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Patients Sclérose en plaques
Vivre avec la sep et des douleurs permanentes et insupportables
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flopka
Bon conseiller
flopka
Inscrit en 2012
Cela faisait longtemps que je n'avais plus écrit.
Mais cela fait des année que les centres de revalidation pour sep refusent de me prendre car je suis douloureuse.
Chez moi c'est le côté gauche qui est atteint si il n'y avait que cela je me battrais malgré déjà une 2ème prothèse de hanche.
Des douleurs à la nuque terribles depuis 10 ans même la morphine ne calme quasi plus. Cela en plus de très gros spasmes dans le bras gauche j'ai attrapé il y a 1 an et demi une tendinite à l'épaule droite qui irradie dans le biceps.
Plus moyen d'utiliser la béquille pour marcher.
Une première infiltration en novembre 2016 qui m'a fait plus mal que me soulager. En janvier 2017 des examens complémentaires qui montrent une grosse tendinite pas de traitement tant que j'ai mal. En juin je suis hospitalisée pour ma nuque (clinique de la douleur) je me plains toujours des fortes douleurs au niveau de cette tendinite pour laquelle aucun antidouleur n'agit. A nouveau une infiltration aucun résultat l'orthopédiste me donne de la cortisone par la bouche, il me dit que su cela ne donne aucun résultat cela ne sert à rien de venir le revoir !!!!
Maintenant je suis à bout car je ne peux plus rien faire avec le bras droit tellement il est douloureux. je n'arrive plus à marcher avec un rollator spécial où poser les deux bras, l'épaule droite étant trop douloureuse tous les gestes habituels ne sont plus possibles. La douleur m'épuise je suis au bout du rouleau ....je pense à en finir....
merci de m'avoir lue
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flopka
flopka
Bon conseiller
flopka
Inscrit en 2012
cela fait longtemps que je n'ai plus écrit mais je vais toujours aussi mal je ne sais quasi plus écrire à cause d'une tendinite depuis 1an 1/2 que l'orthopédiste ne sais plus soigner plus toute les douleurs que j'ai décrite précédemment
je serais contente d'avoir de vos nouvelles
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flopka
guipat
Bon conseiller
guipat
Inscrit en 2014
je viens mettre ma petite contribution ayant une SEP depuis 6 ans du mal a marcher une instabilité permanente et mal jour et nuit il n'y a que le rivotril avant de me coucher j'ai 2 h de bien être.
je suis pleine de bleus a force de ma cogner de partout.
Bisous à vous.
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guipat
erwannono
Bon conseiller
erwannono
Inscrit en 2014
Bonjour à vous @flopka à vous @guipat je découvre ce sujet voulant connaitre ce qu'est la SEP et si celà ressemble à la sclérodermie
je suis impressionnée par vos souffrances, est ce que les propositions de @Djeannette et de @jean82 vous ont apportées du soulagement ?
Celà me semble tellement inadmissible qu'il n'y ait vraiment pas de remède efficace. Merci pour vos réponses, en souhaitant que votre famille soit près de vous pour vous soutenir. Amicalement
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erwannono
guipat
Bon conseiller
guipat
Inscrit en 2014
merci d'avoir répondu, à ce jour mon neurologue n'a tjs rien trouvé pour mes maux qui m'empoisonnent ma vie à part le rivotril où je suis bien mais pour 2 h le soir quand je me couche. Pour moi c'est un calvaire de vivre.
Amicalement.
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guipat
erwannono
Bon conseiller
erwannono
Inscrit en 2014
Bonsoir @guipat et le Rivotril vous ne pouvez en prendre que le soir ? C'est votre neurologue qui vous l'a prescrit et l'a dosé ainsi ? Pas possible de l'augmenter pour la journée ?
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erwannono
guipat
Bon conseiller
guipat
Inscrit en 2014
Bonjour, oui que le soir donc je reste avec mes douleurs.
Bonne journée
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guipat
Laulor
Bon conseiller
Laulor
Inscrit en 2016
Bonjour,
Moi je vis avec la sep depuis 30 ans et ces dernières années je souffre. Osteonecrose des os de la hanches du a une réaction à la cortisone, tendinite dans le dos, rétractation des muscles des cuisses. J'ai moi aussi pris du rivotril pendant 30 ans et maintenant je suis en sevrage. Le rivotril ne me fait plus d'effet et j'en suis à 2 gouttes par jours puis stop. Mon neurologue l'a remplacé par du Lyrica. Mais les douleurs sont insupportable. Enfin malgré tout on continue d'avancer j'ai mes petits enfants qui me poussent à me dépasser. Rééducation 2 fois par semaine et acupuncture une fois par semaine.
