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Patients Sclérose en plaques
Alimentation et petits bonheurs, atteint de SEP
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dan26576
Bon conseiller
dan26576
Inscrit en 2015
Bonjour jouffroy
Je suis très heureux, car j’ai passé trois jours à l'hôpital pour la cure de solumedrol, la cortisone me donne toujours une super énergie !
Et tous les jours chez moi je fais des exercices physiques, le sport est bon aussi pour le cerveau ; un bien être bon pour le moral, et le rire, où dans l'ambulance pour me ramener chez moi, avec les ambulanciers on c'est pris des fou rires
19 ans de sep, mais le sport et le rire j'oublie les soucies
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xavier666
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dan26576
Bon conseiller
dan26576
Inscrit en 2015
Maintenant,, à l’hôpital je prend le produit tysabri , et ça ce passe bien !
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xavier666
dan26576
Bon conseiller
dan26576
Inscrit en 2015
Aujourd'hui je ne prend plus solumedrol, que je remplace par le produit Ttsabri, et j'en suis content 😀
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xavier666
dan26576
Bon conseiller
dan26576
Inscrit en 2015
Maintenant je ne prend plus solumedrol, je le remplace par une cure de Tysabri , à l’hôpital, ça ce passe bien 😀
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xavier666
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aquarella
Bon conseiller
aquarella
Inscrit en 2012
bonjour,
vous connaissez le régime Seignalet qui met sous silence une centaine de maladie dont celle ci justement ? et avez vous vérifié sur le questionnaire du Docteur Horowitz si ce n'est pas la maladie de Lyme ? sur le site Lyme sans frontière ? je vous donne l'info si vous ne voulez pas le faire c'est pas grave. Un jour quelqu'un m'a dit de le faire je l'ai fait pour une autre maladie et depuis que je fais le régime sans gluten, sans lactose et sans sucre j'ai arrêté 5 médicaments et je me sens bien mieux. Si vous ne voulez pas me croire je vous demande juste de ne pas m'agresser, je n'ai pas voulu vous agresser en disant ça j'ai juste voulu vous informer, car je trouve que si on m'avait pas informé je n'aurais pas pu faire ce choix qui a sauvé ma vie, c'est pour ça que je me sens obligée d'informer les autres mais il parait que je suis agressive quand je fais ça, je comprend pas mais du coup je préfère le dire comme ça...
Je rajoute qu'il y a une polémique envers la maladie de Lyme et il ne faut pas croire les toubibs lambda il faut passer par un spécialiste de lyme que vous trouverez aussi en demandant celui qui habite le plus près de chez vous à l'association France Lyme ou Lyme sans Frontière, je n'ai aucun actions chez eux, ça ne m'apportera rien si vous le faites, juste la satisfaction d'avoir informé quelqu'un comme la personne m'a informée, voilà bon courage
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dan26576
Bon conseiller
dan26576
Inscrit en 2015
@aquarella oui régulièrement mon alimentation est basé sur le régime seignalet, et je me sent bien 😀
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xavier666
dan26576
Bon conseiller
dan26576
Inscrit en 2015
@aquarella Bonjour, je suis le régime seignalet, et ça m'aide bien
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xavier666
aquarella
Bon conseiller
aquarella
Inscrit en 2012
@dan26576 moi aussi et ça m'aide beaucoup, on peut être fier de nous
dan26576
Bon conseiller
dan26576
Inscrit en 2015
@aquarella Je suis ce régime depuis le début de ma sep,
Et ça avec le kiné, ma cure de TYysacri, je vie bien, en vous souhaitant la même chose,
courage, Xavier
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xavier666
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SepSepien
Bon conseiller
SepSepien
Inscrit en 2018
@aquarella bonjour,
J'éprouve une vive sympathie pour toi et pour ce que tu as écrit. J'y adhère complètement après avoir effectué mes recherches sur Lyme.
Un chemin de croix pour sortir de l'Enfer des vérités cachées.
@dan26576 @jouffroy ZEN ZEN ZEN ... Bravo et merci pour l'exemple ...
Bises.
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Aut lux hic nata est, aut capta hic libera regnat.
