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Patients Sclérose en plaques
création établissement pour "sépien" : besoin avis sur type hébergement !
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C'est une excellente idée d'associer un espace bien-être, qui me semble essentiel ! A qui sera destiné plus précisément les 30 lits ? LEs gens en post-poussée ?
laplace
Bon conseiller
laplace
Dernière activité le 07/07/2022 à 17:36
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BONJOUR !!! Et merci de ton intérêt !
Alors 2 types d'hébergement :
- long terme : maladie DEGENERATIVE... Un jour ou l'autre, nous ne voulons plus que nos proches subissent eux aussi la sep... Nous n'aurons plus les capacités physiques, émotionnelles, intellectuelles de subvenir (concrétement) à nos simples volontés ! Ne fermons pas les yeux : ANTICIPONS sur l'avenir ! Donc LONG TERME comme maison de repos avec soutien médical + animation...
- hébergement temporaire : la même chose que précédemment mais durée plus courte : 3 semaines / 1 mois !!
zabplage
zabplage
Dernière activité le 28/06/2018 à 00:57
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Bien. Tout est bon. Et à prendre
Merci à vous
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zaza
cali29s
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cali29s
Dernière activité le 10/10/2024 à 22:43
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Très bonne idée à développer, mais avec du personnel bien formé, pas comme dans des établissements de repos comme je connais où hélas le personnel ne connait rien à la SEP et à tous nos maux, et qui ne peuvent donc pas aider les malades.
Déjà si les améliorations étaient apportées dans les établissements existants, par exemple une dizaine de lits spécialisés à notre prise ne charge.
A bientôt
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cali29s
laplace
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laplace
Dernière activité le 07/07/2022 à 17:36
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Salut !!!
Je suis "référente" SEP à l'AFSEP et l'association m'accompagne pour cette création !... Une formation médicale (spécialisée pour patients SEP) est déjà en cours pour salariés d'autres établissements...
MERCI
A bientôt
Nath.
Detchen
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Detchen
Dernière activité le 13/09/2024 à 10:53
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Bonjour Laplace,
Tout à fait bonne initiative, mais, à condition d'y mêler des mixités de tous ordres et ne pas se retrouver seulement entre malades et sepiens.
En ce qui concerne le long terme, je veux dire.
Pour le court terme oui, un moyen séjour entre sepiens. Un "oui pourquoi pas ?"
Oui, pour se sentir compris et prévenir les poussées. C'est ce que je fais déjà tous les six mois pour anticiper tout risque de poussée.
Mais, pour le long terme, c'est à dire la fin de vie, soit pour ma retraite, on va dire, présenté ainsi, on dirait que tu prépares un camps de la mort sepien tout plein de bonnes intentions.
Bon, pardon, c'est peut être choquant dit comme ça. Car présenté ainsi que tu le fait, cela reviendrait à se ghetoiser soi-même au lieu de faire connaitre notre maladie et la rendre utile à notre société.
Alors oui, pour un personnel formé et à la pointe des avancées pour saper la SEP. Mais, dans un lieu de vie plutôt du type village vacances médicalisé où l'on pourrait avoir des animations à notre mesure mais qui nous fasse connaître, pas qui nous mette à part, car à part on l'est déjà naturellement.
Donc pas besoin d'en rajouter.
C'est mon humble point de vue.
Je dis ça, mais bon, je suis encore vivable, en même temps, j'ai du mal à me voir pire que mes grands mères qui ont fini très dépendantes et un grand père Alzeimer qui devenait dangereux pour lui même, finissant ligoté, parait il, je n'étais pas là on me l'a raconté. Sinon, je peux si jamais je tirais de mon autre grand père ne pas traiter correctement son diabète et me liberer ainsi qu'il a fait avant tout le monde. C'est moins coûteux et plus naturel. Mais, j'éviterais bien les tuyaux pour rien comme il a connu dans son coma diabetique, avec encore mieux, si comme mon arriere grand père je mourrais cardiaque adossée sans avoir le temps d'avaler mon médoc de crise en pleine nature sans DEA.
D'ailleurs, bon, j'espère ne pas cumuler toutes ces affections familiales, mais on n'est pas uniquement atteints de sep et avec l'âge on va être comme tous les autres vieux, si tu veux mon avis, donc pas besoin de nous traiter différemment sauf peut être en matière d'algologie (ttt de la douleur et non pas... Au fait je suis végétarienne et consomme des algues protéinees naturellement).
Donc, un pole diététique pour tous serait bienvenu car c'est le bat qui blaisse dans mon CRF (mais bonjours le cout de tout ca !!!).
Bonjour la vie !
Elle est précieuse et coûte donc cher quand la santé fait défaut à cause de ce que nous avons fait subir à toute notre nature .
