Myélome multiple : « Il faut accepter notre nouvelle normalité et faire le meilleur usage du temps dont nous disposons »
Publié le 16 mai 2019 • Par Baptiste Eudes 1
Membre de Carenity en Italie, Erevan, 65 ans, a mis de nombreux mois avant d’obtenir un diagnostic de son myléome multiple car elle ne s’est d’abord pas préoccupé de ses symptômes. Elle nous explique comme relever la tête face à la maladie.
Les premiers symptômes
Je suis tombée malade en 2012. J’ai toujours été en bonne santé, mis à part une parodontite (inflammation des tissus de soutien de l'organe dentaire : la gencive, le cément, le ligament alvéolo-dentaire et l'os alvéolaire, ndlr). Le myélome peut être le résultat d’une infection au long cours, peut-être que ça a été le cas pour moi.
J’ai attrapé une mauvaise otite, suivie d'une période où je me sentais toujours épuisée, constamment essoufflée. Je ne comprenais pas pourquoi, mais quand on a l'habitude d’être en bonne santé, on pense « mais oui, ça va passer ». Puis les douleurs dorsales ont commencé, parfois même la nuit, très fortes. Un orthopédiste m'a dit que cela provenait d’une scoliose, mais je n'étais pas convaincue.
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J'ai maigri sans raison. Un jour, ma coiffeuse, qui me connait depuis longtemps, m'a même demandé ce que j'avais, elle s’inquiétait de mon apparence. Avant de partir, elle m'a regardé d’un drôle d’air et m'a dit de prendre soin de moi. Son regard m'a frappé. J'ai décidé de reprendre mes recherches pour obtenir un diagnostic. Je peux dire qu'elle m'a aidé à ne plus perdre de temps !
Je suis allée voir un jeune médecin intelligent que je connaissais. Il m'a prescrit des tests sanguins spécifiques « pour écarter la possibilité de maladies graves »… ou plutôt pour confirmer que c’en était une.
L’annonce du diagnostic et les premiers traitements
Dès que mon médecin a eu connaissance des résultats, il m'a envoyé aux urgences. Quelques jours plus tard, l'hématologue m'a annoncé la mauvaise nouvelle avec beaucoup de tact : il m'a fait croire qu'il me suffirait d'aller régulièrement faire quelques traitements et que tout irait bien. Il m’a dit que la survie était généralement de dix ans, ce qui n’est pas tout à fait vrai, mais cela devait lui sembler plus gentil à dire.
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La greffe de cellules souches est une expérience qui varie d'une personne à l'autre. Pour moi, c'était horrible. Pendant des mois, les parois écorchées de mon système digestif m'ont donné des douleurs atroces et m’ont empêchée de manger normalement. Quand je suis rentrée chez moi, je me suis regardée dans le miroir et je me suis dit : « Je veux trois choses : mes cheveux, mes muscles et un peu de gras sur mes os ». Il m'a fallu six mois pour tout récupérer.
Soutien face à la maladie
Mon mari et moi formons un couple très uni et, bien sûr, il était très angoissé et souffrait avec moi quand j'étais malade. Ma fille aussi a souffert et continue de s'inquiéter pour moi, mais comme je vais plutôt bien, elle essaie d'être optimiste. Nous espérons tous que je vivrai assez longtemps pour que d'autres traitements, comme les CAR-T cells (une nouvelle immunothérapie, ndlr), puissent guérir du myélome.
De mon côté, j'ai réagi au choc en annihilant mes sentiments. Sept ans plus tard, ça n'a pas changé. Vue de l’extérieur, je suis la même qu'avant, sociable, optimiste, toujours prête à rire. Mais au fond de moi, j'ai perdu la capacité de me détendre. En sept ans, je me suis laissé aller trois ou quatre fois, pour quelques minutes, et c'était beau, mais je ne peux pas répéter l'expérience plus souvent.
Je dirais que si mon premier souhait est que les médecins trouvent un remède, le second est de pouvoir me détendre comme avant. Même les séances avec un psychologue spécialisé en oncologie ne m'ont pas aidée. Rien n’est plus douloureux que de me souvenir du passé, quand tout allait bien.