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Mylene68
Mylene68
Inscrit en 2023
@dan26576 bonsoir
J'aimerais savoir que faites vous exactement chez le kine, quoi comme exercices ? Merci de me tenir informé
Cordialement Mylene
dan26576
Bon conseiller
dan26576
Inscrit en 2015
@Mylene68 le kiné j m'assois sur une chaise, et je me relève, plusieurs fois, je fais des pompes, comme je pose mes mains contre le mur, et je plis mes bras, pour rapprocher ma tête contre le mur, et je déplie mes bras pour éloigner ma tête du mur..
j'ai un tapis de marche, où sur l’appareil en question, il y a deux poignes, pour la mais gauche, la main droite, avec une sécurité qui est branché sur le torse, donc l’appareil branché , si on tombe a machine s’tope de suite.
Mylene68, portez vous le mieux possible
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xavier666
dan26576
Bon conseiller
dan26576
Inscrit en 2015
@SepSepien Avec froid, je me couvre bien, écharpe, bonnet, manteau
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xavier666
dan26576
Bon conseiller
dan26576
Inscrit en 2015
@Mylene68 avec la kiné je plie mes genoux en descendant, puis je met un coup de pied vers le, mur, après je fais le vélo d’appartement, le kiné home me fait un massage dus dos, c'est décontractant.
Le soir avant de me coucher je croque un cachet de goji
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xavier666
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aquarella
Bon conseiller
aquarella
Inscrit en 2012
@SepSepien bonjour,
tes mots me touche et je suis heureuse pour toi, tu vas y arriver, n'oublies pas de me tenir au courant, tu es sur le chemin de la guérison
Bises
SepSepien
Bon conseiller
SepSepien
Inscrit en 2018
@aquarella nous allons tous guérir, d'abord par la volonté et aussi par la médecine, qui avance !
Ah, ne pas oublier le sport, je retourne à mes exercices !
Bises.
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Aut lux hic nata est, aut capta hic libera regnat.
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dan26576
Bon conseiller
dan26576
Inscrit en 2015
@SepSepien oui je suis tout à fait ok avec toi
Bises
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xavier666
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dan26576
Bon conseiller
dan26576
Inscrit en 2015
Super, aquarella
Depuis presque le début de ma sep je m'étais tourné vers la méthode de Catherine kousmine, mais grace à mon généraliste je me suis tourné vers le régime Seignalet, car en effet j'avais remarqué que les produits laitiers m'empêche de marcher ; donc le matin la crème budwig de kousmine, en remplaçant les yaourts laitiers par du soja, et je suis heureux, yes
à l'hôpital pour le cure de solumedrol, je ne mange jamais les produits laitiers, et je mange du pain, car ne faisant pas d'allergie au gluten, pour trois jours à 'hôpital le gluten ne m'agresse pas.
Donc aux repas je fait le tri, et ça ce passe bien.
Oui je me sent super bien, et je suis content de parler avec toi.
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xavier666
SepSepien
Bon conseiller
SepSepien
Inscrit en 2018
@dan26576 et tous,
Inspiré par Dan, tous les jours je prends quelques éléments de la crème budwig, sains : banane, clémentines (c'est la saison) ou oranges bio, souvent du jus de citron (mais contrôler l'acidité), yaourt au lait de soja aux pruneaux (par exemple), etc. Aussi, j'ai freiné le sucre, pas de lait (mais fromages, pas bien !), pas de sel ajouté (et très peu de sauce soja salée), souvent de l'huile d'olive 1ère pression à froid ...
(21/11/2020 : plus de fromages ni aucun produit contenant des dérivés du lait).
J'ai varié et réduit le pain mais je ne crains pas non plus trop le gluten ni de maladie céliaque, en quoi la SEP serait liée ?
(21/11/2020 : Plus du tout de gluten, exceptions hebdomadaires pour une tarte aux fruits, je me protège avec du Colilen).
Depuis 3j, petite cure de cranberries en fruits séchés, car dans le jus connu il y a beaucoup de sucres.
Objectif : nettoyer mes éventuelles bactéries indésirables.
C'est pour quelques jours ... actuellement sans soucis.
Je vous tiens au courant.
Bon week-end !