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Detchen! Sagesse Eveillee Primordiale. Le but (Eveil) est le chemin (la SEP et le CS). http://karmadetchen.blogspot.com/
Chris31
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Chris31
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Bonjour Laplace , je lis ton projet ce jour seulement , et si dans le fond il est de bon sens et j'y adhère , je rejoins un peu Detchen pour la forme que tu y mets !
Oui pour un cours terme , des maisons ou établissements où des mandes atteints de la SEP pourraient être accueillis après une 1ère poussée pour leur permettre de "s'en remettre" doucement et dans les meilleures conditions ( kiné , équipements adaptés pour ce faire , physiothérapie , relaxation et yoga , balnéothérapie (bien que le séjour en eau chaude pas très recommandé par neuros) , équipe psychomotricienne , infirmièr(e)s , 1 médecin attaché ou venant régulièrement ...) et de prendre confiance en étant informés sur la meilleure attitude à adopter une fois relâches dans la nature , la vie quoi ... Ce type d'établissement pourrait également soulager la famille proche qui est souvent démunie quand SEP affecte leur proche ! mais aussi pour des patients SEP en éprouvant le besoin post-poussée pour du repos , de la rééducation assistée , et une remise en forme globale.
Le seul Hic et pas des moindres est le coût financier de création d'un tel établissement , et surtout du personnel qui y sera employé !
Concernant ta seconde évocation , non je ne suis pas d'accord , encore une fois pour son coût (inenvisageable d'ailleurs) mais surtout contre le long terme des patients SEP vieillissant ou jeunes atteints par cette maladie et qui doivent avoir le gniack de se re-plonger ds une vie normale et qui va être longue...
Voilà mon avis , je voudrais vraiment que ça puisse enfin voir le jour , encore une fois uniquement pour du court terme
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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry
Detchen
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Detchen
Dernière activité le 13/09/2024 à 10:53
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Je suis un projet depuis plusieurs années d'une forme eco-durable multi culturelle et multi cultuelle de lieu de vie pour des personnes, au départ en soins palliatifs, de manière à ce que le médical et la fin de vie soient intégrés harmonieusement sans exclusion des malades tout en préservant et en accueillant leurs famille.
Cela fonctionne bien en Irlande, en France ça reste encore pilote et soutenu par une association dont j'étais membre de fait bien avant de me savoir atteinte par la SEP qui de prime abord n'a pas été intégrée au projet, d'autant que je donne des avis mais ne participe plus aux AG depuis 2006. En effet, la présidente qui est médecin, m'a dit d'entrée que pour les personnes atteintes de SEP on ne peut pas facilement mettre en place quelque chose car il y a trop de disparités et de besoins divers. Et que tant que le projet était difficile à monter sans pôle médical, un pôle médical plus un autre paramédical intégré au projet en retarderai d'autant plus la réalisation.
Je pense qu'il faut prendre le projet dans l'autre sens : partir du plus pour permettre au moins d'entrer.
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Detchen! Sagesse Eveillee Primordiale. Le but (Eveil) est le chemin (la SEP et le CS). http://karmadetchen.blogspot.com/
Chris31
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Chris31
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Dernière activité le 03/10/2024 à 09:58
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Bonjour Datchen je suis daccord avc toi mais cet établissement serait alors spécialisé Sep "large et lourd" et une 1ère poussée ne s'y présenterait jamais car trop effrayant. ....pas facile.... Non pour moi un pô le médical restreint mais suffisant + un pôle paramédical plus étendu selon le nbre de lits et enfin un pôle bien être...mais whaow le financement !!!
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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry
Utilisateur désinscrit
Mouais....un "mouroir" supplémentaire. Sep ou Alzheimer ou Parkinson pas de différences, tumeurs comprises ?
Maladie neurodégénérative qui mène à la démence ??? j'en apprends ts les jrs.
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Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,
Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :
"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson
Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.
L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.
L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.
"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."
L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.
REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.
Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.
Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.
"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.
L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.
"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "
Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator
🍀!!!
ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue
There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.
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Utilisateur désinscrit
moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)
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Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,
Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :
"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson
Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.
L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.
L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.
"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."
L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.
REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.
Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.
Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.
"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.
L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.
"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "
Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator
🍀!!!
ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue
There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.
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Suis à l'origine de création établissement pour "sépiens" : l'AFSEP me soutien (demande subventions etc...)
30 lits demandés : 20 à long terme + 10 hébergement temporaire ...
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Structure faîte pour REPOS (mais prise en charge médicale !) et BIEN-être (balnéothérapie, bains à jets, relaxation..)
Pour une fois que l'on vous demande votre avis pour établissement pour VOUS (et moi...) SVP répondez moi vite !!!
Nathalie