Bonne année 2018 à vous tous.
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Laurence
Marjorie54
Marjorie54
Inscrit en 2018
Bonjour à tous, je suis nouvelle sur ce forum, j aimerais parler avec des personnes atteintes de là SEP
jai 23 ans et j’ai appris ma maladie il y a quelques mois seulement.
jai des douleurs dans tous le corps au réveille et mal dans les jambes la journée avec une sensation de lourdeur.
Jai peur de faire une fixette et de tout relier à cette maladie.
Dois-je écouter mon corps? Ou bien ignorer en espèrent que cela s arrête ?
merci pour vos réponses !
guipat
Bon conseiller
guipat
Inscrit en 2014
j'ai une SEP depuis 7 ans et des douleurs permanentes qui me pourrissent mon quotidien et mes nuits, beaucoup de mal a marcher mais je tiens le matin a faire mon ménage cela me fait ma kiné à moi.
Courage bisous
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guipat
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Symptômes et complications de la sclérose en plaques
Est-il possible que mes mes symptômes soient ceux de la SEP ?
SepSepien
SepSepien
Inscrit en 2018
Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,
Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :
"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson
Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.
L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.
L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.
"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."
L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.
REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.
Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.
Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.
"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.
L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.
"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "
Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator
🍀!!!
ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue
There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.
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Utilisateur désinscrit
moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)
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SepSepien
SepSepien
Inscrit en 2018
Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,
Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :
"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson
Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.
L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.
L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.
"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."
L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.
REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.
Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.
Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.
"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.
L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.
"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "
Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator
🍀!!!
ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue
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flopka
Bon conseiller
flopka
Inscrit en 2012
J'ai été diagnostiquée en 2008 en plus de la sep j'ai une autre maladie neurologique la maladie de Charcot Marie Tooth.
J'ai commencé à avoir des douleurs dans les bras, ce qui m'a fait arrêté de conduire. Puis dans la nuque, les épaules, les biceps et les omoplates. Je suis allée voir le neurologue qui m'a dit que cela pouvait provenir d'une plaque dans la moelle épinière et qui touchait les nerfs de la douleurs soit dans les membre inférieurs soit supérieurs comme moi. Et là a commencé le parcours du combattant.
Ma Sep touchant tout mon côté gauche, je suis tombée et 1ère prothèse de hanche à gauche. Deuxième chute fracture du fémur gauche. Les douleurs augmentant toujours de plus en plus. Durant mon séjour à l'hôpital j'ai luxé ma prothèse remise en place, ne pouvant pas mettre le pied parterre, une infirmière ne voulant pas appeler une confrère comme préconisé par l'infirmière en chef, m'a aidé pour la chaise percée et m'a lâchée (je fais 1mètre78cm) deuxième chute, deuxième prothèse de hanche remplaçant la 1ère. Tout cela toujours avec mes douleurs de plus en plus difficiles à supporter. Pas moyen de faire ma revalidation, les douleurs devenues insupportables. C'est à ce moment là que les morphiniques ont commencés les autres anti douleurs n'agissant plus.
En septembre 2015 on m'a placé un électro stimulateur dans le bas du crâne, espoir que ces douleurs puissent déjà diminuer, seulement cela n'a pas fonctionné. Je me retrouve maintenant avec des douleurs insupportables toujours sous morphiniques ne m'aidant quasi plus. Je voudrais sortir en chaise (je ne fais plus que quelques pas avec une béquille et l'aide de mon mari) pas moyen toujours les douleurs, toujours enfermée chez moi ! Je devrais absolument faire de la revalidation décision difficile à prendre vu le contexte.
J'ai une ado de 14 ans qui veut bouger ce que je comprends, surtout pour les vacances. Parfois je me demande si je ne rentrerais pas un dossier d'euthanasie ce qui est faisable en Belgique et puis j'essaye de reprendre le dessus. Même écrire au pc m'est difficile mais j'ai trouvé grâce à ce site des personnes formidables qui m'aident à garder espoir.
Je n'ai aucune qualité de vie ! J'attends le Sativex (+/- 600euros) non encore remboursé. Destiné à la sep et apparemment aux douleurs. Je n'en peux plus, ces douleurs sont inhumaines et non stop, je suis à bout. Merci de m'avoir lue.