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Vivre avec la spondylarthrite ankylosante

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Utilisateur désinscrit

Édité le 12/05/2012 à 02:23

Bonsoir,

je suis inscrite depuis peu et plus que probablement atteinte SPA selon les termes exacts du rhumato...

Je ne vous apprendrai rien en vous disant que j'ai mal et que certains mouvements de la vie quotidienne me sont pénibles, que je suis très fatiguée et que j'ai 90 ans au saut du lit...

La bonne nouvelle dans tout ça c'est que j'ai un moral d'acier et que psychologiquement je vais bien pour le moment. Et c'est en grande partie à ce forum que je le dois. Pouvoir parler à des gens qui comprennent ce que je ressens, qui ne jugent pas, et ne mettent pas en doute ce que je dis, c'est merveilleux,.

Cela me permet aussi de relativiser car je pense n'être pas atteinte d'une forme virulente de la maladie au vu de ce que je lis ici. Je pense avoir de la chance par rapport à un certain nombre de patients inscrits ici.

J'ai envie de me battre, pour tous ceux que la médecine n'entend pas, pour que soit reconnu et connu d'ailleurs le handicap tant physique que social que génère la SPA mais aussi d'aider les malades à la mesure de ce que ce forum m'aide. Je n'en ai pas encore trouvé le moyen, je sais que cela peut paraître présomptueux mais je suis un peu idéaliste et utopiste alors j'y crois et j'y réfléchis activement...

Je voulais juste vous dire MERCI...

 

 

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avatar lulu-spa

lulu-spa

11/05/2012 à 09:07

Bon conseiller

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lulu-spa

Dernière activité le 28/08/2025 à 17:53

Inscrit en 2012


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Bonjour,

il est certain que le moral est très important dans nos maladies chroniques. Alors, si le site aide à en avoir un bon, c'est génial ! Et le fait d'avoir envie de quelque chose est égalenent très bien car cela t'empêche de t'enfermer dans la maladie...


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avatar exit

Utilisateur désinscrit

11/05/2012 à 11:11

Bonjour,

Si tu veux t'investir il existe des associations de la SPA qui cherche en permanence des bénévoles, les adresses tu les trouvera a la MDPH de ta région.

De rien, ce forum et fait pour cela du partage sans jugement et on ce sens mieux de voir que l'on est pas tout seule.

Bon courage


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avatar exit

Utilisateur désinscrit

11/05/2012 à 12:47

BONJOUR BELPBAC,

J'aimerai beaucoup pouvoir échanger avec toi car ton profil et tes points de vues me correspondent.

consulte mon profil, moi c'est LILOUP, et si tu le veux , correspondont car moi je suis seule sans ce site génial.

heureusement, que je suis idéaliste et utopiste comme toi, cela nous préserve et nous protège de la dure réalité.

A bientot

COURAGE ET GROSBisou


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avatar lulu-spa

lulu-spa

11/05/2012 à 13:11

Bon conseiller

avatar lulu-spa

lulu-spa

Dernière activité le 28/08/2025 à 17:53

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Ah ben, et nous alors ?? Déçu On ne veut pas discuter avec nous ? Sniff...En pleursEn pleurs

Je plaisante bien sûr !Rigolant Pas de souci.


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avatar exit

Utilisateur désinscrit

12/05/2012 à 02:23

Bisou lulu... On te racontera....


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