Neurinome (ou schwannome), une tumeur bénigne, qui est concerné ?

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FredMayotte

16/08/2023 à 16:33

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FredMayotte

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Bonjour,

Un IRM passé le 30 mai àa détecté une tumeur nerveuse bénigne, appelée aussi neurinome ou schwanome, de 3 cm sur en contact des vertèbres cervicales c1 et c2 , avec un refoulement de la moelle épinière et de l'artère vertébrale, avec aussi une névralgie de Arnold.

Ce neurinome provoque pour moi en permanence des douleurs fortes dans la tête, dans le cou, vers l'oreille et les 2 épaules, avec aussi des fourmillements dans les 2 bras et les 2 jambes, une sensation que mes os passent dans un broyeur en permanence et quand je bouge il y a en plus des décharges électriques dans le cou.

Les médecins me proposent une série de 5 séances de radiothérapie ciblée faible dose début septembre prochain et une opération de la tumeur qui est à ce jour positionnée le 4 décembre.

En attendant, les médecins m'ont prescrit : 40 mg de morphine skénan LP matin et soir, du Lyrica 50 mg matin et soir et en interdose 1g de Doliprane.

J'ai depuis 1 semaine réussi à avoir 2 séances par semaine de kiné surtout pour détendre les épaules, les trapèzes et le cou.

Avez vous des conseils, des expériences à partager sur ce type de pathologie ? Des retours d'expériences sur les opérations et radiothérapie ciblée faible dose sur ce type de tumeur nerveuse bénigne ?

Merci d'avance pour vos réponses et contributions

Frédéric

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Claudia.L

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17/08/2023 à 10:17

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Claudia.L

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Bonjour @FredMayotte,

Je vous remercie de l'ouverture de ce sujet. J'invite des membres à participer : @Julien @grand pere @acfarp @kinlasangha @°LYLY° @orlenora @Islandia @Faïçal @marinette302 @nathalie47 @22Claude @Atlantis42 @Cicinette54 @MarianneJoss @Angy68 @Gilbertdanielle @SugarDoll @Doutaine @flotrij @Karlto

Êtes-vous concernés par un neurinome ? Quels sont vos symptômes ? Comment le traitez-vous ? Pouvez-vous témoigner ?

Merci de votre contribution et belle journée.
Claudia de l'équipe Carenity

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Claudia.L

Neurinome (ou schwannome), une tumeur bénigne, qui est concerné ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/autres-maladies-du-systeme-nerveux/neurinome-ou-schwanome-59078 2023-08-17 10:17:40

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FredMayotte

17/08/2023 à 10:58

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FredMayotte

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@Claudia.L merci pour votre message complémentaire

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Frédéric

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Vetofox

21/08/2023 à 18:47

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Vetofox

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Bonjour Frédéric

Sur le protocole, rien à dire, il est bon.

Le schwannome est une production anormalement forte de la gaine de myéline.

Sur le plan tissulaire, elle est benigne mais là, c'est sa localisation qui pose problème.

Ton traitement par contre me semblle e insuffisant en Lyrica. C'est lui qui va te soulager. Il faut que tu montes. Au moins à 100, 2 fois par jour sachant que la dose max autorisée est de 600 mg/j

Tu dois augmenter par palier de 50 tous les 3 à 7 jours. Je ne sais pas si ta dose te soulage

Ensuite, la Morphine ( Le Skenan LP) est à forte dose et doit bien te chooter! Est-ce que ça te soulage?

Sinon, sur les douleurs neuropathiques, la codéine est plus efficace ( Oxycodone).

1 intervention chirurgicale est à éviter le plus possible mais elle sera toujours possible dans un 2ème temps.

Qui te suit pour ce problème ?

VETOFOX

Neurinome (ou schwannome), une tumeur bénigne, qui est concerné ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/autres-maladies-du-systeme-nerveux/neurinome-ou-schwanome-59078 2023-08-21 18:47:38

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FredMayotte

23/08/2023 à 08:35

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@Vetofox merci pour votre message 🙏 détaillé.

Le Lyrica a été augmenté il y a 7 jours à 100mg matin et soir, et aujourd'hui je rajoute 100mg le midi. Je le tolère bien, il atténue réellement les décharges électriques de 50% dans le cou quand je bouge, et je ne ressens pas d'effets secondaires à ce jour.

La morphine a en effet sur une autre des douleurs : la sensation d'avoir l'ensemble des os qui passent dans un broyeur en permanence, atténuation de 70% environ, et je n'ai pas la sensation d'être shooté, je n'arrive toujours pas à vraiment dormir ni faire de sieste dans la journée. Je dors 2 à 3h par nuit en moyenne et en fractionné.

J'ai eu de la codéine en juin sans effet, la morphine a été prescrite après.

Je suis suivi par le Dr Aggad neurochirurgien à l'hôpital Bretonneaux de Tours. J'ai rdv avec lui le 18 septembre prochain, et une opération est planifiée le 4 décembre prochain.

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Frédéric

Neurinome (ou schwannome), une tumeur bénigne, qui est concerné ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/autres-maladies-du-systeme-nerveux/neurinome-ou-schwanome-59078 2023-08-23 08:35:41

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Utilisateur désinscrit

17/07/2024 à 19:59

Bonjour je rouvre peut etre un vieux dossier mais on vient de me decouvrir suite à un IRM cérébral début juillet un neurinome en contact avec C1 d'environ 2mm sur l'irm avec injection maiq lesion de 6mm sur l'irm sans injection.

Mon médecin généraliste m'a envoyé vers un ORL car elle ne connaît pas trop cela. Cependant l'orl me dit que ce neurinome concerne les vertebres (puisque toucherait C1). De ce fait je dois voir un neurochirurgien mais il y a tellement de spécialités que je ne sais pas vers quel neuro m'orienter ? Faut il qu'il soit spécialisé dans le rachis? La colonne ? Mon médecin traitant est perdue aussi et me.dit d'essayer avec un et de voir après. Je vois que vous avez un neurinome place sur c1 comme moi du coup je me.permets de m'adresser à vous.

Merci pour votre aide

Neurinome (ou schwannome), une tumeur bénigne, qui est concerné ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/autres-maladies-du-systeme-nerveux/neurinome-ou-schwanome-59078 2024-07-17 19:59:13

Neurinome (ou schwannome), une tumeur bénigne, qui est concerné ?

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