FABRAZYME (AGALSIDASE BETA) : Avis et témoignages de patients

Je prends ce traitement depuis un an à mon domicile, ce qui est plus facile pour moi. Un infirmier vient toutes les deux semaines.

je n’ai aucun retour à vous donner quant à une amélioration ou pas.
je ne peux rien dire à ce sujet, sauf que je suis toujours vivant 🤷🏻

j’ai tous les symptômes, douleurs musculaires, osseuses, etc.

je vis très bien avec la maladie.

je suis en attente d’un rein. Je me dialyse à domicile.

j’ai un suivi régulier.

j’ai des examens à passer assez souvent. Je fais avec et j’espère encore vivre le plus longtemps possible

Comme j'ai le fabrazyme en perf je ne peux pas donner de conseils.

Je n’ai pas d’effets secondaires mais je n’ai pas perçu d’amélioration non plus. J’ai été diagnostiqué bien trop tard, à l’âge de 47 ans. Cela fait un peu plus de 2 ans que je suis sous traitement. Depuis juin 2023. J’espère un ralentissement de la maladie.

le conseil de tout le monde est de bien respecter le traitement !

Toutes les 2 semaines, je vais à l’hôpital pour recevoir ma perfusion de Fabrazyme !

tout est ok. Je me pique moi-même dans ma fistule par facilité et tout se passe très bien. Je me dialyse seul tous les jours à domicile.

je ne sais pas si le traitement fonctionne 🤷🏻 mais je suppose que le diagnostic tardif est en cause. J’ai 48 ans.

‘j’ai déjà eu tous les Symptômes de la maladie donc 🤷🏻 je fais avec .

bientôt je recevrai mon traitement à domicile ! 👍

bonne continuation à tous!

Ne pas louper une perfusion

Ne pas louper une perfusion

Ne pas louper une perfusion

Je pense que tout le monde le ,mais mettre un emlapatch  soulage la perfusion ....

😊

Chaque malade est différents, je ne sais que dire.....

Essayez le catlons jaunes 

Moi je suis perfusee à la maison ,c est bien ....

Je n'ai aucun conseil à donner. J'ai ma perfusion de Fabrazyme à l'hôpital et cela se passe bien.