pas de travailler il a 5 diplômes de charcutier traiteur et boucher

Il travaille dans un abattoir les matins fait de la découpe  à 15 kms de l abattoir et dans une boucherie les après midi 

@Mamanmaman pour mon fils il y a 2 ans et demi ils lui ont dit que la maladie s'appelait HNPP et mais ce serait un chromosome je ne sais plus lequel mais il ny a pas de traitement il vit très bien avec

Bon week-end 

@Mamanmaman ma ptite footballeuse a une périostite elle est trop musclée par rapport à son enveloppe charnelle 

Donc ostéo a dit aussi toujours mal kiné et 1 mois arrêt sport 

Beaucoup boire et beaucoup d d'étirements 

Bon week-end