BENEPALI (ETANERCEPT) : Avis et témoignages de patients

Bonjour

je reviens sur mon traitement au BENEPALI très content de l' efficacité sur les douleurs articulaires et gonflement des genoux disparus et retour à une mobilité complète .

par contre je suis de plus en plus handicapé par des problèmes urinaires ou cystes à répétition.

une personne a t 'elle les mêmes soucis ?

Cordialement

dominique

Bonjour,

Je viens de m'inscrire en tant que membre Carenity.

Depuis juin 2013, je suis soignée pour la polyarthrite rhumatoïde par étarnercept: Enbrel 50 mg pendant 5 ans et depuis 4 ans par Benepali 50 mg. Je n'ai jamais eu de souci avec les stylos d'injection sauf depuis début 2022.

Au début de cette année, j'ai signalé le problème à ma pharmacie, à savoir qu'il n'y avait pas eu le déclic habituel après enfoncement de l'aiguille, j'ai quand même compté jusqu'à 15 avant d'enlever le stylo de ma cuisse, une partie du médicament était répandu sur ma cuisse. La pharmacie a contacté le laboratoire en donnant les informations du lot , mais celui ci a répondu que j'avais sans doute fait une erreur d'utilisation. Cela fait quand même près de 10 ans que je me pique chaque semaine et je n'ai jamais eu de problème avec les stylos.

Le problème vient de recommencer la semaine dernière , pas de déclic et rétractation de l'aiguille et la solution répandue sur ma cuisse.

J'aimerais savoir si quelqu'un a rencontré un souci d'utilisation avec un stylo de Benepali.

Merci pour votre réponse

Bonjour à tous,

Je viens de démarrer le traitement (hier!). Je viendrais en parler dans quelques  semaines / mois.

En lisant les messages ici, je réalise que j'ai une SPA "légère", ca m'handicape car fatigue et douleurs le soir, mais je peux faire un peu de sport, je travaille normalement, je sors. Mais elle est là et je passe parfois de mauvaises soirées / nuits, surtout quand j'oublie mon anti-inf. Avant j'avais des poussées mais depuis 2 ans, c'est anti inf matin et soir.

Donc voilà passage à la biothérapie que l'on "donne" plus facilement avec le recul que l'on a (plus de 20 ans maintenant). On me promet des miracles.

Je veux croire aux miracles 

Keep posted

Bonjour à tous,

je suis sous Benepali depuis 3 ans, et ce médicament m'a sauvée.

Avant ça, j'ai passé plusieurs années sous anti-inflammatoires au quotidien. Outre les galères parce que tous mes médecins généralistes étaient inquiets de cette prise prolongée, le fait de ne pas pouvoir prendre de doliprane/advil à côté/faire attention à l'alcool, mes douleurs finissaient toujours par revenir à cause de l'accoutumance. J'ai changé 4 fois d'anti-inflammatoires.

Ensuite je suis passée sous Methotrexate. En injection, je ne le supportais pas, les nausées etaient atroces. En comprimés, l'effet était mieux que les anti-inflammatoires, mais encore trop faible.

J'utilise Benepali en stylo, une fois par semaine. Si on fait bien attention à laisser le produit se réchauffer à température ambiante, l'injection n'est pas douloureuse, en tout cas pas chez moi. Je n'ai remarqué aucun effet secondaire.
Niveau symptômes de la SpA, je n'ai quasiment rien. J'ai retrouvé une amplitude de mouvements que je pensais perdue à jamais: je peux m'accroupir, m'asseoir en tailleur, c'est fantastique! Je me lève de ma chaise en quelques secondes, je descends les escaliers normalement.

Pour moi le seul point négatif, c'est le côté contraignant de devoir garder le médicament au frais, ce qui rend les départs prolongés en vacances assez compliqués, et le fait de devoir sortir le stylo en avance. Pas de prise de dernière minute en cas d'oubli un samedi matin!  Mais ça vaut le coup pour la qualité de vie que j'ai retrouvée. 

Bonjour,

J'étais sous Embrel depuis 7 ans, le traitement a parfaitement fonctionné et là mon Rhumatologue m'a imposé BENEPALI.