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Aut lux hic nata est, aut capta hic libera regnat.
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dan26576
Bon conseiller
dan26576
Inscrit en 2015
@SepSepien Bonjour, je souhaite bonne de passer unebonne journée 😁
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xavier666
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aquarella
Bon conseiller
aquarella
Inscrit en 2012
merci à tous, ça fait du bien de rencontrer des personnes sur le même chemin que moi, bravo... Alors moi-aussi je croyais que le gluten ne me faisait rien, mais comme je fais de la couture, je demande à mon compagnon de me prendre en photo pour faire les retouche sur mes brouillons et c'est comma ça que je me suis aperçue que mon ventre gonfle et pas qu'un peu, je vous met la photo avant l'écart en gluten, et après l'écart en gluten. Je suis comme vous j'adore le pain et ça me manque beaucoup, mais le blé a été modifié je ne sais pas comment mais il contient trop de gluten. Je me souviens du pain de mon enfance il n'avait pas du tout la tête qu'il a actuellement, c'est vrai qu'il est bon en goût mais mauvais pour notre ventre. Ca lui pose des problèmes de digestion, du coup j'évite de faire des écarts en gluten aussi maintenant. quand je fais un écart, pour éviter le pire je prend des gélules de charbon, je sais que c'est utilisé pour les tentatives de suicide avec les médicaments, du coup j'espère que ça "aide à passer" le trop de gluten
SepSepien
Bon conseiller
SepSepien
Inscrit en 2018
@aquarella bonsoir,
As-tu essayé les recettes données par un moteur de recherche sur "recette pain sans gluten" ?
Je n'ai pas encore tenté car je ne crois pas être obligé de supprimer le gluten, mais garde à l'esprit le "shar" qu'on m'a conseillé par ailleurs.
Je me souviens aussi des baguettes de pain de mon enfance, jamais retrouvées depuis : une mie presque jaune, moelleuse, qui tenait à une croute fine mais qu'on pouvait détacher ; un régal !
Bises.
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Aut lux hic nata est, aut capta hic libera regnat.
aquarella
Bon conseiller
aquarella
Inscrit en 2012
la farine shar c'est mosanto et surtout beaucoup de farine de maïs à IG forte du coup j'ai été obligé d'arrêter j'ai essayé plusieurs recettes ou c'était raté ou ça sentait tellement bon que je mangeais tout le pain lol mais ça ressemble à du pain de mie ça ressemble pas au bon pain de la boulangerie mais tant pis j'apprend à vivre sans, si c'est pour une meilleure santé, il faut juste pas me le mettre sous le nez lol. Autant on peut me mettre tout les gateaux du monde même ce que j'adorais avant le régime, je bronche pas, autant si mon compagnon achète du main je suis sure de craquer, alors je prend le charbon pour moins de dégât. Il peut acheter des gateaux, des bonbons, du lait, du fromage, des yaourts rien ne me fait envie mais le pain ! misère lol mais ça me passera comme le reste j'imagine il faut que mon cerveau intègre que c'est du poison pour mon corps... Le sucre avec la diabéte c'est bon j'ai compris, le fromage le lendemain je suis au lit avec la migraine et des douleurs au cervicales donc ça va j'ai compris, mais le pain ça fait juste gonflé le ventre j'ai pas vraiment de douleur, peut-être que ça va venir un jour... On verra... Le principal c'est que tout ça me permette d'être en meilleure santé... Ca me fait tellement plaisir d'être comprise ici !
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moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)
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SepSepien
SepSepien
Inscrit en 2018
Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,
Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :
"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson
Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.
L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.
L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.
"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."
L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.
REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.
Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.
Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.
"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.
L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.
"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "
Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator
🍀!!!
ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue
There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.
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Utilisateur désinscrit
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SepSepien
SepSepien
Inscrit en 2018
Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,
Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :
"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson
Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.
L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.
L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.
"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."
L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.
REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.
Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.
Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.
"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.
L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.
"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "
Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator
🍀!!!
ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue
There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.
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jouffroy
Bon conseiller
jouffroy
Inscrit en 2014
obligé, donc le prendre comme c'est , faire un peu de sport et rire de temps en temps