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Patients Spondylarthrite ankylosante

Traitement SPA impasse thérapeutique

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Hannah76

20/08/2019 à 01:50

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Hannah76

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Bonsoir

Je me permets d ouvrir un nouveau post afin de recueillir, d échanger avec tous ceux qui comme moi sont face à une impasse thérapeutique. J entends par impasse thérapeutique la situation d un malade (en l occurrence atteint d une SPA) pour qui tous les traitements ont échoué ( AINS, tous les antalgiques de classes 2 et 3, kine, Anti TNF, Methotrekxat, injection cortisonne sous scanner).

Il serait intéressant de partager nos expériences.

A bientôt

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toinoujujutiti

20/08/2019 à 02:41

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toinoujujutiti

Dernière activité le 17/03/2024 à 20:23

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@Hannah76 bonjour

quelle bonne initiative . Je suis dans cette impasse et en train de stopper tout traitement : ains stoppé, morphine en diminution progressive , anti dépresseur idem et je compte le stopper définitivement aussi celui là et biothérapie j attends prochain Rdv avec le professeur pour en discuter

Aujourd hui j avais rv avec spécialiste de la douleur et comme cela est de pair avec psychologue

Bizarrement tout ce qui etait enfoui a jailli, grosse cascade émotionnelle....

Qui a déjà ressenti cela et quelle a ete la suite pour vous ?

Merci les spondypotes

Traitement SPA impasse thérapeutique https://www.carenity.com/forum/spondylarthrite-ankylosante/les-traitements-de-la-spondylarthrite-ankylosa/traitement-spa-impasse-therapeutique-43398 2019-08-20 02:41:42

Louise

27/08/2019 à 14:33

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Louise

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@le pote d'Héliott‍ @ainsival‍ @Lecadet‍ @youcef‍ @Hellebore‍ @Sushie‍ @Lilila123‍ @mama37‍ @mafamilly‍ bonjour, n'hésitez pas à participer à cette discussion sur l'errance thérapeutique : avez-vous trouvé un traitement qui marche ? Combien de temps cela a-t-il pris ?

Bonne journée et bons échanges,

Louise

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Louise de l'équipe Carenity

Nouky13

28/08/2019 à 19:17

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Nouky13

Dernière activité le 20/10/2024 à 12:50

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Bonjour à tous,

Il faut toujours garder espoir et surtout se dire que notre sale maladie est handicapante mais pas mortelle!

Pendant les 18premiers mois de la déclaration de la SPA les AINS ont été miraculeux.... puis du jour au lendemain plus aucun effet ( je les ai tous essayé...)

j ai entamé les anti-tnf, depuis 2ans 1/2 et j en suis à mon 5ème mais là pour la 1ere fois (4ème mois)🤞je crois qu il commence a faire effet! Youpiiiiii

Gardons espoir tous et toutes 😉 et soutenons nous pour ne pas être seul surtout.

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Nouky

le pote d'Héliott

31/08/2019 à 07:29

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le pote d'Héliott

Dernière activité le 02/05/2023 à 14:50

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@Hannah76‍, ce n'est pas évident mais je reste persuadé que tôt ou tard ils trouveront une solution, c'est pour cela que je rejoins @Nouky13‍: il faut toujours garder espoir, en effet c'est la seule chose qui nous pousse à nous battre et nous surpasser au quotidien, mais surtout; ne jamais baisser les bras.

Bon courage à vous !

Votre spondy'pote et celui d'Héliott.

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«Il y a deux jours dans une année où l’on ne peut rien faire. Ils s’appellent hier et demain. Pour le moment, aujourd’hui est le jour idéal pour aimer, croire, faire et principalement vivre»

Hannah76

31/08/2019 à 19:13

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Hannah76

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@le pote d'Héliott Merci pour vos encouragements. J ai repris du poil de le bête. Mon hospitalisation m a fait bcp de bien. 5 jours sous perfusion de ketoprofene 4 klipal par jour. Les 2 premières perfusions ne m ont pas soulagées ni le klipal ni les 2 ampoules par jours de nefopam.

