Lipoedème : tout ce qu’il faut savoir !

Qu’est-ce que le lipœdème ?

Le lipœdème est une maladie chronique encore méconnue, qui se caractérise par une accumulation anormale et douloureuse de graisse, principalement au niveau des jambes, et parfois des bras. Contrairement à une prise de poids classique, cette graisse est symétrique, résistante aux régimes et à l’exercice physique, et n’affecte généralement ni les mains ni les pieds – un critère qui permet de la différencier du lymphœdème.

Souvent confondu à tort avec l’obésité, le lipœdème est en réalité une affection distincte, avec ses propres symptômes, causes et traitements. Il touche quasiment exclusivement les femmes et reste largement sous-diagnostiqué en raison d’un manque de sensibilisation dans le corps médical.

Le lipœdème peut avoir un impact significatif sur la qualité de vie : douleurs chroniques, mobilité réduite, mal-être psychologique… De nombreuses femmes restent sans diagnostic pendant des années, leurs symptômes étant trop souvent attribués à un surpoids ou à un mode de vie inadapté.

Quelles sont les causes du lipœdème ?

Influence hormonale

Le lipœdème apparaît quasi systématiquement lors de changements hormonaux majeurs : puberté, grossesse ou ménopause. Ce lien fort avec les hormones féminines, en particulier les œstrogènes, suggère un rôle clé dans le déclenchement ou l’aggravation des symptômes.

Prédisposition génétique

De nombreuses patientes rapportent des antécédents familiaux. Les chercheurs évoquent une transmission autosomique dominante à pénétrance incomplète : la maladie peut se transmettre sans se manifester systématiquement chez chaque porteur.

Anomalies du tissu conjonctif et du système vasculaire

Des faiblesses du tissu conjonctif, une fragilité capillaire accrue ou encore des troubles du système lymphatique pourraient aussi contribuer à l’apparition du lipœdème. La graisse concernée est souvent inflammée et plus fibreuse que la graisse classique.

Peut-on prévenir le lipœdème ?

À ce jour, aucun moyen de prévention n’a été identifié. L’hérédité et les hormones semblent jouer un rôle clé, ce qui rend les mesures hygiéno-diététiques inefficaces pour empêcher la maladie. Cependant, un diagnostic précoce et une prise en charge adaptée peuvent ralentir l’évolution de la maladie.

Un mode de vie sain (alimentation équilibrée, activité physique douce, maintien du poids) reste essentiel pour préserver la mobilité, soulager les articulations et éviter des complications comme l’obésité ou le lipo-lymphœdème.

Quels sont les symptômes du lipœdème ?

Les symptômes apparaissent souvent de façon progressive et peuvent s’aggraver sans traitement adapté. Les signes les plus fréquents sont :

• Gonflement symétrique des jambes (et parfois des bras), sans atteinte des mains ni des pieds,
• Douleurs ou sensibilité au toucher dans les zones affectées,
• Sensation de lourdeur, qui augmente au fil de la journée,
• Ecchymoses faciles, même sans choc apparent,
• Graisse résistante aux régimes et à l’exercice,
• Texture molle ou bosselée de la graisse,
• Effet "manchette" aux chevilles ou aux poignets, où le gonflement s’arrête net,
• Peau froide au toucher,
• Souffrance psychologique (image corporelle, anxiété, dépression).

Ces symptômes sont souvent mal interprétés, retardant le diagnostic. De nombreuses patientes rapportent s’être senties ignorées ou jugées par les professionnels de santé.

Comment diagnostique-t-on le lipœdème ?

Il n’existe aucun test sanguin ni imagerie spécifique pour confirmer un lipœdème. Le diagnostic repose sur l’examen clinique et l’analyse des antécédents médicaux par un professionnel formé.

Les éléments clés pour poser un diagnostic sont :

• Accumulation symétrique de graisse dans les jambes ou les bras,
• Mains et pieds non affectés,
• Douleurs au toucher,
• Antécédents familiaux,
• Apparition des symptômes lors de changements hormonaux.

Les recommandations néerlandaises préconisent l’utilisation d’un Minimum Data Set (MDS), incluant : niveau de douleur, état psychologique, mobilité, impact sur la vie quotidienne… L’ICF (Classification internationale du fonctionnement) est également recommandée pour évaluer la participation sociale et le bien-être émotionnel.

Contrairement au lymphœdème, le lipœdème ne provoque pas de signe du godet (manœuvre effectuée par un médecin qui permet de mettre en évidence un œdème), et le signe de Stemmer est négatif (la peau du doigt de pied peut être pincée).

Quels sont les stades et types de lipœdème ?

Le lipœdème évolue généralement par stades progressifs :

• Stade 1 : peau lisse mais accumulation graisseuse douloureuse,
• Stade 2 : graisse plus fibreuse, texture irrégulière,
• Stade 3 : gonflements importants, plis cutanés, mobilité réduite,
• Stade 4 : apparition d’un lipo-lymphœdème.

Les types de lipœdème sont classés selon la localisation de la graisse : hanches, cuisses, bras, parfois jambes inférieures (avec les pieds épargnés, formant un effet "manchette").

Quels traitements pour soulager le lipœdème ?

Il n’existe pas de traitement curatif du lipœdème, mais plusieurs options permettent d’atténuer les symptômes et de ralentir sa progression :

Traitements conservateurs (en première intention)

• Thérapie par compression : bas ou bandages de contention,
• Drainage lymphatique manuel : massage doux pour stimuler la circulation lymphatique,
• Activité physique douce : natation, marche, yoga pour favoriser la circulation et préserver les articulations,
• Soutien psychologique : thérapie ou groupes de parole pour mieux vivre avec la maladie.

Chirurgie (cas sévères)

La liposuccion tumescente est actuellement l’unique intervention chirurgicale reconnue pour ses bénéfices à long terme (réduction des douleurs, amélioration de la qualité de vie). Elle doit être réalisée dans des centres spécialisés, avec un suivi post-opératoire rigoureux (compression, rééducation).

Quel pronostic pour les personnes atteintes de lipœdème ?

Le lipœdème est une maladie chronique, mais avec une prise en charge adaptée, il est possible de rester actif·ve et autonome.

Le parcours peut néanmoins être semé d’embûches : errance diagnostique, stigmatisation, douleurs persistantes... Beaucoup de femmes peinent à obtenir une reconnaissance et un traitement approprié.

Heureusement, les choses évoluent. La recherche progresse, les professionnels sont mieux formés, et les communautés de patientes jouent un rôle essentiel pour briser l’isolement et faire avancer la reconnaissance du lipœdème.

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