Patients Lupus
Echanger sur le lupus : toutes nos interrogations
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Et oui les douleurs sont là avec des hauts et des bas surtout quand on ajoute la polyarthrite et le psoriasis etc etc car bien sur d'autres choses se déclarent Personnellement comme je le dis toujours pour moi le plus compliqué c'est la fatigue Je supporte bien les traitements J'ai eu un peu de mal avec les premières injections de biothérapie mais cette fois c'était beaucoup mieux Je ne suis pas très grosse mais moins de poids sur les hanches et les jambes Je ne sais si ce sont les médicaments vu que je les prends presque tous depuis plus de 10ans mais cela me va très bien Mes amis sont supers et savent d'eux même quand les choses ne vont pas La famille je n'en ai pas donc je ne peux juger comme ils peuvent réagir Mais c'est vrai il faut parler dire expliquer car il faut ne jamais perdre de vu que le stress est l'ennemi numéro1 de tous nos problèmes
J'espère que vous supportez le confinement sans trop d'angoisse Moi il me va comme un gant et je vis à mon rythme et fais beaucoup de choses que je remettais toujours au lendemain comme les rideaux des chambres des sachets pour la lavande qui seront vendus pour le Téléthon des coussins pour la terrasse etc etc
Bon courage à tous et toutes 
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El Gato
Lili-Caro
Lili-Caro
Dernière activité le 21/10/2021 à 08:19
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Bonjour,
Je suis nouvelle sur le forum,
Mon médecin interniste ma diagnostiqué un lupus le 11 octobre, après une thrombose veineuse profond en mai 2016, j'ai été voir un certains nombreux de médecin avant d'avoir un vrai diagnostiqué.
J'ai des douleurs et gonflement articulaires, des réactions (sorte d'ecaille au soleil) sur la peau, et le syndrome de reynaud et surtout très fatiguée pour le moment rien d'autre 🤞.
Je suis sous plaqenuil depuis quelques jours car mes plaquettes on fait une grosse baisse.
Enfaite je sais pas comment gérer cette nouvelle, Je suis angoissé de pas savoir comment les choses peuvent évoluer j'ai dut mal à vraiment comprendre et me rendre compte de ce qu'est le lupus.
Je m'arrive pas trop à parler de ses angoisses avec mes proches je veux pas les effrayer mais j'avoue que j'ai peur... Si des personnes peuvent me parle de ce qu'est le lupus ?
Merci à vous !