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Patients Système nerveux
Névralgie pudendale, comment gérer le quotidien ? Quels sont les espoirs ?
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calamytie
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calamytie
Dernière activité le 24/08/2024 à 13:36
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Ami
Bonjour Stella ,,, je suis également atteinte de la névralgie pudendale et idem pour moi avec les génycos ,,, sécheresse vaginale ,,, j'ai enfin trouvé une génycologue qui m'a diagnostiqué cette névralgie !!!! mais c'est quoi ce gel qui vous soulage svp !!!!
cordialement Calamity
Stella66
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@calamytie bonjour c'est du xylocaine 2%, demandez à votre gynéco de vous la prescrire pour 6 mois et votre pharmacie vous en donnera autant que nécessaire. une seringue ne dure que 2 ou 3 jours si 2 crises par jour, mais le gel ne se conserve que 3 ou 4 jours max. cependant il met longtemps à faire effet je trouve entre 1h à 2h !
calamytie
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calamytie
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Ami
Ah ,, je connaissais pas ,,, merci beaucoup !!! on veut tout essayer pour ne plus souffrir.... Merci Stella et bon courage à vous Calamytie
Axolotl
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Ami
Bonjour Stella De quel région êtes vous ?
Chez moi il n'y a malheureusement pas de kiné où ostéo. .. Il y en avait un a 17 km mais hélas il ne pratique plus sur les névralgie. .... Comment s'appel le forum que tu as trouvée ?
J'ai fait une infiltration le 8 Avril et la prochaine sera le 20 Mai. ....
Je vais me renseigner pour le gel sinon en traitement tu ne prends rien de spécial ?
Cordialement
Dom
Stella66
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@Axolotl bonsoir Dom. C'est tout nouveau pour moi et je ne pense pas être reçue à Aix , le centre le plus proche pour moi, avant que ce soit considéré chronique, mais je revois ma généraliste bientôt pour en discuter, je suis dans le 66.
le gel est à prendre dès le début des symptômes, picotements, brûlures etc., je dirais dans les 10 à 20mn. c'est mon expérience, bien sûr ! j'attendais toujours trop longtemps.
sinon j'ai commencé la kiné et je vais voir un ostéo. je n ai pas encore lu que l'acunpuntcure pourrait être bénéfique mais je vais essayer. sinon je veux éviter de prendre un médicament épileptique donc j'essaie tout ça y compris les suppléments mentionnés dans mon poste, et éviter trop de sucre et le gluten, que je faisais déjà un peu.
le site s'appelle pudendalsite.com. je crois que qqun en a déjà parlé mais il n'est malheureusement plus actif.
Axolotl
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Axolotl
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Ami
Merci Stella oui j'ai entendue parler de ce cite, c'est là d'ailleurs que j'ai trouvée le kiné. .... Et un pour un ostéopathe il y aurait trop de route. .. Moi j'ai été diagnostiquée en février c'est nouveau pour moi aussi et je suis en arrêt pour le moment. ...
Prends soin de toi et courage pour la suite. . Bon dimanche .
Dom
Stella66
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Stella66
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@Axolotl j'ai 15 jours d'arrêt mais rester assise au travail + le trajet me font un peu peur. Si je prends le gel très tot dès le début des douleurs, j'arriverais peut être à tenir. Es tu arrêtée depuis février ?
J'ai commandé le coussin ergotech et je pense qu'il va aider car j'ai déjà une bouée en mousse dont j'ai découpé une partie et ça me soulage un peu.
Je vois un ostéo lundi et une acupunctrice mardi, en plus de la kiné - j'essaie tout !
D'après ce que je lis, plus c'est reconnu tôt, mieux c'est. Je recherche aussi des infos à l'étranger car je parle anglais couramment, au cas où ce soit utile. Les spécialistes de Nantes et Aix en Provence y sont mentionnés donc à priori la France est au top ! Mais, la chirurgie ne semble pas procurer une cure en elle même. NB le spécialiste de Nantes est maintenant parti en retraite.
