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Patients Sclérose en plaques

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Sujet de la discussion

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Membre Carenity
Posté le

Bonjours , à tous  je suis une jeune fille de 22 ans je suis originaire du vAr je viens vers vous pour vous racontez un peu mon parcours .

En 2012 le pr LAFOGUE de l'établissement st marguerite de marseille ma diagnostiquée une SPA après dès années de douleurs inexpliqué après quelques années avec des hauts et des bas jai était sous traitement methotrexate 10mg/semaine . 

Mars 2017 

un matin perte de la visions de mon œil droit direction urgence À l'hôpital de HYERES , voir un ophtalmologue , rendez-vous étrange celui-ci me conseil de faire un irm cérébrale . Jai tout de suite compris de quoi il voulez parler suspicion de sep etendonez qu'il y en n'a pas mal dans la famille (grand mère , grande tante , arrière grand père.) 

Fin du mois de mars  : irm cérébrale passée des petites lésions qui ont inquiété personnes ..

Fin du mois de mai  

accident de voiture non responsable qui a engendrée 3 hernies discales quelques jours apres fourmis dans les pieds dans les mains , irm de contrôle  plaques de démyélinisation au niveau de la moelle épinière ...à cette annonce je tombe très bas ma tête remplie de doute et de questions 

rendez-vous à l'hôpital de la TIMONNE a Marseille  voir le DR MAAROUF dans le service neurologie du PR PELLTIER celui ci me propose une courte hospitalisation pour des examens approfondi 

Août 2017

hospitalisation à l'hôpital de la timonne Marseille  ou j'ai subit une grosse prise de sang et une ponction lombaire (je c'est pas vous mais pire jour de ma vie )   

Septembre  résultat tombe positifs de la ponction très dure à avaler quand on se dit qu'on en arrive là dut à un stupide accident de la route non grave , sans vous parlez du jeunes âgés ou c'est je pence plus dure à admettre d'être malade pas d'une maladie mais deux !

Mais le bon côté des choses c'est que grâce à cet accident j'ai put réussir à avoir de l'avance sur la maladie 

Jai réussi malgré tout à rester forte ma mère moins? Malgré ca elle a toujours êtes présente pour chaque examens chaque prise de sang, chaque rendez-vous médicale sans jamais me montrais ca peine ..?  

Aujourd'hui je suis sous TECFIDERA depuis 3 semaines après quelques effets indésirables ( sensation de brûlures peau rouge ) je le supporte plutôt bien 

malheureusement il y a quelques jours perte de la visions de l'œil droit rebelote direction urgence ophtalmologue qui a ete tres compétant fond d'œil scanner des 2 yeux ? résultats œdème papillaires œil gauche  rdv en urgence à l'hôpital de la Timonne reçu par mon neurologue Dr MAAROUF  test vision 3/10eme pour mon œil gauche ( moi qui avait une super vue ) du à une poussée de sep. Du coup traitement cortisone pour stopper celle-ci en espérant récupère toute les capacités de mon œil prochaine épisodes  le 29 novembre je retourne voir mon neurologue .

 Merci à ce et celle qui me liront ca fait vraiment du bien de vidée son sac n'hésitez pas à faire de même . 

Début de la discussion - 05/11/2017

diagnostic sep
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Membre Carenity
Posté le
Bon conseiller

Bonjour @Morganeangel 

Quelque soit l'âge le diagnostic se SEP n'est jamais facile à encaisser (je ne connais pas assez la SPA)

Je sais que j'ai eu la chance d'être "dépistée" à 21 ans et d'avoir les bolus de cortisone dés les premiers symptômes (œils G, D puis G). Tu es jeune, les bolus sont vraiment efficaces.

Tu as commencé le tecfidera depuis peu, 3 semaines c'est n'est pas suffisant pour qu'il te protège déjà.

En tout cas, tu es entre de bonnes mains à la Timone, n'hésites pas à les appeler au moindre doute.

C'est sûr que la SEP fait peur, mais tes grands-parents n'ont pas connu le bolus de cortisone, les irm ni les ttt de fond (il y a un large éventail maintenant) sans parler de la recherche qui avance à grands pas.

J'ai 25 ans de plus que toi mais la sep ne m'a pas empêchée de vivre ma jeunesse, de faire du sport, des études, d'avoir un travail que j'aime, une vie de famille... Elle m'apprend à prendre soin de moi.

diagnostic sep
1

Membre Carenity
Posté le

Bonjours Natalie ton message mais fait beaucou de bien .. je commence la cortisone mardi ou mercredi j'espère que ça ira mieux , oui la timonne sont bien et mon neurologue à l'écoute , la c'est une mauvaise passe pour moi mais ton commantaire me fait relativisée. Crises d'angoisses quand je marche j'ai peur de tombée j'ai l'impression d'être bourré c'est l'inconnu pour moi du coup ça me fait peur .. 

sans indiscrétion pouvait vous me dire si ça vous a gênez dans votre vie professionnelle ,et dans quel branche ? 

Merci beaucoup 

diagnostic sep
Membre Carenity
Posté le
Bon conseiller

@Morganeangel Je suis comptable, j'ai changé de manière de travailler: moins de déplacements (je ne voyais mon compagnon que le WE avec nos déplacements), moins de stress  (semaines de 60h), repas sur la pouce... et j'ai choisi des entreprises où je me sentais bien.

Puis j'ai réduit après la naissance de mes enfants, le temps partiel me permet de me reposer, de prendre des rdv quand c'est nécessaire. Mais aussi de faire attention à l'alimentation, de continuer le sport... et être là pour les enfants.

En ce moment je prends du temps pour la kiné, je soigne mes pb d'équilibre, ma marche va bien mieux.

Ah oui, je n'ai pas parlé de ma SEP dans mes différents boulots pendant 20 ans.

diagnostic sep
1

Membre Carenity
Posté le

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