- Accueil
- Échanger
- Forum
- Forum Spondylarthrite ankylosante
- Les traitements de la spondylarthrite ankylosante
- Spondylarthrite ankylosante : qui a un traitement qui fonctionne ?
Patients Spondylarthrite ankylosante
Spondylarthrite ankylosante : qui a un traitement qui fonctionne ?
- 8 219 vues
- 118 soutiens
- 241 commentaires
Tous les commentaires
Aller au dernier commentaire
Didine80
Didine80
Dernière activité le 01/04/2020 à 14:43
Inscrit en 2017
6 commentaires postés | 6 dans le forum Spondylarthrite ankylosante
Récompenses
-
Contributeur
-
Explorateur
Bonsoir a tous
Mon mari a ete diagnostiqué pour la SPA en 2005 . Pendant 2 ans il a pris du butazolidine mais la maladie a tres vite evoluer a un point ou tout lui ete tres diificile il ete souvent en arret maladie pour son mal de dos et le rhumo qu'il voyait a l epoque lui laisser 3 a 5 ans avant d etre en fauteuil roulant . Mais en 2008 je lui ai fait changer de rhumato et celui ci apres 1 hospitalisation de 3 jours pour faire tout les examens afin de confirmer la SPA et sa phase , la passer tres vite sous anti tnf .
Ayant aussi la maladie de crohn il est sous remicade par intra veineuse a raison d une injection toutes les 6 semaines depuis et Des la 1ere injection je l ai vu transformé . Lui qui avait tant de mal ne serait ce que se lever d une chaise, je l ai vu le jour de sa sortie de l hopital avec notre fils qui avait que 2 ans courrir dans le sable avec la poussette et le gamin dedans . Je ne dis pas que c tout beau tout rose tout les jours . Y a des periodes ou des piques de douleurs surviennent meme s il ne le dit pas on le vois a sa posture et a son agressivité . Generalement cela arrive a quelques jour de son " shoot" comme je l apelle ou quand il doit la decaler d 1 ou 2 semaines a cause d une crise de crohn ou d un banal rhume car un simple rhume au moment de l injection peut amener des complications et au dire du rhumato cela peut meme lui etre fatal mais des qu il la eu il revit . En complement du remicade il prend du novatrex 1 fois par semaine egalement .
Lors de sa derniere visite son rhumato la rassurer en lui disant que si remicade n ete plus suffisament efficace un nouveau medoc ete arriver sur le marché mais pour le moment tant que ce traitement a de l effet il reste sur celui ci . A savoir qu a l epoque ou il la commencer c ete le traitement de la derniere chance ^^
Roseland
Bon conseiller
Roseland
Dernière activité le 30/11/2023 à 08:46
Inscrit en 2017
197 commentaires postés | 138 dans le forum Spondylarthrite ankylosante
Récompenses
-
Bon conseiller
-
Contributeur
-
Messager
-
Explorateur
-
Evaluateur
-
Ami
Didine80 Bonjour et bonjour à tous
Quel témoignage encouragent et comme quoi voir les bons spécialistes a du bon.
Courage à vous et votre mari.
Amicalement ?
Voir la signature
Ange
mama37
Bon conseiller
mama37
Dernière activité le 10/04/2024 à 11:59
Inscrit en 2017
444 commentaires postés | 421 dans le forum Spondylarthrite ankylosante
1 de ses réponses a été utile pour les membres
Récompenses
-
Bon conseiller
-
Contributeur
-
Messager
-
Engagé
-
Explorateur
-
Ami
@Didine80 merci beaucoup pour ce témoignage réconfortant...il y a tellement peu de retours positifs sur les traitements qui marchent...ça m'encourage à ne pas baisser les bras!
Voir la signature
Mama
Roseland
Bon conseiller
Roseland
Dernière activité le 30/11/2023 à 08:46
Inscrit en 2017
197 commentaires postés | 138 dans le forum Spondylarthrite ankylosante
Récompenses
-
Bon conseiller
-
Contributeur
-
Messager
-
Explorateur
-
Evaluateur
-
Ami
Ne lâchez rien et prenez soin de vous aussi c est important pour vous et pour lui.
Amicalement ?
Voir la signature
Ange
mama37
Bon conseiller
mama37
Dernière activité le 10/04/2024 à 11:59
Inscrit en 2017
444 commentaires postés | 421 dans le forum Spondylarthrite ankylosante
1 de ses réponses a été utile pour les membres
Récompenses
-
Bon conseiller
-
Contributeur
-
Messager
-
Engagé
-
Explorateur
-
Ami
@Roseland merci beaucoup..c'est vrai que ces derniers temps j'ai baissée un peu les bras....je dois aussi prendre soin de moi mais ça c'est pas gagnée..je suis rongée par l'inquiétude malheureusement..
Voir la signature
Mama
Roseland
Bon conseiller
Roseland
Dernière activité le 30/11/2023 à 08:46
Inscrit en 2017
197 commentaires postés | 138 dans le forum Spondylarthrite ankylosante
Récompenses
-
Bon conseiller
-
Contributeur
-
Messager
-
Explorateur
-
Evaluateur
-
Ami
Mama37 Votre mari va comment en ce moment,j avais compris que ça allait mieux ?