GIGI
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GIGI
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Ami
Bonsoir @Stella66 et @Axolotl
Je souffre également de névralgie pudendale et j'ai essayé tous ces remèdes sans succès. La seule façon de me soulager passe par la manipulation ostéopathique (libérer le nerf coincé en fait) mais malheureusement dès le moindre stress la douleur réapparaît !
Je reconnais que la vie est une véritable galère avec cette souffrance, la position assise étant insupportable, quant aux trajets en voiture c'est l'horreur ..
@Axolotl pouvez-vous nous dire si l'infiltration du 8 Avril vous a soulagée ? Merci par avance
Bon week-end à tous
Axolotl
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Axolotl
Dernière activité le 30/10/2024 à 16:15
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Ami
Stella en fait je suis en arrêt depuis novembre. .. J'ai un pincement lombaires L4 L5 S1 où j'ai eu des douleurs. Je suis allée voir mon médecin qui m'a fait faire de la kiné. .. Et ce kiné à qui j'explique mes douleurs ( je lui ai dit que je sentais une gêne en étant assise et un soulagement en me levant. .. Et là il me dit que c'était pas mes lombaires qui me faisait mal. ..Il me dirige vers une spécialiste qui me diagnostic syndrome du canal d Alcok. .)ensuite consultation aux centres de la douleur. .. Et infiltration tout est allés très vite. .. J'ai également un coussin en mousse que j'ai commandé via un cite mais comme les douleurs descendent dans les cuisses par moments du coup il me soulage pas toujours. ..Les douleurs ne sont pas toujours aux mêmes endroits c'est où des brûlures où des tiraillements. ..Étant hôtesse de caisse je ne supportais plus tout ça. .. Il faut absolument ne pas stressé ça augmente de suite la douleur. ... éviter d'être constipé. ..
Voilà en gros mais toutes personnes réagit différemment. ..Je vais voir après la deuxième infiltrations. ...Le problème c'est que pour chaque rdv selon la distance il me faut une personne pour conduire, je roule pas plus d'une demi heure. ..
Bonne soirée et bon week end
Gigi Bonsoir
Pour l'infiltration c est difficile de répondre. .. Je peux avoir des douleurs intenses plusieurs jours à l'anus fesses cuisses et pratiquement rien pendant 2 à 3 jours. .. Je dirais que c'est 50 % .je fais également des étirements et des exercices. ..
Bonne soirée et courage pour la suite
Dom
GIGI
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GIGI
Dernière activité le 31/10/2024 à 22:19
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Ami
Merci @Axolotl pour ta réponse que je ne lis que ce matin et j'adhère totalement à ton message concernant la description des douleurs.
Pour ma part je souffre également de spondylarthrite ankylosante, de fibromyalgie et j'ai subi une intervention de la colonne lombaire en L4/L5 (canal étroit) on m'a fait une arthrodèse qui est venue ajouter des raideurs à celles de la spa ce qui fait que je n'ai jamais de répit dans la souffrance.
Bon dimanche ensoleillé
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Bonjour!
Pourquoi j'écris ce message ?
Pour plusieurs raisons: comme vous je souffre d'une NP et en ce moment je suis au plus mal, mais j'ai vécu environ dix années (sur 20 avec cette NP) où j'étais bien. On peut s'en sortir c'est possible et je sais que je vais m'en sortir !
Mais en ce moment je vais plutôt mal (surtout moralement !) et j'avais envie de partager ce moment avec vous.
Mon message sera relativement long et il sera destiné aux malades qui souffrent d'une NP et à d'autres personnes qui ne comprennent pas ce que c'est que de souffrir d'une NP. Je vais maintenant décrire la souffrance au quotidien et il y aura aussi des pistes qui permettent d'aller mieux. Tout d'abord ce qui est très dur à vivre avec une NP c'est la position assise.
