Patients Spondylarthrite ankylosante
Succession d'échec AINS
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pourquoi, après ces échecs successifs des différents ains, ton rhumato continue sur ce schéma? c'est grave des saignements, non? pourquoi n'évolue-t-il pas vers les fameux anti-tnf? lui as-tu demandé?
attention, je ne juge de rien!! je me pose la question, ça semble tellement subjectif à chaque rhumato de prendre telle ou telle orientation de traitement..ils ont pourtant des recommandations éditées par la HAS.. on aimerait comprendre.
Utilisateur désinscrit
peut être que si un ains fonctionne cela vaut mieux que les anti tnf non ?
g eu à peu de chose près le même parcours ,sauf que j'avais de la salazopirine en plus (8 essais d'ains)
jrsard72
jrsard72
Dernière activité le 25/03/2020 à 09:10
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Ami
Je ne comprend pas trop non plus.
Je n'ai pas envi de prendre ces AINS par peur que cela recommence. Je vais les prendre par intermittence avec 4 dafalgan en cas de grosses poussées ou en cas de blocage.
Il y a 2 ans j'ai été hospitalisé pendant une semaine et ils m'ont fait les test de préparation aux Anti tnf. Du coup mon rhumato est revenu la dessus et m'a demandé pourquoi ils m'avaient fait ces test. Du coup je ne savais pas trop quoi répondre mais je pense qu'il va me le proposer. Mon rhumato actuel m'a formellement interdit les traitements de fond chimique.
Ma spondylarthrite est plutôt légère (mise à part après les lendemains d'excès..) pour le moment mais je ne tolère pas les AINS. Pensez vous que je puisse avoir accès aux ANTI TNF un jour ?
Pensez vous que les ANTI TNF seront préjudiciables pour moi au travail ?
Dois je accepter les effets secondaires avec les AINS et avoir moins de douleurs et raideur ? (La fatigue, somnolence,ballonnement et manque de concentration ne me rende pas efficace au travail)
Je suis un peu coincé...
Utilisateur désinscrit
Tu as une forme peu severe,es tu sur de vouloir passer aux anti tnf?
Au vu des effets secondaires ,je ne le ferais pas (je les refuse aussi car j arrive a supporter et je ne prends plus rien ou un volrarene 100 si poussee) et puis ,apres les antitnf,il n y a plus rien..
Il y a ,sur ce forum,des specialistes,qui sont depuis longtemps sous antitnf ,et qui pourraient te dire que ce n est vraiment pas anodin.
A toi de peser le pour et le contre et de decider mais,pas de precipitation,dans ton cas,il n y a pas urgence.
Bon courage!
jrsard72
jrsard72
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Ami
Je suis de ton avis. Je vais préférer supporter mes petites douleurs au quotidien et raideur au réveil.
Dès que je serai en grosse poussée je prendrai un AINS et on verra.
Merci de ton témoignage.
lulu-spa
Bon conseiller
lulu-spa
Dernière activité le 22/08/2024 à 20:30
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Bonjour jrsard72,
je ne vois pas bien le rapport entre le fait de ne pas supporter des AINS et interdire la Salazopyrine...
Selon moi, cela vaudrait le coup d'essayer la Salazopyrine.
Ensuite, pour les AINS, certains sont mieux tolérés que d'autres, même si parfois, ils sont moins efficaces. Je pense notamment au Nexen, au Cebutid.
A voir...
En tout cas, bon courage et tiens-nous au courant.
Utilisateur désinscrit
La salazo,je l ai essayee..hum..pire que les ains pour moi..effets moderes sur l estomac mais desastreux sur les intestins...
De plus,la salazo est un sulfamide (antibio)et salycyle (aspirine) donc contre indiquee en cas de problemes hemorragiques..cela doit etre stipule dans la notice,je pense.
jrsard72
jrsard72
Dernière activité le 25/03/2020 à 09:10
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Ami
jai eu une grosse inflammation du côlon et suite au saignement ils m'ont dit d'arrêter l'arcoxia.
En période de poussée celui n'était pas efficace à 100% donc le Rhumato voulait me prescrire la salazopyrine.
quand j'ai eu mes saignements il m'a dit que ce n'était pas la peine de la prendre.
je vais commencer le Mobic mais que pendant les poussées je ne veux pas recommencer a plier en 2 Pendant 10 jours et saigner... Le nexen était ineficace sur mes douleurs et allergie au cebutid j'ai déjà testé ces 2 la :(
lulu-spa
Bon conseiller
lulu-spa
Dernière activité le 22/08/2024 à 20:30
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Merci pour tes réponses.
Je pense qu'il serait très utile que tu voies un gastro-entérologue.
En traitement de fond, as-tu essayé l'Arava ? A voir avec ta rhumato...
Bon courage !
Utilisateur désinscrit
jrsard, ton médecin ne t'a pas parler de la possibilité d'avoir une rectocolite hémoragique en plus de ta SPA? Car moi j'ai les deux et els symptomes que tu décris ici pourrait ''peut-être, je dis bien peut-être'' être reliés à une RCH ou un Crohn.
Je pense comme lulu-spa, peut-être demander une consultation en gastro-entérologie pour vérifier...
Moi avec ma RCH il m'est absolument interdit de prendre des AINS car ça peut provoquer des crises aigues de cette dernière donc je suis sous ANTI-TNF.
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Ma fille prend des anti tnf.
embrel puis humira ( ou l'inverse).
et ça lui a changé la vie. Par moment elle ne pouvait plus marcher, a 24 ans. Maintenant elle trotte, nage , fait du vélo . Elle a retrouvé le sourire et une vie normale. Elle fait des étirements tous les matins. Parfois elle a un peu mal mais rien à voir avec le passé.
lorsque le jour de l injection approche elle a parfois mal (1 injection tous les 15 jours qu'elle se fait elle même). C'est le produit qui arrive en bout de potentiel, mais dès la nouvelle injection ça va tout de suite mieux. Elle prend quand même du tramadol en complément.
les anti tnf ne sont pas sans conséquences , attention au soleil, la moindre poussée de fièvre peut être grave, le système immunitaire étant très affaibli.
mais en étant vigilant cela se passe très bien.
voila
bon courage.
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Vivre avec la spondylarthrite ankylosante
Direction le pays des bisounours, juste pour OUBLIER les douleurs un temps..
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lorsque le jour de l injection approche elle a parfois mal (1 injection tous les 15 jours qu'elle se fait elle même). C'est le produit qui arrive en bout de potentiel, mais dès la nouvelle injection ça va tout de suite mieux. Elle prend quand même du tramadol en complément.
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Ami
Bonjour,
Voici ma 6ème tentative prescrite par le rhumato d'AINS.
J'ai eu des gros saignements et crampes abdominales début janvier suite a une gastro et prise d'arcoxia.
Il y a 3 semaines lors de ma dernière consultation, le rhumato me dit que je n'aurai pas droit a la salazopyrine car estomac trop fragile. J'étais dans une bonne période et 4 dafalgan par jour me suffisaient. Je le rappelle car mes coudes et doigts et talons étaient douloureux. Je ne peux plus faire de longue marche ni courir sans être rappeler à l'ordre par mes hanches et chevilles. Aujourd'hui je recois mon ordonnance : MOBIC + 3 protecteur estomac a prendre chaque jour; Je suis épuisé de ces ballonements, poussées de tensions et somnolances. Je travaille en bureau d'études et j'ai besoin de ma tête.
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