En 2015, le mal s'était infiltré dans l'estomac sous forme d'amyloïde. À l'hôpital, j'ai commencé à prendre du lénalidomide (REVLIMID), qui, avec la cortisone, m'a heureusement tirée d'affaire.
L’avenir
Aujourd’hui, je suis en rémission. La vie n’est pas vraiment la même qu’avant, je dois dormir beaucoup, mais sinon je vais bien, je peux même faire mes vingt longueurs dans la piscine deux ou trois fois par semaine.
À tous, il ne faut jamais désespérer, malgré les difficultés. J’aurais pu mourir deux fois en quelques mois, et pourtant je suis toujours là. Nous ne pouvons qu'accepter la nouvelle normalité et utiliser au mieux le temps dont nous disposons.
Et vous, quelle est votre expérience du diagnostic ?
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3 commentaires
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bonjour, en août 2020 mon mari c est fait mal au dos en jouant avec les petits enfants,une semaine après il avait toujours mal ,j ai téléphoné a un toubib et on nous a dit c etait le le covid19,on avait beau dire qu il avait sûrement eu ça en jouant mais non c etait le covid qui s etait mis dans le dos ,mon mari a dit oui ok et n a plus voulu en parler, en octobre j ai pu enfin avoir un rdv avec notre généraliste et il a pense que le bassin avait bouger ,on a fait une prise de sang et radio du dos ,les résultats arrivé on nous a donné l enveloppe avec les résultats et dit de prendre rdv avec un hématologue, c est moi en regardant les résultats qui a vu qu il avait un cancer et qui a du l annoncer ,on a pris rdv,mes le 1er rdv de libre etait 3 mois plus tard qui une qui 2 jours après nous a été reportéa une date ultérieure j ai pris rdv au Luxembourg rdv 48h après et la notre vie est devenue un cauchemar, on lui a fait passer tout la batterie de test et a nouveau prise de sang qui c est révélée très mauvaise dont une hospitalisation en urgence sont cœur s epuisait et ses reins souffraient et la chimio par velcade a commencé a sa sortie c etait 15 j intensive de radiothérapie et après de nouveau 2 fois par semaines le velcade ,il n a pas vraiment d effet secondaire a part qu il a tout le temps faim ,il perd du poids ,mais ça reste raisonnable étant en surpoids ils ont voulu lui donner des opiacés comme anti douleurs mais les boites trainent a la maison il n en veut pas ,il met deux ceintures 1 pour soutenir le dos et 1 pour ses cotes ça lui permet de pouvoir marcher et un peu conduire ,lorsque le toubib l hématologue lui a expliqué ce qu etait le myélome multiple stade3,il voulait pas se soigner ,vu qu on a aucune chance de guérison pour lui c est juste de la prolongation, mais par amour pour moi et ses petits-enfants il m a dit oui mais en cas de récidive, je laisse tomber, fin février il doit faire une autogreffe 1 mois d hosto et avec la crise du covid pas de visite ,nous somme un couple très fusionnelle et tjr ensemble et la c est compliqué car la médecine est inhumaine ,vous êtes seul et pas beaucoup voir pas du tout de soutien,lors de ses piqures de velcade je n ai pas le droit d attendre avec lui ,et pour être bien dans sa tête il a besoin de moi ,l hospitalisation en urgence par pu le voir une seule fois ,il avait son gsm mais com le gars dans sa chambre était pas en forme il pouvait pas déranger donc très peu d appelle heureusement qu il est sorti après 5j car il déprimait, il voulait qu on le laisse mourir et il mangeait pas bcp c etait dégueulasses une fois a la maison ,son humeur est redevenue bonne et son appétit revenu ,un mois en chambre stérile sans me voir il ne survivra pas ,il le dit mais avec la crise du covid pas de visiteurs, pour l instant il est en chimio après 3 semaines de calme en préparation pour le prélèvement de sa moelle et son autogreffe
bonjour
je suis nouvelle sur le cite je cherche des temoignages sur le myelome multiple
comment va votre mari depuis votre message je suis atteinte moi aussi de cette maladie depuis peu
lylyrose