En effet cette position comprime le nerf et celà peut être insupportable. Par exemple en ce moment je ne m'assois plus à table et je vis pratiquement allongé en permanence. Petite astuce: vous pouvez utiliser un coussin évidé pour vous asseoir (bien sûr quand la douleur le permet). En ce moment ma douleur est trop forte, mais je pense que d'ici quelques temps cela sera de nouveau possible. Revenons à la position assise. Quand on ne peut plus s'asseoir la vie sociale devient difficile.... Par exemple vous invitez des amis pour un barbeuk (c'est l'été) et vous ne pouvez pas vous asseoir avec eux.... Moralement c'est dur !! Il y a deux jours des amis sont venus et j'ai mangé à l'intérieur de la maison sur mon canapé pendant qu'ils mangeaient à l'extérieur ... petite astuce: je mets un gant glacé que je mets au congel sous la zone douloureuse. En cas de crise cela peut aider. Je vais d'ailleurs aller le cherché et après je continuerai ce message. Voila ça soulage un peu .... une autre astuce pour aller mieux mais il faut le faire sur le long terme: c'est d'aller nager (je vais à la piscine tous les jours 30 min) et je fais des mouvements spécifiques de yoga qui aident à décontracter la zone douleureuse. Mais il faut du temps. J'ai recommencé la natation et le yoga depuis 5 jours et je sens déjà une petite amélioration... La douleur est moins aigüe. L'autre problème avec la NP (enfin pour moi) c'est le fait d'avoir mal en permanence. La douleur tape sur le cerveau .... En ce moment 80% de mon attention est dirigé sur la douleur .donc il reste 20% pour le reste.. Dans ces conditions il est difficile de parler avec des gens "en étant bien, de bonne humeur". Par exemple: vous parlez avec des amis et une personne lance une blage ... tout le monde rigole, mais avec 80% de mon cerveau centré sur la douleur il est difficile de rigoler de bon coeur. Une astuce que j'ai déjà fait et que je vais reprendre c'est l'hypnose: en effet cette technique permet de faire baisser les 80% ... j'ai déja essayé par le passé avec un certain résultat et je vais recommencer bientôt quand j'aurai trouvé quelqu'un qui pratique l'hypnose. Ce qui est très dur avec la NP c'est qu'il faut cherché par sois même ... encore et encore car la plupart des médecins donnent peu de solutions. Je ne veux pas critiquer les médecins en général car j'en ai trouvé de très bons pendant mon parcourt. ensuite parlons des sorties: En ce moment je ne sors pratiquement plus de chez moi (à part pour nager). En effet quand on ne peut pas s'asseoir et que 80% de l'attention est braqué sur la douleur il est difficile d'être de bonne humeur en société. Par exemple en ce moment j'ai du mal parfois à avoir une conversation avec quelqu'un car 80% de mon cerveau est braqué sur la douleur. Cela donne un isolement social et le pire (à mon avis) c'est de se forcer car on est encore plus mal après. Par exemple vous allez à une soirée, vous supportez votre douleur, vous faites semblant de rigoler de bon coeur... Mais quand vous rentrez chez vous vous vous rendez compte que c'était une "soirée de merde" ! Désolé pour ce mot vulgaire mais c'est difficile de dire autrement. Personnement j'ai arrêté de me forcer et je fais "au mieux" pour avoir le moins mal possible. Je dis ouvertement aux gens de quoi je souffre (malheureusement peu de gens comprennent mais on ne peut pas leur en vouloir: en effet si je n'vais pas eu cette NP, aurais-je compris une personne qui souffre de NP ?) Parfois il y a des gens qui comprennent bien et c'est un réconfort. Il ne faut surtout s'énerver quand quelqu'un ne comprend pas. En général toutes les pensées négatives augmentent la douleur. J'ai mis 10 ans pour le comprendre ... C'est pas facile à accepter, mais avec le temps on y arrive.... Ce message est un peu long et je vais vous parler d'une technique que je vais essayer bientôt .. (càs 2 mois peut-être) c'est la rTMS (vous pouvez trouver sur google). Si vous avez lu ce message (bravo ! car il est très long) et que vous avez aimé dites-le moi et j'écrirai d'autre messages. Pour finir restons positif pour vaincre cette "merde" de NP.
Amicalement
Laurent