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Les traitements de la sclérose en plaques

Poussée malgré perfusion d'Ocrevus

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avatar Dani77

Dani77

01/03/2019 à 16:45

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Dani77

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bonjour !!! Je as essayé ocrevus.. première perfusion 21 décembre 2018 et déjà première poussée.. donc 4 jours de bolus solumedrol en perfusion.. mais après 1 semaine pas d améliorations!! Est que quelqu’un sait si c’est normal..tout ça ??  Désolé pour mon français.. je suis italien !!! Merci à tous 

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avatar Louise

Louise

05/03/2019 à 16:00

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Louise

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@Chris31‍ bonjour, peut-être pouvez-vous indiquer à @Dani77‍ les grandes spécificités de l'Ocrevus et lui présenter les discussions en cours sur le sujet ? Je vous remercie emoticon Timide 

@Dani77‍ si vous préférez discuter en italien, nous avons aussi une plateforme italienne : https://www.carenity.it/

Belle journée à tous les deux

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Louise de l'équipe Carenity


Poussée malgré perfusion d'Ocrevus https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/poussee-malgre-perfusion-docrevus-42638 2019-03-05 16:00:59

avatar Chris31

Chris31

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Édité le 05/03/2019 à 19:12

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Chris31

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@Louise-B Bonjour ainsi qu'à  @Dani77‍ , les discussions sur l'Ocrevus (Ocrelizumab) existent ici mais ne sont guère très "vivantes" étant donné le fait que cet antiCD20 est  mis de côté  au profit de l'autre anti CD20 qu'est le Mabthera (Rituximab) proposé à la grande majorité des membres de ce forum ... Par contre pour ce qui est du lien sur les discussions renseignées en leur temps les voici : 

1- https://membre.carenity.comhttps://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/rituximab-mabthera-ocrelizumab-ocrevus-anticd20-vos-ressentis-37177

2-https://membre.carenity.comhttps://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/ocrelizumab-36045

Je glisse également quelques fichiers  que Dani pourra consulter à propos d'Ocrevus (vois en bas de la fenêtre en fichiers joints) 

La meilleure chose que je puisse conseiller à Dani77 reste de demander des explications à son neurologue quant aux réactions qu'il présente ! Je ne le connais pas , pas plus que sa SEP et son parcours  thérapeutique , donc si poussée post Ocrevus  soignée par bolus c'est que son neuro l'a revu ... et qu'a t'il dit ? Car c'est bien au neuro  qu'il fallait poser la question ...

 

Voir les fichiers

f-36910201551808783.pdf

f-3691031551808863.pdf

f-36910191551808877.pdf

f-36910251551809035.pdf

f-36910191551809104.pdf

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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry


Poussée malgré perfusion d'Ocrevus https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/poussee-malgre-perfusion-docrevus-42638 2019-03-05 19:05:17

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05/03/2019 à 19:20

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@Chris31‍ Bonjour.. oui je as vu mon neurologue hier.. il m’a dit qui c’est normal avoir une poussée après ocrevus.. ça fait seulement 2 mois et c’est juste la après 2-3 mois qui le traitement commence son effet !!! C’est un traitement à longue terme.. donc il faut attendre au minimum 6 mois mais on parle de 12 mois et plus!! Apparemment il y as de très bon résultat de ocrevus.. il faut juste attendre !! On verra.. j espère qui va marche pour moi.. deuxième dose mois de juin !! Irm prévu fine 2019!! 


Poussée malgré perfusion d'Ocrevus https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/poussee-malgre-perfusion-docrevus-42638 2019-03-05 19:20:27

avatar Louise

Louise

06/03/2019 à 09:59

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@Chris31 merci beaucoup pour votre réponse emoticon Timide

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Louise de l'équipe Carenity


Poussée malgré perfusion d'Ocrevus https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/poussee-malgre-perfusion-docrevus-42638 2019-03-06 09:59:12

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20/05/2019 à 11:37

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Bonjour,

j’ai reçu ocrevus mardi 14 et dès le lendemain de grosses démangeaisons et depuis 2 jours s’ajoute des « piqûres » . C’est vraiment très désagréable car incessant...

quelqu’un a t’il eu ces symptômes 

merci de vos réponses 

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stefalex


Poussée malgré perfusion d'Ocrevus https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/poussee-malgre-perfusion-docrevus-42638 2019-05-20 11:37:37

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20/05/2019 à 13:30

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@Dani77 ,Bonjour, 

Je suis moi aussi sous ocrevus comme toi et en plus depuis les même dates que toi décembre 2018.Pour ma pars je n'ai pas une d'autre poussées depuis, grâce à Dieu mais ma Neuro m'a expliqué qu'ocrevus n'empêche pas les poussées les retardent, et cela dépend des gens ils en a pour qui le traitement ne fait rien. Je poirraisbte conseiller de regarder les sites en anglais il y a beaucoup plus de chose sur ocrevus. Rien n'est établi avec cette maladie, alors je vais te souhaiter le bien et que tu n'ai plus de poussés. Bonne journée et courage garde le sourire ça réchauffe Tjr le coeur.


Poussée malgré perfusion d'Ocrevus https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/poussee-malgre-perfusion-docrevus-42638 2019-05-20 13:30:53

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20/05/2019 à 13:36

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@stefalex Bonjour, je suis aussi sous ocrevus, je n'ai pas de démangeaisons, mais j'ai perdu 16kl depuis fin decembre201 8le début du traitement. Je te conseil de regarder le sites en anglais, sur les effet secondaire moi j'ai lu les demangeaisons.j'ai taper ocevus vomiting mais tu y trouveras tous les effets Secondaire avec traduction. Mieux que les site français. Bonne journée. 

 


Poussée malgré perfusion d'Ocrevus https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/poussee-malgre-perfusion-docrevus-42638 2019-05-20 13:36:13

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20/05/2019 à 18:58

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@Dalila78 merci pour ta réponse.

sinon dans l’ensemble es-tu contentes du traitement. Ta perte de poids est ton seul effet secondaire ?

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stefalex


Poussée malgré perfusion d'Ocrevus https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/poussee-malgre-perfusion-docrevus-42638 2019-05-20 18:58:49

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Dalila78

03/07/2019 à 09:43

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@stefalex bonjour, désolé de te répondre aussi tardivement mais je ne viens plus souvent sur le site. Oui pour le moment je suis contente, mais cela seulement 6mois ,ma deuxième perf dans qlq jours et cette fois en une seul fois alors j'espère le bien. En attendant je n'ai pas fais d'autre poussées, je me trouve plutôt normal hormis la fatigue faiblesse jambes, bras et général mais je suis tres  active alors je dirai que je suis très satisfaite, pour le moment. Je te souhaite du courage et souri 😃.....avec ton coeur. Bonne journée. 


Poussée malgré perfusion d'Ocrevus https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/poussee-malgre-perfusion-docrevus-42638 2019-07-03 09:43:12

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bardomchris2010

01/04/2020 à 17:48

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bardomchris2010

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bonjour peut on refaire une poussée après en avoir fais une quelques temps avant sous ocrevus depuis début janvier je ressent tous les symptômes d'une poussée vertige perte d'équilibre et grosse fatigue ça tombe mal avec ce confinement merci de pouvoir me donner des réponses 

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wolff


Poussée malgré perfusion d'Ocrevus https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/poussee-malgre-perfusion-docrevus-42638 2020-04-01 17:48:59

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