Je commence à ressentir des douleurs, perte d'odorat, mauvaise haleine, plaques sur le corps, nervosité je me pose donc beaucoup de questions.

Je souhaite avoir l'avis de personnes qui sont passées récemment d'Embrel à Bénépali.

Merci et bonne journée.

Obligé d'arrêter car énormes essoufflements et douleurs thoraciques. Je préfère l'arrêter et voir avec mon médecin traitant, puis rhumatologue.

Après cinq injections, je me retrouve avec un essoufflement avec sifflement au moindre effort et des douleurs au niveau du cœur. J'ai donc décidé d'arrêter le traitement et d'aller mon médecin.

Depuis que je suis sous benepali je n'ai quasi plus de douleur, mais je me sens très fatigué et j'ai pris du poids

sous benepali depuis 3 ans je revis !!

Très bien

BONJOUR

je suis sous BENEPALI depuis septembre 2022 pour un rhumatisme psoriasique très handicapant genoux très gonflé s et douleur diffuse sur les autres membres . je tiens à préciser qu' avant j' ai eu méthotrexate avec beaucoup d' effets secondaires et un résultat nul.

depuis le BENEPALI j' ai retrouvé une mobilité confortable avec les genoux redevenus normaux et les douleurs des autres membres presque disparus .

j' ai quand même de temps en temps des douleurs surtout nocturnes et le syndrome des jambes sans repos et de la fatigue .

mais malgré tout je suis très content de ce traitement qui m' a permis de retrouver une vie plus agréable .

Benepali, je l'ai testé sur un an, douleurs plus fortes, dévérouillage le matin difficile, donc ma rhumato me redonne Enbrel 50 en injection, à suivre😞

Laisser le stylo chauffer à T° ambiante 1h avant injection. Ca rend la piqûre quasi indolore

Sous enbrel depuis 2005

ensuite passage sous benapali 2017

Pris depuis 5 ans 

benapali

Sous TNF depuis 19 ans

parfait

aucun effet secondaire 

plus de douleur 

Sous enbrel pendant 15 ans 

au bout d’1,5 ans ça ne faisait plus effets. Traitement qui fatigue beaucoup avec des injections toutes les semaines 

Au bout de deux ans, je fais plus effet hélas, les crises de spa sont de retour et intenses 

Quasi disparition de  certaines plaques  diminution de certaines douleurs  aux niveaux  des articulations 

Quasi disparition de  certaines plaques  diminution de certaines douleurs  aux niveaux  des articulations 

Quasi disparition de  certaines plaques  diminution de certaines douleurs  aux niveaux  des articulations 

Quasi dis

Bonsoir,

Après 3 ans de traitement avec Embrel 50mg en stylo je suis passé depuis 6 mois sur Benipali, le meilleur moyen de ne sentir la douleur est de sortir l'injection 30mn avant du frigo, j'applique ça depuis le traitement avec l'embrel et ça marche super bien légère douleurs supportable.

je tiens aussi à dire que,ses deux médicaments ont complètement changé ma vie, j'arrive à refaire du sport comme avant ✌✌✌

JE SUIS SOUS METHOTREXATE DEPUIS 3 ANS ,CORTISONE TOUS LES JOURS ET BENEPALI TOUS LES MARDIS EN INJECTION

tout se passe très bien et pas d' effets secondaires depuis 6 mois ( début du benepali )

Néanmoins je suis inquiète avec le coronavirus et le fait que je suis dans une zone contaminée cas sérieux détectés ( Morbihan ) je n' ai pas eu ma rhumatologue à ce jour

prochain RV dans 2 mois .En attendant je fais attention et évite de sortir ( confinement )  Si anomalie ou signes je lui téléphone .Courage et respect des consignes en ces périodes si pénibles dans le monde

Bien attendre pendant 1h que le stylo injection soit à température ambiante, cela permet de ne pas avoir mal au point d’injection et limite les effets indésirables. 
le stylo est facile à utiliser 

je fais des injections toutes les semaines. Effets indésirables (migraine, vertiges, diarrhées, grosse fatigue) pendant 24h. Effets positifs depuis le traitement, je peux reprendre le travail, marcher correctement, limite les douleurs la journée.