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Patients Spondylarthrite ankylosante
Arrêt anti-tnf pour imagerie
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Utilisateur désinscrit
Bonsoir a toi. On a fait la même chose avec le simponi. Arrêt des injections mensuelles, espacement le plus possible pour voir combien de temps je pouvais tenir sans.
On a donc fait une injection tous les 2 mois. La première, descente rapide du bien être mais j'ai tenu, la deuxième un véritable calvaire.
Les images ont été réalisées sur le temps sans injection. Pas de résultats différents obtenus. Mais j'ai repris le traitement normalement tout de suite après, et bien senti l'effet simponi.
En d'autre terme, accroche toi, fais les clichés, pê qu'ils seront marqués pour toi, mais SURTOUT, si tu penses que ton traitement te fait du bien, bats toi pour que ton interne continue à te le prescrire. C'est TOI qui vis avec la maladie, tu as le droit de recevoir un traitement efficace.
Si ton interne refuse, tu changes! Bien souvent, quand on se retrouve avec un changement de rhumato non désiré, comme par hasard, le traitement n'est pas adapté mais au lieu de t'en donner un qui fonctionne, on te le supprime purement et simplement. Trou de la SÉCU? Sans doute. Peur d'assumer le diagnostic d'un autre? Sans doute aussi. Les nouveaux médecins n'osent pas aller contre les protocoles de sécu, ils vont se faire taper sur les doigts s'ils coûtent chers en prescrivant des traitements onéreux mais efficaces.
Il faut taper du point sur la table et si ton médoc te semble efficace dans ton cas, tu dois argumenter dans ce sens. Le médecin est là pour t'aider à soulager tes douleurs, pas à te dire combien tu coûtes à la sécu par mois.
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Les traitements de la spondylarthrite ankylosante
Spondylarthrite ankylosante : qui a un traitement qui fonctionne ?
911Targa
Ma fille prend des anti tnf.
embrel puis humira ( ou l'inverse).
et ça lui a changé la vie. Par moment elle ne pouvait plus marcher, a 24 ans. Maintenant elle trotte, nage , fait du vélo . Elle a retrouvé le sourire et une vie normale. Elle fait des étirements tous les matins. Parfois elle a un peu mal mais rien à voir avec le passé.
lorsque le jour de l injection approche elle a parfois mal (1 injection tous les 15 jours qu'elle se fait elle même). C'est le produit qui arrive en bout de potentiel, mais dès la nouvelle injection ça va tout de suite mieux. Elle prend quand même du tramadol en complément.
les anti tnf ne sont pas sans conséquences , attention au soleil, la moindre poussée de fièvre peut être grave, le système immunitaire étant très affaibli.
mais en étant vigilant cela se passe très bien.
voila
bon courage.
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Vivre avec la spondylarthrite ankylosante
Direction le pays des bisounours, juste pour OUBLIER les douleurs un temps..
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Ma fille prend des anti tnf.
embrel puis humira ( ou l'inverse).
et ça lui a changé la vie. Par moment elle ne pouvait plus marcher, a 24 ans. Maintenant elle trotte, nage , fait du vélo . Elle a retrouvé le sourire et une vie normale. Elle fait des étirements tous les matins. Parfois elle a un peu mal mais rien à voir avec le passé.
lorsque le jour de l injection approche elle a parfois mal (1 injection tous les 15 jours qu'elle se fait elle même). C'est le produit qui arrive en bout de potentiel, mais dès la nouvelle injection ça va tout de suite mieux. Elle prend quand même du tramadol en complément.
les anti tnf ne sont pas sans conséquences , attention au soleil, la moindre poussée de fièvre peut être grave, le système immunitaire étant très affaibli.
mais en étant vigilant cela se passe très bien.
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titicoco
titicoco
Dernière activité le 05/02/2024 à 20:52
Inscrit en 2017
2 commentaires postés | 2 dans le forum Spondylarthrite ankylosante
Récompenses
Explorateur
Bonjour,
J'ai une SPA et j'ai récemment changé de rhumato suite à un changement de ville.
Comme traitement j'ai eu salazo+AINS + codéine, puis enbrel (arrêt car les effets se sont affaiblis peu de temps après), puis remicade (arrêt car plutôt contraignant avec des hospits en semaine), et actuellement Humira (seul donc).
Ma nouvelle rhumato (une interne) me fait arrêté l'humira pour faire des imageries 5 semaines après une injection (donc 3 semaines sans traitement), car je n'ai pas fait d'imagerie depuis 5 ans, au moment du diagnostic, où on ne voyait rien sur les imageries...
Les anti tnf alpha ont eu un très bon effet sur moi, mais partiel (~~75% mieux on va dire).
Je suis à 3 semaines de ma dernière injection (1 semaine sans traitement) et j'ai déjà très mal au cou / épaule.
La rhumato me dit de ne pas faire d'injection et d'éviter AINS la semaine avant les exams car cela pourrait cacher quelque chose, et que si jamais il ne voit pas d'inflammation au moins aux échos, on ne reprendra certainement pas d'humira, car c'est un traitement à risque infectueux très élevé, pour quelqu'un de 20 qui a déjà eu 3 anti tnf alpha différent à effet partiel.
Seulement j'ai très mal sans mais ce motif ne suffit pas...
Que puis-je faire ? Quand pensez-vous :'( ?