A la 3ème perfusion de ketoprofene j était moins douloureuse. Pour rappel j ai été hospitalisée car je souffrais le martyrs jours et nuits et franchement j ai accepté l hospitalisation pour faire plaisir à mon conjoint.

Le mardi soit 5 jours après mon arrivée à l hôpital ont à cessé les perfusions de ketoprofene et pris ce médicament par voie perros.

Ce mardi j ai accepté de retenter les anti TNF. Je vous l ai dis j étais sous humira et des la 2 ème injections ce fut l horreur : des cloques de pue sur tout le corps.

Mais face à ma douleur qui m a obligée d être orientée vers une retraite pour invalidité (47ans) une retraite de 800 euros (la moitié de ce dont j ai besoin pour honorer mes charges et manger).

Mardi j ai donc fait ma première injection d Erezil (biosimilaire d Embrel). Eh bien la douleur est la mais elle n est plus vive et aigue.

Je reprends espoir et espère que l Erezil fera en sorte que je puisse reprendre une vie normale.

Merci pour vos encouragements 😚

Nouky13

01/09/2019 à 10:33

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Nouky13

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@Hannah76 courage à vous en espérant de tout cœur que vous allez trouver un traitement adapté 🙂

Et si on peut aider.....

bien à vous

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Nouky

Hannah76

01/09/2019 à 13:09

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Hannah76

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@Nouky13‍MMerci. Je souffre beaucoup moins. Je peux marcher.

Pourvu que ça dure...

Nouky13

01/09/2019 à 13:33

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Nouky13

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Ah ça c est une bonne nouvelle! Moi je pars toujours du principe que si les douleurs peuvent diminuer un moment il n y a pas de raison que cela s arrête et qu on ne puisse pas trouver une solution....

avec beaucoup et beaucoup de patience 😇

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Nouky

Vero75

01/09/2019 à 18:20

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Vero75

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Bonjour à tous je dois passer sous biothérapies bientôt pouvez vous me dire si les traitements sont tous sous cortisone ou pas et différence entre injection et stylo si quelqu'un a déjà eu Merci

Hannah76

01/09/2019 à 22:37

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Hannah76

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@Vero75 Bonsoir non il n y a pas de cortisone dans les anti TNF.

Le stylo est pour moi plus simple. Il suffit de poser le stylo sur l endroit où il y a 1 peu de gras et appuyer.

La seringue tu dois enfoncer une seringue ds la peau et appuyer pour vider la seringue.

Je sais que nous ne sommes pas tous d accord par rapport à la méthode la plus "confortable ". Moi je préfère le stylo d autres les seringues.

A bientôt

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911Targa

30/05/2017 à 19:30

Ma fille prend des anti tnf.

embrel puis humira ( ou l'inverse).

et ça lui a changé la vie. Par moment elle ne pouvait plus marcher, a 24 ans. Maintenant elle trotte, nage , fait du vélo . Elle a retrouvé le sourire et une vie normale. Elle fait des étirements tous les matins. Parfois elle a un peu mal mais rien à voir avec le passé.

lorsque le jour de l injection approche elle a parfois mal (1 injection tous les 15 jours qu'elle se fait elle même). C'est le produit qui arrive en bout de potentiel, mais dès la nouvelle injection ça va tout de suite mieux. Elle prend quand même du tramadol en complément.

les anti tnf ne sont pas sans conséquences , attention au soleil, la moindre poussée de fièvre peut être grave, le système immunitaire étant très affaibli.

mais en étant vigilant cela se passe très bien.

voila

bon courage.

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911Targa

30/05/2017 à 19:30

Ma fille prend des anti tnf.

embrel puis humira ( ou l'inverse).

les anti tnf ne sont pas sans conséquences , attention au soleil, la moindre poussée de fièvre peut être grave, le système immunitaire étant très affaibli.

mais en étant vigilant cela se passe très bien.

voila

bon courage.

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