Patients Sclérose en plaques
Est-ce une poussée ?
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Qwertyzi alors pour moi ma deule poussee faite debut d annee d ou ont ma diagnostiqué a commencé avec faiblesse aux jambes comme en coton jmr tenais au rampes ext car j avais l impression d etre stone et quelles allaient me lacher puis d autre symptomesmais pas comme tu decris les tiens juste les jambes en coton et vaseuse au depart couragr a toi en tout cad di tu ad un mieux c est bon signe c est que tu recupère je pense courage
Utilisateur désinscrit
Merci pour ta réponse natha38.
N as tu pas ressenti une faiblesse musculaire au bras aussi ? Au point de ne pas pouvoir utiliser ton portable longtemps par exemple?
Apres mon malaise, mes jambes et mes brass étaient quasi mort. Sensation qu ils étaient vide de force, de lourdeur et d engourdissement.
Merci encore d avoir pris le temps de répondre. J espère que tous se passe bien pour toi.
Chris31
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Chris31
Membre Ambassadeur
Dernière activité le 03/10/2024 à 09:58
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@Qwertyzi Bonsoir , la seule réponse que j'apporterai à ton message est une invitation à te rendre chez ton médecin généraliste qui après t'avoir écouté et examiné sera le seul à déterminer la cause de tes troubles et te proposer des solutions ... Malaises , fatigue inhabituelle asthénie, crampes , engourdissement , ... autant de signes qui devraient déjà t'avoir conduit chez le MG sans pour autant paraitre hypocondriaque Sache que la SEP n'est pas la seule à être évocatrice de tels troubles aussi file vite consulter ...
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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry
Utilisateur désinscrit
@Chris31 Bonsoir et merci d avoir pris le temps de répondre :)
J ai oublié de le préciser mais je suis évidemment allé consulté un médecin généraliste, j ai été aux urgences plusieurs fois etc. Aha. J ai toujours eu un peu peur de chopper une grosse maladie.
J ai été interné mais les médecins ne pensent pas à la sep.. Ils pensent à un autre truc mais je suis persuadé que ça ne peut pas être ça (syndrome de pots). J ai passé un irm cérébral sans injection par rapport à ce syndrome, ras.
tout en étant suivi chez les internistes, J ai pris l’initative d aller voir un médecin généraliste. Il m a prescrit un rdv avec un cardiologue. Je n ai rien de ce côté là. Il m a dit que si je n avais rien niveau cardiaque, on irait repasser un irm avec injection car il suspecte aussi la sep malgré le fait qu’il trouve concluant le fait que rien n est apparu dans la première irm sans injection.
Donc je suis en attente du prochain irm et de ce que compte faire les médecins internistes.
J ai envie de croire que ces symptômes sont juste passager, dû à un certain surmenage/anxiété etc mais j ai du mal à y croire..
Je n ai que 24 ans, j avais des rêves pleins la tête, j ai repris mes études dans le but de faire carrière, j essayais d avoir une vie équilibré à base de sport et nourriture saine, de progresser dans plusieurs domaine de la vie etc mais si j ai la sep (ou autre maladie du genre..)
m enfin, merci encore d avoir pris le temps de répondre.
Utilisateur désinscrit
Qwertyzi Allez courage ne t angoisse pas deja tu as tous fait coté medical donc qq part deja tu n as rien de grave kan jdis grave je parle de cancer ou maladie qui peut nous emporter en peux de tp ce cque jme dis moi c est deja ca apres tu as fait les bonnes demarche donc meme si ils te trouvent qq chose alors biensur tu en veut a la terre entiere moi je suis pas encore passé ce coté la mais par contre je sais quil fait ce bouger rester heureuse surtout sa aide et continuer a profiter surtout si tu as un mieux donc profite ont sait pas de quoi demain est fait tu dais sa fait 3 mois que jsuis en arret et qq part jregrette de ne pas avoir profité plus que sa a bouger faire des. Choses que j aime car j aurais pus mais j avais trop peur de me fatiguer plus et guerir moin vite mais finalement les jours ou jreste peperre dans mon canape ba une journee foutu et les jours de courses kiné enfants a courir cherchet ext ba jsuis 50 fois mieux mais ca jme lressonne maintenand donc toi tu sais pas donc t inquiete pas et profite du moin essaye et puis en lisant bcp de trmoignage bcp vive avec sa j l espere aussi moi j ai un mieux depuis mon traitement mais bon a un mois seulement allez courage bisous a toi et ne te prive pas
Utilisateur désinscrit
Merci pour votre contribution !
