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Patients Système nerveux
Névralgie pudendale, comment gérer le quotidien ? Quels sont les espoirs ?
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@calamytie oui, vous ne perdez pas grand chose à asseyez :-) courage .....
Romilde
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Romilde
Dernière activité le 26/09/2024 à 21:18
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@awaze-74 comme moi... Le tout est maintenant de persuader mon mari, car j'imagine qu'yne seule seance ne suffira pas. Enbtout cas un grand merci ! Et bon courage à vous.
Romilde
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Ça y est, j'ai retrouvé les coordonnées, merci ! Romilde
GIGI
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GIGI
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Bonsoir à tous,
Merci à vous @awaze-74 d'avoir ouvert ce sujet. Je suis inscrite sur le site depuis 2011 et je ne le découvre que maintenant. J'ai lu tous vos messages, merci à vous tous.
Je souffre également d'une névralgie pudendale pour laquelle seule une manipulation ostéopathique me soulage mais pas pour longtemps. Comme pour vous la position assise m'est insupportable et les trajets en voiture quasi impossibles en longue durée.
Le déclenchement de cette névralgie n'est pas anodin en ce qui me concerne : je souffre de spondylarthrite ankylosante, de fibromyalgie et j'ai été opérée de la colonne lombaire (canal étroit en L4/L5 ) Toutes les raideurs provoquées par ces pathologies ainsi que par l'arthrodèse favorisent cette NP qui devient invalidante.
Bon courage à tous et merci pour vos solutions qui ne fonctionnent pas de la même façon pour tout le monde malheureusement.
Belle soirée
Utilisateur désinscrit
@G I G I bonjour! Vous pouvez essayer L atrapuncture aussi. Bon courage en tout cas :-)
GIGI
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GIGI
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Merci @awaze-74 et bon week-end à venir
GIGI
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Bon dimanche @awaze-74
et pardon pour ma réponse un peu brève le 5/04 mais il n'y a pas de praticien d'atrapuncture près de chez moi et les trajets en voiture, comme vous le savez, me sont impossibles.
A bientôt
rhododendron
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rhododendron
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gege6873
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je suis atteint d'une nevralgie pudendale
Stella66
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Stella66
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Bonjour
Je me suis auto diagnostiquée, en quelque sorte, car ma gynéco et les urgences obstétriques me faisaient repartir avec des traitements pour sécheresse vaginale, pré ménopause, et du xyloclaine pour la douleur.
Ma généraliste m'a arrêté 15jours et je me suis lancée dans des recherches car les douleurs devenaient plus fréquentes et plus cinglantes, j'étais en pleurs pendant 2h à chaque fois jusqu'à ce que le gel fasse effet ( j'ai maintenant appris que je n'en mettais pas assez et que ma pharmacie m'en donnera jusqu'à une vingtaine de boite par mois avec l'ordonnance.
J'ai acheté plein de compléments alimentaires style griffona, oméga 3, magnésium ou vitamine D, qui sont recommandées pour l'épilepsie, vu que la névralgie pudendale entre dans la catégorie des maladies du système nerveux.
J'ai trouvé un autre forum mais malheureusement inactif, qui regorge d'info. Ostéo, kiné, etc tout est bon à essayer car nous réagissons tous différemment aux traitements.
J'ai eu ma 1ère séance de kiné cet aprem et ostéo dans quelques jours. A voir les résultats une fois que j'aurais eu plusieurs séances.
J'ai aussi commandé un coussin d'assise clunéale fabriqué en France et très cher ( 242e ) mais, vu que j ai essayé une bouée à laquelle j ai découpé une partie pour recréer la forme du coussin, je pense que l'investissement vaut le coup, et franchement, je ne pense pas qu'il y a un prix pour faire disparaître ces douleurs !!! Sauf quand j aurais plus de sous, car je dois décider si je quitte mon travail ou pas, toutes ces expérimentations en décideront. Si les douleurs apparaissent en fin de journée après une journée de travail, je ne pense pas tenir longtemps surtout que j ai en plus 1h de route.
Courage à tous !
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Utilisateur désinscrit
Bonjour!
Pourquoi j'écris ce message ?
Pour plusieurs raisons: comme vous je souffre d'une NP et en ce moment je suis au plus mal, mais j'ai vécu environ dix années (sur 20 avec cette NP) où j'étais bien. On peut s'en sortir c'est possible et je sais que je vais m'en sortir !
Mais en ce moment je vais plutôt mal (surtout moralement !) et j'avais envie de partager ce moment avec vous.
