Patients Sclérose en plaques
TYSABRI
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Aller au dernier commentaireMerci facteur380 donc je comprends mieux pourquoi mon neuo ne m'a pas prescrit Tysabri comme il voit avec Avonex pas de
poussées il ne veut pas prendre de risques mais comme avec lui je n'ai pas de dialogue possible donc je reste comme ça avec
un périmètre de marche trés limité sans cannes !Merci pour ta réponse.
facteur380
Bon conseiller
Je dois également te dire que ce n'est pas pars que tu es sous Tysabri, que tu seras positif au virus JC. Dans notre asso "Ensemble SEP possible" d'autres personnes ont le traitement et ne sont pas positives au virus. Il ne faut pas avoir peur, malheureusement pour moi, j'étais positif et à risque. Mis à part cela, c'est un excellent traitement le meilleur peut-être.
Je pense aussi que le Tysabri est le plus efficace des traitement de fond actuellement sur le marché . J'ai eu ma 67éme perf hier et je me sens très bien . Malheureusement JC positif à 1.7 , pas le top , mais j'ai décidé , malgré les réticences de mon neuro , de poursuivre avec ce médoc . J'ai plus peur de la SEP que de la Lemp ( je me dis que je suis hyper bien suivie et que ça vaut la peine de tenter de garder le Tysabri). 7 ans sous Avonex , +ou- bien durant 6 ans puis cata ( 31 plaques sur la dernière année + les 2 d'avant le diagnostique , ça m'en fait 33 actuellement ). Je pense que le Gylénia a beaucoup de contre indications et le tectiféra est nettement moins efficace . Perso les piqûres je m'en fiche et le fait de me rendre tous les mois à l’hôpital me fait rencontrer de chouettes personnes atteintes comme moi de cette foutue SEP .
facteur380
Bon conseiller
Bonjour Fidjislove.
Pas très encouragent tes propos envers le Tecfidéra, sur quoi tu te base pour dire que ce traitement est nettement moins efficace ?
Pour ma part je me suis aussi renseigné auprès de mon neurologue et sur les forums étrangers "États-Unis, Canada" les patients qui le prennent depuis de longues années ne sont pas déçus. C'est vrai que je regrette le Tysabri, mais le risque était trop grand pour moi, mon taux d’anticorps était à 3 et pas à 1,7 comme toi. Je préfère à regrets d'arrêter. Pour l'instant après 3 semaines de traitement et 8 semaines sans tysabri, tout va bien.
Utilisateur désinscrit
bonjour à tous,
Pour l'instant mon taux d'anticorps est de 0,9, donc on continue. Ma neuro ma dit: " on vous surveille comme l'huile sur le feu."
IRM tout les 3 mois,on verra à la prochaine prise de sang(je croise les doigts) Je suis tellement bien, j'espère que cela va durer.
bon courage à tous.
coucou tout le monde,
moi aussi, je me sens moins malade avec le tysabri !! bientôt ma 5ème mais vraiment un certain confort pour le moment de prendre ce traitement ! c'est vrai que par la suite, cela ne sera plus la même histoire mais bon, ça me laisse déjà 2 an de tranquilité !! comme je suis positive Jc, je pense arrêter au bout des 2 ans de perf !
bon week end à tous !
Bonjour facteur380 , tout d'abord je me suis trompée , j'ai écris contre indication au lieu d'effets secondaires . Je me base sur ce que m'a dit mon neurologue . D'après les études le % de stabilisation de la SEP est plus important chez les personnes sous Tysabri mais tout dépend ( comme tu le sais surement des personnes et du type de SEP ). Perso , j'ai une SEP particulièrement agressive tout en étant encore sous la forme récurrente / rémittente . D'après ce qu'il m'a dit , l'Avonex +ou- 35% , Tectiféra un peu plus et le Gylénia entre le Tysabri et le Tectiféra . Je n'ai pas retenu les chiffres exactes . Il aimerait vraiment que je passe au Gylénia mais je ne veux pas ( ce qu'il respecte ). Nous allons faire des modifications sur la fréquence des injections , ça je suis d'accord d'essayer .
facteur380
Bon conseiller
En ce moment je suis en cure à Lamalou les Bains "34", tout va bien avec Tecfidéra et Fampyra. Aucun effet secondaire.
Utilisateur désinscrit
Bonjour! Pour moi le diagnostic de SEP est "tombé brutalement" en fevrier cette année....en 3 mois suite a ce diagnostic , j ai eu 3 fois 5 jours de solumedrol en bolus hôpital de jours! Quand meme "costaud" ...au total 15 grammes de solu en 3 mois...J avais des paresthésies et douleurs jambe et membre superieur gauche à ce moment la. Le solu ne me soulageait que quelques apres les perfs..avec en plus du lyrica pour les douleurs.En Avril sont apparus des troubles importants de la marche..avec toujours les autres symptômes qui n ont jamais vraiment cessés.J ai pris la decision de voir un autre neurologue pour un 2eme avis, me "sentant" de plus en plus mal. Ce neurologue n a pas compris le traitement que l on m avait instauré, pour lui , aux vues des IRM et de mes symptômes, c est une SEP severe d emblee progressive...Arret des injections de COPAXONE...et mise sous TYSABRI depuis juin, lyrica 600mg par jour et fampyra.J avoue etre tres angoissee...car depuis fevrier ma vie est completement bouleversee
bonjour ballerine 111
je comprend bien que ta vie soit bouleversée , déja l'annonce du diagnostic
c'est dur à digérer! et il faut beaucoup de temps pour l'accepter
j'espère que le tysabri ne te pose pas de problème,bon courage !ne te laisses pas abattre
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Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,
Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :
"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson
Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.
L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.
L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.
"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."
L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.
REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.
Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.
Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.
"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.
L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.
"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "
Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator
🍀!!!
ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue
There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.
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Utilisateur désinscrit
moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)
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Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,
Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :
"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson
Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.
L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.
L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.
"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."
L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.
REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.
Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.
Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.
"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.
L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.
"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "
Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator
🍀!!!
ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue
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Julien
Bon conseiller
Julien
Inscrit en 2012
Bonjour,
Connaissez-vous le Tysabri ? Si oui, que pensez-vous de ce traitement ? Le prenez-vous en suivant à la lettre la prescription de votre médecin ?
Bonnes discussions !