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Patients Sclérose en plaques
Votre "petite victoire du jour" sur la SEP !
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Azelie
Bon conseiller
Azelie
Inscrit en 2020
moi ma victoire serait de me décoller de mon écran ! après plusieurs névrites optiques j'ai les yeux très mal en, point et je vois très mal. Les moments trop longs sur l'ordi ou pire le téléphone me rendent quasi aveugle. Hier j'avais un feu d'artifice devant les yeux des halos lumineux de toutes les couleurs je ne voyais plus rien ! après une nuit dans le noir ca redevient normal heureusement !
donc ma victoire est de bouder mon ordi :)
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Azelie
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claire1103
claire1103
Inscrit en 2024
@Azelie bonjour, à partir de quand s'est déclarée votre névrite optique ? La mienne est présente depuis 2 mois, malgré les corticoïdes je n'ai eu aucune amélioration je vois très flou, et je me demande si je récupérerai un jour un peu d'acuité visuelle...
Merci et bon courage à vous
Azelie
Bon conseiller
Azelie
Inscrit en 2020
@claire1103 bonjour Claire. C'était en 1983 donc c'est vieux. Ca s'est compliqué d'un glaucome parce que l'ophtalmo que j'ai vue à l'époque n'a pas pensé à une sep et m'a prescrit un collyre à la cortisone qui m'a donné ce glaucome. Je pense que ma névrite optique c'est remise assez vite mais tout a été faussé par ce glaucome. Je suis tombée à 3/10 de vision globale avec les deux yeux et une correction. Je ne voyais plus grand chose.
aujourd'hui c'est mon point faible mes yeux. je dois faire attention tout le temps à ne pas trop regarder d'écran, mes nerfs optiques sont très abimés et c'est irréversible.
Bon courage
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Azelie
claire1103
claire1103
Inscrit en 2024
@Azelie merci beaucoup pour la réponse. Parfois je me demande si les corticoïdes en IV n'ont pas justement induit cette dégradation... Cette maladie nous tombe dessus du jour au lendemain, c'est un cauchemar.
Bonne continuation à vous
Azelie
Bon conseiller
Azelie
Inscrit en 2020
@claire1103 j'ai fini par les refuser ces corticoïdes. On me les injectait en intra rachidienne c'est pour ca que j'ai eu autant de PL. Il faut écouter son corps. je sentais bien que la cortisone me démolissait. je maigrissais je ne dormais plus et j'étais suicidaire. J'ai la chance d'avoir eu à cette époque un neurologue exceptionnel. Qui m'a dit que je n'étais pas obligée d'accepter ces traitements. il me disait toujours il n'y a aucun traitement qui guérisse la sep. La guérison est plus dans un travail mental.
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Azelie
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Ludivine91
Ludivine91
Inscrit en 2023
Grosse victoire pour moi, faire deux musees le meme apres midi au museum d histoire naturelle avec les enfants. Je suis contente et tres fière.
dan26576
Bon conseiller
dan26576
Inscrit en 2015
Bonjour, Caronormandie
oui ce forum est bien fait pour nous, oui je remercie le professeur Pelletier, qui s’occupe de moi, et tous les jours je fais de la marche, et vois un kiné, pour mon bien être physique, et je suis content tous les jours de parler avec des gens qui ont, la sep.
Actuellement je prend le produit Tysabrie, qui stabilise la sep.
Portez vous le mieux possible 😁
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xavier666
VOLONTAIRE
Bon conseiller
VOLONTAIRE
Inscrit en 2015
Sauver sa culotte est une victoire
dan26576
Bon conseiller
dan26576
Inscrit en 2015
Bonjour, oui vous êtes sur le bon endroit, et en plus de mon alimentation équilibré, régime seignalet, tous les jours je fait du sport avec le vélo elliptique, , vélo à bras, pour me sentir le
mieux possible,t Tysabri pour me sentir le mieux possible, ce que je vous souhaite 😀
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xavier666
dan26576
Bon conseiller
dan26576
Inscrit en 2015
Bonsoir,
me concernant avec la sep, qui au début, était primaire progressive, mais là j'ai une forme récurente-rémitente
maintenant, à l’hôpital, on me donne une cure de Tysabri, on me fait feux picores, et pour moi la vie continue
Oui, en plus de la sep, je fait des exercices physiques pour faire travailler les muscles de mon,corps les bras et mes jambes
Je vous souhaite de bien vous porter ,
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xavier666
dan26576
Bon conseiller
dan26576
Inscrit en 2015
Bonjour Caronormandie
Le matin, après le petit déjeuné, je part marcher dans mon jardin, en jetant la couche usagé dans la poubelle, je marche selon les conseil du kiné, la position droite, en regardant le ciel, en balançant mes bras tout en marchant, après la marche, je fais la pose allongeais sur la table de massage, en écoutant de la musique, hier les neurologues mont fait prendre la cure de Kysabrie, oui je suis heureux de vivre, sur mes deux jambes, durant la pose j'écoute J. Hendrix 😀
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xavier666
dan26576
Bon conseiller
dan26576
Inscrit en 2015
Bonjour Caronormandie
comme toi, j'ai la sep, j'avais 24 ans quand le neurologue m'avait dit que j'ai cette pathologie, et j'ai la chance d'être suivis par le professeure Pelletier,, chu de la timone Marseile
comme traitement je prend Tysabri, deux picores sur le bras, et tous les jours je fais des exercices physique,
Une chose importante, je ne prends plus de produits laitier, et de gluten, car ces produits posent de problèmes de marche, mon pain, est sans gluten, mes yaourts sont aux soja.
je te souhaite de bien vivre, Xavier
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xavier666
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SepSepien
SepSepien
Inscrit en 2018
Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,
Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :
"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson
Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.
L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.
L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.
"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."
L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.
REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.
Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.
Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.
"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.
L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.
"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "
Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator
🍀!!!
ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue
There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.
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SepSepien
SepSepien
Inscrit en 2018
Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,
Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :
"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson
Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.
L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.
L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.
"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."
L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.
REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.
Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.
Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.
"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.
L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.
"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "
Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator
🍀!!!
ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue
There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.
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Caronormandie
Bon conseiller
Caronormandie
Inscrit en 2011
Bonjour,
Chaque jour étant différent en compagnie de cette maladie, il y a parfois de "petites victoires" que l'on remporte sur elle, par des actions qui paraîtraient tout à fait communes à des personnes en bonne santé, mais qui, pour nous, sont "presque des exploits"... Sorties, loisirs, sport, reprise du travail, RdV chez le médecin....
Je ne sais pas si c'est le bon endroit pour cela (et j'en appelle à notre administrateur), mais je propose que ce sujet soit l'endroit où vous venez raconter vos "petites victoires du jour", où vous venez nous faire vos confidences, etc...
Qu'en pensez-vous ?