La vie est compliquée d autant plus qu quand on est malade ou quand un proche l est c sur soucis pour la pathologie les traitements et les factures !qui n arrangent rien.
Voir la signature
Ange
mama37
Bon conseiller
mama37
Dernière activité le 10/04/2024 à 11:59
Inscrit en 2017
444 commentaires postés | 421 dans le forum Spondylarthrite ankylosante
1 de ses réponses a été utile pour les membres
Récompenses
-
Bon conseiller
-
Contributeur
-
Messager
-
Engagé
-
Explorateur
-
Ami
@Roseland bonsoir ce n'est pas mon mari mais mon fils de 19 ans qui est concerné..je m'inquiète fort pour son avenir et j'espère qu'il aura un traitement pour lui permettre de construire sa vie ! Oui c'est des soucis...j'essai de ne pas baisser les bras et de me dire qu'il y a aussi des traitements qui fonctionnent sinon je ne vis plus..
Voir la signature
Mama
Roseland
Bon conseiller
Roseland
Dernière activité le 30/11/2023 à 08:46
Inscrit en 2017
197 commentaires postés | 138 dans le forum Spondylarthrite ankylosante
Récompenses
-
Bon conseiller
-
Contributeur
-
Messager
-
Explorateur
-
Evaluateur
-
Ami
Oui mama37 désolée j ai confonduavec didinel
Vous savez ma fille est atteinte depuis ses 19ans elle en a 22 et malheureusement une sclérose en plaques qui c est rajouté depuis quelques mois.
Je suis très soucieuse aussi pour l instant elle est sous methotrexate pour la SPA demain on a rdv au neurologue pour voir si il faut un autre traitement.
J ai eu quelques jours très compliqués en plus je voulais être forte devant elle .je l accompagne à tous ses rendez-vous.on s appelle tout les jours.je culpabilise c est sur mais j ai repris des forces pour elle pour combattre pour sa petite sœur aussi qui a besoin de moi.
Je vous souhaite bien du courage ?
Voir la signature
Ange
mama37
Bon conseiller
mama37
Dernière activité le 10/04/2024 à 11:59
Inscrit en 2017
444 commentaires postés | 421 dans le forum Spondylarthrite ankylosante
1 de ses réponses a été utile pour les membres
Récompenses
-
Bon conseiller
-
Contributeur
-
Messager
-
Engagé
-
Explorateur
-
Ami
@niniche21 comment ça va ton fils?ça va son traitement?le mien a de nouveau mal au dos..il prend des antalgique..je pense que son chagrin d'amour y est pour beaucoup..on a refait un PDS et tout est normal...donc on piétine...
Voir la signature
Mama
mama37
Bon conseiller
mama37
Dernière activité le 10/04/2024 à 11:59
Inscrit en 2017
444 commentaires postés | 421 dans le forum Spondylarthrite ankylosante
1 de ses réponses a été utile pour les membres
Récompenses
-
Bon conseiller
-
Contributeur
-
Messager
-
Engagé
-
Explorateur
-
Ami
@niniche21
comment ça va ton fils?ça va son traitement?le mien a de nouveau mal au dos..il prend des antalgique..je pense que son chagrin d'amour y est pour beaucoup..on a refait un PDS et tout est normal...donc on piétine...
Mama
Voir la signature
Mama
Donnez votre avis
Les membres participent aussi...
Vivre avec la spondylarthrite ankylosante
Direction le pays des bisounours, juste pour OUBLIER les douleurs un temps..
Articles à découvrir...
07/08/2024 | Témoignage
Spondylarthrite ankylosante : “Il faut écouter son corps et ce qu'il a à nous dire.”
20/05/2024 | Témoignage
Spondylarthrite ankylosante : “Communiquer est mon arme positive !”
11/09/2018 | Actualités
Le cannabis thérapeutique, autorisé à la fin de l'année 2018 ?
30/11/2018 | Actualités
18/10/2018 | Conseils
Semaine contre les douleurs | La fibromyalgie et les douleurs chroniques
Fiches médicaments - avis...
S'abonner
Vous souhaitez être alerté des nouveaux commentaires
Votre abonnement a bien été pris en compte
mama37
Bon conseiller
mama37
Dernière activité le 10/04/2024 à 11:59
Inscrit en 2017
444 commentaires postés | 421 dans le forum Spondylarthrite ankylosante
1 de ses réponses a été utile pour les membres
Récompenses
Bon conseiller
Contributeur
Messager
Engagé
Explorateur
Ami
Bonjour à tous
J'aimerai savoir qui parmis vous à un traitement anti tnf ou autre qui est efficace et vous permet d'avoir une vie personnelle et professionnelle...je ne lis que du négatif alors si je pouvais avoir des témoignages positifs cela me me donnerai du baume au coeur
Merci
Une maman