Mon message sera relativement long et il sera destiné aux malades qui souffrent d'une NP et à d'autres personnes qui ne comprennent pas ce que c'est que de souffrir d'une NP. Je vais maintenant décrire la souffrance au quotidien et il y aura aussi des pistes qui permettent d'aller mieux. Tout d'abord ce qui est très dur à vivre avec une NP c'est la position assise.
En effet cette position comprime le nerf et celà peut être insupportable. Par exemple en ce moment je ne m'assois plus à table et je vis pratiquement allongé en permanence. Petite astuce: vous pouvez utiliser un coussin évidé pour vous asseoir (bien sûr quand la douleur le permet). En ce moment ma douleur est trop forte, mais je pense que d'ici quelques temps cela sera de nouveau possible. Revenons à la position assise. Quand on ne peut plus s'asseoir la vie sociale devient difficile.... Par exemple vous invitez des amis pour un barbeuk (c'est l'été) et vous ne pouvez pas vous asseoir avec eux.... Moralement c'est dur !! Il y a deux jours des amis sont venus et j'ai mangé à l'intérieur de la maison sur mon canapé pendant qu'ils mangeaient à l'extérieur ... petite astuce: je mets un gant glacé que je mets au congel sous la zone douloureuse. En cas de crise cela peut aider. Je vais d'ailleurs aller le cherché et après je continuerai ce message. Voila ça soulage un peu .... une autre astuce pour aller mieux mais il faut le faire sur le long terme: c'est d'aller nager (je vais à la piscine tous les jours 30 min) et je fais des mouvements spécifiques de yoga qui aident à décontracter la zone douleureuse. Mais il faut du temps. J'ai recommencé la natation et le yoga depuis 5 jours et je sens déjà une petite amélioration... La douleur est moins aigüe. L'autre problème avec la NP (enfin pour moi) c'est le fait d'avoir mal en permanence. La douleur tape sur le cerveau .... En ce moment 80% de mon attention est dirigé sur la douleur .donc il reste 20% pour le reste.. Dans ces conditions il est difficile de parler avec des gens "en étant bien, de bonne humeur". Par exemple: vous parlez avec des amis et une personne lance une blage ... tout le monde rigole, mais avec 80% de mon cerveau centré sur la douleur il est difficile de rigoler de bon coeur. Une astuce que j'ai déjà fait et que je vais reprendre c'est l'hypnose: en effet cette technique permet de faire baisser les 80% ... j'ai déja essayé par le passé avec un certain résultat et je vais recommencer bientôt quand j'aurai trouvé quelqu'un qui pratique l'hypnose. Ce qui est très dur avec la NP c'est qu'il faut cherché par sois même ... encore et encore car la plupart des médecins donnent peu de solutions. Je ne veux pas critiquer les médecins en général car j'en ai trouvé de très bons pendant mon parcourt. ensuite parlons des sorties: En ce moment je ne sors pratiquement plus de chez moi (à part pour nager). En effet quand on ne peut pas s'asseoir et que 80% de l'attention est braqué sur la douleur il est difficile d'être de bonne humeur en société. Par exemple en ce moment j'ai du mal parfois à avoir une conversation avec quelqu'un car 80% de mon cerveau est braqué sur la douleur. Cela donne un isolement social et le pire (à mon avis) c'est de se forcer car on est encore plus mal après. Par exemple vous allez à une soirée, vous supportez votre douleur, vous faites semblant de rigoler de bon coeur... Mais quand vous rentrez chez vous vous vous rendez compte que c'était une "soirée de merde" ! Désolé pour ce mot vulgaire mais c'est difficile de dire autrement. Personnement j'ai arrêté de me forcer et je fais "au mieux" pour avoir le moins mal possible. Je dis ouvertement aux gens de quoi je souffre (malheureusement peu de gens comprennent mais on ne peut pas leur en vouloir: en effet si je n'vais pas eu cette NP, aurais-je compris une personne qui souffre de NP ?) Parfois il y a des gens qui comprennent bien et c'est un réconfort. Il ne faut surtout s'énerver quand quelqu'un ne comprend pas. En général toutes les pensées négatives augmentent la douleur. J'ai mis 10 ans pour le comprendre ... C'est pas facile à accepter, mais avec le temps on y arrive.... Ce message est un peu long et je vais vous parler d'une technique que je vais essayer bientôt .. (càs 2 mois peut-être) c'est la rTMS (vous pouvez trouver sur google). Si vous avez lu ce message (bravo ! car il est très long) et que vous avez aimé dites-le moi et j'écrirai d'autre messages. Pour finir restons positif pour vaincre cette "merde" de NP.
Amicalement
Laurent