je viens de passer un irl cérébrale, il est négatif ce qui est positif pour moi ! Pfiou
mais j ai lu qu’il est possible qu’on ne voit rien a l’irm.. ces cas sont rare où cela arrive souvent ?
merci
Utilisateur désinscrit
Cc c est une bonne nouvelle dis donc . Ah ca pas entendu parlé moi ont ma diagnostiqué avec irm cerebrale et rachis . Et ponction lombaire . Qui a montre une inflamation dla moelle epiniere et une plaque a la nuque puis une active a la tete
Utilisateur désinscrit
Merci pour ta réponse Natha38.
Pour les médecins, je n ai pas la sep, ils ne veulent pas me faire les autres diagnostics malgré le fait que je ressens une faiblesse musculaire, surtout aux jambes à présent.
Je vais continuer à vivre normalement et voir comment cela va évoluer. Si j ai vraiment la sep, je ferais d autre poussé donc on verra bien.
Merci encore pour vos contribution. Je vous souhaite bon courage pour la suite.
Utilisateur désinscrit
Courage a toi aussi et essaie de ne pas te mettre ca en tete sait ont jamais plus ont y pense et plus ont accentus les sensations kan ont s angoisse et toi tu sais pa si reellement la sep donc profite repose toi un peu et repart ne change rien de ta vie bisous
Utilisateur désinscrit
Bonjour
en attendant mon rdv avec le neuro, j ai découvert une autre maladie : la Sla ou maladie de Charcot.
Ça fait tellement flipper. Le sep me paraît beaucoup plus acceptable après avoir pris connaissance de cette maladie.
J espère sincèrement que je n ai pas la SLA.
portez vous bien, bisous
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Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,
Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :
"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson
Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.
L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.
L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.
"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."
L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.
REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.
Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.
Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.
"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.
L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.
"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "
Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator
🍀!!!
ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue
There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.
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Utilisateur désinscrit
moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)
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SepSepien
Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,
Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :
"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson
Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.
L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.
L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.
"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."
L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.
REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.
Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.
Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.
"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.
L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.
"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "
Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator
🍀!!!
ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue
There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.
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Utilisateur désinscrit
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Utilisateur désinscrit
Bonjour, je me suis inscris sur ce forum car depuis 1mois et demi environ, je me sens très fatigué. Cette sensation de fatigue de déclenchait seulement lorsque je me mettais debout. J avais la sensation de m’être pris un gros coups dans la tete. C était difficile
de garder la tête droite.
Ensuite, Après avoir passé une nuit de sommeil, je me suis levé avec une sensation de faibless musculaire. Comme le lendemain d une séance de muscu.
Apres quelques jours passer à me reposer, j ai pris l initiative de faire un tour en ville pour voir comment j ai évolué. Après quelques heures de marches : grosse douleurs bas du dos + jambes suivi d un malaise sans perte de connaissance.
Après ce malaise, jamais je ne m étais senti aussi faible
EJambe, bras.. je sentais aussi que mon corps était étourdi, moins sensible. S en est suivi une semaine avec plusieurs malaises qui survenait notamment lors d un effort musculaire (je pouvais en déclenché seulement en contractant par exemple mes mollets).
a l heure d aujourd’hui, Ça va mieux niveaux fatigue mais je sens toujours mes jambles faibles (surtout les mollets).
Avez vous déjà eu de tel symptôme ? Sont ils caractertisques de la sep?
Merci d avance pour vos réponses